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[BB发展期] 李博士,求求你看到后,救救我!!谢谢你!

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小学二年级

发表于 2011-4-10 22:47:09 | 显示全部楼层 |阅读模式

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李博士、各位病友:

        耽误博士时间了。非常感谢你!

       你们好!写这个帖子的时候,心里好难过好着急!我是个已患BB接近17年的女孩。记得刚发这个病是在脖子里。后面我都记不清楚什么时候在额头上 ,颈部左侧也有了。额头上在初中时做了移植,目前已经好了。脖子正中央的地方也做了移植,估计黑色素没有爬过去,做的不是很成功,周围还是留了条状的白白。还有就是胯骨那边有对称的3块(一遍3块,一遍2块,都不是很大,)腰部有一块,差不多一块钱硬币那么大。
        最要命的是脸部的BB,我的左眼皮上的BB,之前做过移植,后面已经没有了。结果过了1-2年又出现了。现在一直在治疗。从我开始上大学到大学毕业的一年时候,我的BB都没有发展过。有时候都忘记了我得了这个病。结果去年春天左脸颧骨左侧又出现了黄豆大的BB,擦药,喝药,照光后终于感觉小了不明显了。谁知道3个月后又发了。后面一直治疗,一直到今年年后,才把它扼杀了!!
         正在我开心把脸上这块BB消灭的时候。在3月初,发现同样是左脸的太阳穴那出现了2点稍稍白与其他皮肤的颜色,我的担心又开始了。每次去照光,我都不敢叫大夫看。一直都在“自欺欺人”,结果3月中,我发现它越来越明显了。事实上它就是!我的心里真的不知道怎么形容。每天都忐忑着,醒来第一件事就是照镜子,心里着急。以致我上班都忧心忡忡,不知道怎么形容!4月到来,我在灯下仔细观察了那个部位,比之前更清楚了。暂时先擦了 维阿露. .....今天我终于鼓足勇气和男友去医院复诊了。走进医院,我的心一下慌了起来,我感觉自己就是来拿癌变检测报告的,心里忐忑不安。好难受好难受!!医生用韦德灯给我照了一圈。发现我的右眼眼皮上也已经出现了隐藏的白白。在医生给我照韦德灯的时候。我的心。。。我真的感觉就是个我宣布了死刑!终于我没忍住,在医生面前哭了。。。。。。。。。

      我一直给医生强调,我在吃药,在打针,在照光,为什么它还要出来!心里的难受委屈恐怖,叫我没法冷静的听医生说话了。。。医生给我分析了很多,也排除了很多因素。最后就在睡眠不好和心情因素上下了定论。确实,3月,由于工作问题。我几乎有1周每天都会有火,心情超级烦躁。而且我的睡眠一直不好(睡眠质量不好,晚上一直做梦,白天精神不佳)。医生,给我说了很多,可是当时的我,就好像已经被判死刑的人一样神智不清,我忍住了眼泪。一直抓着我男朋友的手,噙着眼泪,勉强听着医生说话。。。。。

      李博士、各位看到我帖子的朋友们,请你们救救我。帮我支支招!

1、我之前一直吃的口服药是:白癜风丸又名大蜜丸;每天早晚一丸);一直在打补骨脂针剂(隔一天一针,打了差不多3个月。一个月也就12针);擦药脸上的擦维阿露,身上的擦氮芥;   一周一次308激光(有时候全部患病的部位都会发红,有时候有些部位不发红。大夫一直说要保持发红状态是最佳的效果。)
2、3月初,太阳穴那边新发了2点(1个米粒那么大,一个小豆子那么大,)去检查了,大夫给我换了药

     口服的是:驱白巴布期片
     提高免疫力的药:香菇菌多糖片
     针剂:补骨脂注射液
     另外我有在前一天看“白白论坛”,看到大家推荐的普特彼,我给大夫提了这个药,他也给我开了。还有免疫力药,我给他提了李博士推荐的多莫德口服液,由于医院没有,大夫说其他病人都用香菇菌多糖片,就给我开了。

下面,我想问问李博士,请您给我解答下。真的万分感谢您!

1、我现在新发了2点,面积不是很大(3月中出现的)我现在能否用以上我提到的那些药(驱白巴布期片、香菇菌多糖片、补骨脂注射液)。用来控制新发的2处??之前看到一个病友写的帖子说进展期不能用补骨脂,请问李博士能用吗?
2、我现在喝香菇菌多糖片,效果怎么样呢?需要再补充叶酸、维B、甘草锌片吗???
3、今天我咨询了大夫说发展期,可以用维啊露,说并不是很刺激,还有我这个病得了后用药从来没出现过敏。不知道我这类体质的,能不能用维啊露??我心里还是担心,所以叫他给我开了普特彼。
4、进展期(刚出来不到一个月的),今天大夫给我说最好先不要照308,请问博士,能否尝试短时间照射啊?照射对新发展的能否有控制或者增加黑色素的效果啊?说实话,我还是比较信任你!谢谢你!
5、今天用韦德灯照出我的右眼皮也有了隐藏BB,请问李博士,隐藏BB能多久会显现啊?能否在没有出现时擦普特彼啊??还有能否照308?如果能照的话最好控制在多长时间啊?
6、最后,我还是求求李博士,您帮我看看现在用药(驱白巴布期片、香菇菌多糖片、补骨脂注射液、维啊露、普特彼)对进展期是否规范?有益处!谢谢您!



非常感谢李博士百忙中,看我的帖子,帮助我!谢谢您!真的!

也非常感谢看我帖子的各位病友!来到这个论坛,心里踏实了很多!真的,太害怕BB长到我的脸上。要不然怎么上班、挣钱去看病啊!!好难受。。。。。。。。。求大家帮帮我。。万分感谢!
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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小学二年级

 楼主| 发表于 2011-4-10 22:54:01 | 显示全部楼层

希望博士能看到我的帖子!!谢谢您!

希望博士能看到我的帖子!帮帮我!谢谢了!

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QQ
发表于 2011-4-10 23:02:04 | 显示全部楼层
很理解你的苦闷。虽然我不是李博士,但愿意抛砖引玉如下:
(1)目前没有任何一种药物可以控制白癜风,至少迄今我没有找到依据,我翻阅了近10年国外进展,没有主张系统用药的报告,国内中医中药或有效,但没有人敢说能控制白癜风,除非是某些神医,只能说有人可能对某些药物有效;
(2)进展期可以照射308nm准分子激光;
(3)白癜风进展期有些区域色素显著减退,wood灯下有所表现,但未必一定会发展为白癜风,人体是个复杂的系统,绝非现在的医学能完全阐释清楚的。
(4)你口服了很多药物,坦白地讲,我不认为这些药物有协同作用。
(5)绝大多数人在经历皮疹泛发阶段后皮疹会静止,这时候表皮移植等办法会其效果,当然进展期外用药物和308nm也是国外诊疗指南推荐的方法。
(6)虽然你的心情很迫切,但你还是得学会和BB共存,或许经历相当长的阶段,你会战胜它。
祝你早日康复。
希望我的回答没有让你很失望。

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发表于 2011-4-10 23:08:44 | 显示全部楼层
在等待李博士之前先不要急

先把这篇李博士问题解答总汇看一下

http://www.bbsls.net/thread-36505-1-1.html
         给 你 一 把 钥 匙      打 开  白癜风

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博士生

发表于 2011-4-10 23:49:40 | 显示全部楼层
原帖由 刘博士 于 2011-4-10 23:02 发表
很理解你的苦闷。虽然我不是李博士,但愿意抛砖引玉如下:
(1)目前没有任何一种药物可以控制白癜风,至少迄今我没有找到依据,我翻阅了近10年国外进展,没有主张系统用药的报告,国内中医中药或有效,但没有人敢说 ...

很有道理。
祝福楼主。
爬上高山观虎斗,坐在桥头看水流!

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发表于 2011-4-11 00:06:26 | 显示全部楼层
首先请楼主不要着急。冷静一点。保持心情愉悦是治疗BB的关键所在。再配合医生开的药物坚持治疗。祝早日康复!

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 楼主| 发表于 2011-4-11 10:34:58 | 显示全部楼层

回复 3# 刘博士 的帖子

谢谢您!我喝的那些药都是现在治疗的医院给我开的!我也不知道怎么办。我真的不想长在脸上。谢谢您!我只有说谢谢了。。谢谢!

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 楼主| 发表于 2011-4-11 10:42:55 | 显示全部楼层

回复 4# 米___粒 的帖子

谢谢您!我已经看了2遍了。但是有些问题还是不太明白。现在的医院说我刚发不到一个月最好不要照308. 我也不知道隐藏的BB,还没完全发出来的 我能用普特彼吗?谁知道啊,帮帮我吧!真的不希望BB在脸上长,要不然我想我没勇气出门,工作挣钱去治疗它。谢谢你!也谢谢大家!

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 楼主| 发表于 2011-4-11 10:43:53 | 显示全部楼层

回复 6# know168 的帖子

谢谢您!谢谢~!我会加油的!

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初中一年级

发表于 2011-4-11 10:55:52 | 显示全部楼层
去年夏天、有一次我晒太阳晒时间长了、胳膊出现好几块、但是不晒太阳的话就看不出来、我都吓死了、后来就奇迹般的消失了、没有长出来、
只要相信、奇迹就会存在、

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 楼主| 发表于 2011-4-11 10:59:12 | 显示全部楼层

回复 10# 白色简单 的帖子

谢谢,亲爱的。我像这样称呼你,会让我们更亲近吧。。介意加我QQ嘛?307719504。。我在线呢。

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大学二年级

QQ
发表于 2011-4-11 16:34:17 | 显示全部楼层
进展期可以用普特彼,从0.03%浓度开始。
进展期也可以照射308nm准分子激光,因为其仅仅针对皮损,不累及正常皮肤,一般不会对周围正常皮肤造成影响。
在当地正规医院求医,别把药物换来换去,遵从医嘱,慢慢来,每个医生都有自己的治疗理念,用的药物不同,但殊途同归,相信最终能好起来的。

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 楼主| 发表于 2011-4-11 19:39:12 | 显示全部楼层

回复 12# 刘博士 的帖子

谢谢您  刘博士!

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小学二年级

 楼主| 发表于 2011-4-11 19:56:12 | 显示全部楼层

308辨别真伪,请大家帮助我辨别哈 ,谢谢!!!

我是在这个医院:成都永康白癜风医院。网址:http://cdbdf.china.b2b.cn治疗的
我一直是在照光,但是我不知道我照的是不是308.看到论坛上说了,我就去问了问大夫,大夫说我照的就是308.。但是与一个病友交流 说308是个很大的机器,可是我照的是个手柄形状的。所以我就又担心了。问了给我照光的护士,说那个就是308.说是中白集团的张洪冰教授提取了308的激光,自己发明的便携式激光灯,效果和308一样。我还是有点害怕是不是真的。请大家知道的,帮我看看!万分感谢!焦急等待中!

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小学六年级

发表于 2011-4-11 20:56:55 | 显示全部楼层
我的主要在面部,但我一直都能看开,面对病病我们一定不能焦虑、急躁,还是要冷静思考面对自己的病情,理性求医问药!
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