女儿不幸得了这个病，真不知道怎么办？

果宝

我家女儿今年5岁了。出生的时候得过黄疸，住了一个星期的医院，治疗方案主要是照蓝光。一岁半的时候从床上

摔下来，左眼瘀肿，后来到广州眼科医院医生开了云南白药粉末，回家冲水喝，一个多月，才逐步好转，6个月后

就完全好了。三岁的时候得过一次肺炎，最严重的时候打了阿奇霉素输液治好。大概在2011年10月份的时候双 眉

中间发了一个黄豆大小白点。12月份在附近也出现了2块米粒大的白点，今年2月 右鼻孔下，嘴唇上出现较大的一

块白斑(2cm X 1.5cm)。随后就去当地人民医院皮肤科，医生看了看就断定是BB。开了糠酸莫米松乳膏，美能片和

胸腺肽片。看了 药品说明书没有给女儿吃。上网查了很多关于BB的资料。第3天就去广州儿童医院皮 肤科，医生

检查了开了照伍德灯单子。结果是（白斑，｛荧光｝）到了医生那里这次 真的确诊BB（右侧眉部，面，鼻翼不规

则色素减退斑 边界不清 无脱屑）。开了他克莫司软膏（普特彼）先用着，血液检查（自身抗体8），甲功能5项

（FT3 FT4 TSH TGA TPO），全血铅测定（原子吸收法），微量元素7项。血检报告5天后拿到。医生加开了叶酸片

，赖氨葡锌颗。之后一个月吃药加中午嗮10分钟太阳。右边脸也陆续出了泛白色的斑痕，但白的不明显。又去广

州儿童医院照了伍德灯，泛白斑痕结果也是（荧光，阴{-}）。这次开了复方甘草酸苷片（美能），叶酸片，赖氨

葡锌颗。

==微量元素================
项目              结果                    参考值           
1 铜              26.3                    9.3-39.3
2 锌              67.9   ↓               72.0-130
3 钙              1.71                    1.55-2.10
4 镁              1.53                    1.12-2.06
5 铁              8.70                    7.52-11.82
6 钾              42                      30-54
7 钠              102                     64-108
8 铅              ﹤10                    0-100

===自身抗体8项=============
项目                                         结果                               参考值
1 抗核抗体（ANA）                  阴性（-）                       阴性（-）
2 抗nRNP抗体（nRNP）          阴性（-）                       阴性（-）
3 抗Smith抗体（SM）              阴性（-）                       阴性（-）
4 抗双链DNA（dsDNA）          阴性（-）                       阴性（-）
5 抗JO-1（JO-1）                   阴性（-）                       阴性（-）
6 抗干燥病综合症-A（SS-A）    阴性（-）                     阴性（-）
7 抗干燥病综合症-B（SS-B）    阴性（-）                    阴性（-）
8 抗Scl-70(SCL-70)                   阴性（-）                    阴性（-）
9 抗核小体抗体                        阴性（-）                     阴性（-）
10抗组蛋白抗体                       阴性（-）                     阴性（-）
11-抗核糖体P蛋白抗体             阴性（-）                    阴性（-）
12抗着丝点B抗体                    阴性（-）                     阴性（-）

===甲功能5项=============
项目                                                      结果                    参考值   
1 血清游离三碘甲状原氨酸（FT3）       7.30    ↑             2.3-6.3
2 血清游离甲状腺素（FT4）                 16.20                  10.3-24.5
3 血清促甲状腺激素（TSH）                 1.470                  0.2-6.0
4 抗甲状腺过氧化物酶抗体（TPO）     ﹤10                      0-35
5 抗甲状腺球蛋白抗体（TGAb）           ﹤20.00                0-40

果宝

女儿饮食表：
新生-1岁    雅培各阶段奶粉（亨氏各种口味米糊，亨氏各口味果汁，亨氏各口味果泥，鱼肝油）
1岁-1岁半   加喝亨氏牛初乳
1岁半-5岁   转雅培（小安素）  中饭晚饭比较挑食，少食。喜欢吃牛肉
2岁-5岁     平时点心（面包，饼干）平时水果（橙，猕猴桃，火龙果，香蕉），酸奶，维他奶

麦当劳肯德基也吃得很多，女儿尤其喜欢蘸着番茄酱吃薯条。

去年7月，8月女儿出现一段时间不爱睡觉。晚上10点躺上床，都可以熬到第二天凌晨3点钟。断断续续2个星期才
恢复正常。期间喜欢看电视，玩电脑上网。
2岁-5岁，女儿记忆力惊人。唐诗50+，读写汉字1000+，算术100进退位2位数与2位数加减。英语单词背默30+，

现在得了这个病，真不知道以后的路该怎么走！

前天儿童医院皮肤科医生开了照灯治疗，我当时回绝了，毕竟女儿现在发的面积不算太大。一般晒晒太阳即可。从今年3月开始平时给女儿吃点黑米饭，黑木耳。自己磨的黑豆浆，黑芝麻糊。先改善饮食结构开始吧！

果宝

304740036

我家孩子２个多月就有bb。。。。查微量元素缺锌一点点，白天睡觉特不好。。据说缺锌可能导致bb，我认识得有bb的孩子，基本都缺锌，而且睡觉也不太好，不知道中国孩子普遍缺锌还是确实是缺锌导致的bb。。。

红阳

不要太难过，小孩子活力大，没有压力，好的快，配合食疗及运动

一片绿洲

孩子小，只要抓紧治疗会好的！

木头人

304740036 发表于 2012-5-13 16:52

                               
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我家孩子２个多月就有bb。。。。查微量元素缺锌一点点，白天睡觉特不好。。据说缺锌可能导致bb，我认识得有 ...

不是吧。。。。。。。我小时候头发很黑，现在都是黄黄的，人家都以为我染发了，难道就是缺锌的？

shenghuo5388

会好的，大家都会康复的！！！坚持好的信心就好

laotianbaoyou

我宝宝查下来，锌属于下限。祝福！早日康复！

一祎妈妈

细心的妈妈，把孩子的一点一滴记得这么清楚，能想出来你有多爱孩子，也能想出来确诊时的心情！但亲爱的妈妈，不要说孩子不幸得了这病，这不是绝症····一个很好的心理暗示对于每个疾病的治疗都起到至关重要的作用，就算我们平时工作学习也一样，所以不要强迫自己去想最坏的结果！我们的一言一行影响着孩子，我们的情绪也在不自不觉感染着孩子，如果想让孩子学会面对，学会快乐，那么我们做父母的首先要做到！做一个快乐的父母，和孩子一起去面对吧，留给孩子的不是恐惧，不是自卑，是勇于面对的一种精神！祝福你们，加油！

晚晴0806

加油啊，妈妈~~~~我们会一起好的~~~

小睿睿

果宝 发表于 2012-5-13 15:57

                               
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女儿饮食表：
新生-1岁    雅培各阶段奶粉（亨氏各种口味米糊，亨氏各口味果汁，亨氏各口味果泥，鱼肝油） ...

同病相怜，我相信我们的孩子一定会好起来的。

零零

果宝 发表于 2012-5-13 15:57

                               
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女儿饮食表：
新生-1岁    雅培各阶段奶粉（亨氏各种口味米糊，亨氏各口味果汁，亨氏各口味果泥，鱼肝油） ...

要是晒太阳就把好皮肤挡上不要晒得太过了。其实照光效果好也是紫外线负作用不大。

姗姗来迟水晶

304740036 发表于 2012-5-13 16:52

                               
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我家孩子２个多月就有bb。。。。查微量元素缺锌一点点，白天睡觉特不好。。据说缺锌可能导致bb，我认识得有 ...

我觉得也是，得这病的孩子基本都缺锌，我孩子也缺，看来补锌很关键！不知道大人是不是也都缺？

蔚蓝天空

好细心的妈妈,小时侯的事都记得那么详细.一定要坚强哟.我孩子头上的好大一块,每次看了心情不好我都会上这个论坛寻找帮助并保持乐观的心态.一起加油,相信总有一天会治好的