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[治疗求助] 为了我的女儿,我一定要坚强!

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初中一年级

发表于 2011-6-14 17:32:36 | 显示全部楼层 |阅读模式

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今年六月真是一个黑暗的日子。就在高考第一天,我四岁女儿额头上的一块白斑(伴有少许白毛)被青岛市立医院确诊为白白。当时我眼泪马上下来了,都顾不得听大夫说什么。那种绝望的心情到现在也不愿想起来。可能大家也深有体会,在此我也不想多说了。这之后的几天我们家人天天以泪洗面,怎么也不愿把这种病和我们家活泼可爱的小宝贝联系起来。可是没有办法,我们大人必须坚强起来,我们也暗下决心,一定要在初发期把它扼杀在萌芽之中。这两天我一直泡在网上,终于发现了手拉手,找到了很多好老师和同伴,给了我很大鼓舞和信心。青岛市立医院一个比较有名的主任给我孩子开的普特彼和艾洛松,说擦两个月看看。我也知道要坚持用药。不过我还是打算一个月后去北京看看。我把北京几乎所有大医院有名的大夫资料都查了,马东来,朱铁君,苏有明,杜娟,常建民,也知道挂他们的号不容易。但是为了孩子,我一定要尽力,我不想留给我们遗憾,留给孩子遗憾。看着孩子天真可爱的笑脸,有时候我真担心她以后怎么面对,但是我还是很有信心。我现在用风信子的方法告诉她,你额头上黑色素丢了,爸爸妈妈一定会帮你找回来的。她也很相信。擦药的时候,擦完额头还主动弓背把衣服掀开,非常配合。其实我都快掉泪了。我的心情还是时好时坏,有时候很有信心,有时候又绝望,有时候真希望是一场梦啊。我现在已经开始给她食补,多吃黑色食物和青菜,多加强体育锻炼,让她保持心情愉快。

其实我自己分析她的得病原因也不是很明确:

1、不是遗传,我们三代没有;
2、她比较倔,有时候哭得很厉害,有小脾气;
3、2岁时从洗手台上摔了下来,可能埋下隐患?不会两年后才发病吧?
4、我性子急,有时候经常打她几下或吼几下,但我看周围还有不少和我一样的教育方式,好像也没怎样呀?
5、打碎过两枚温度计,可能引发了?这个发病原因真不好找,我只能从提高自身免疫力和食疗方法做起了。

希望大家帮帮我这个心碎的妈妈,我也会把我的治疗经历及时发上来探讨的。好听的话我不会说,我只能说我现在真正了解了家有病孩的感觉。以前太无忧无虑了,现在一下子长大了,可是我不想这样长大。我希望我的女儿一辈子健康快乐成长,也希望其他白白小朋友早日摆脱这个可恶的东西,让爸爸妈妈安心地笑笑,我就很满足了~~写完这些,我又快哭了,我到现在还是不能接受,可是我必须接受,因为我爱我的宝贝,我爱所有的孩子~~~~

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参与人数 2经验 +20 收起 理由
天涯何处是我家 + 10 祝孩子早日康复!
轨迹。 + 10 坚强,加油!!!

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初中一年级

发表于 2011-6-14 17:40:21 | 显示全部楼层
占个沙发 你可以看看我的帖子 另外 祝福宝贝

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初中二年级

发表于 2011-6-14 17:43:05 | 显示全部楼层
希望你女儿能治好

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荣誉会员

刚刚好

QQ
发表于 2011-6-14 17:47:08 | 显示全部楼层
好有爱的一句话,等小朋友将来懂事了,该有多感动呀“你额头上黑色素丢了,爸爸妈妈一定会帮你找回来的”

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荣誉会员

发表于 2011-6-14 17:52:13 | 显示全部楼层
可恶的白白!

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荣誉会员

发表于 2011-6-14 17:52:15 | 显示全部楼层
感动中。祝福宝宝。

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大学三年级

发表于 2011-6-14 17:59:00 | 显示全部楼层
祝福宝贝快点好起来

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荣誉会员

发表于 2011-6-14 18:05:34 | 显示全部楼层
看得出下了很大的功夫,把知名医生都翻了个遍,但不建议都去看,因为每个医生开的方法可能都不一样,那到底用哪个自己也会很迷糊,建议去照308,青岛那里不知道有没有,小面积初发期已经会很快,普特彼可以用,一般用在脸部的效果还可以,总之对BB要有客观认识,千万不能急病乱投,有时间多在论坛看看相关的知识,BB没有大家想象的那么恐怖,理性认识!

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高中三年级

发表于 2011-6-14 18:16:53 | 显示全部楼层
看了你的文章,发现我们很相似:
我的心情还是时好时坏,有时候很有信心,有时候又绝望,有时候真希望是一场梦啊。
我性子急,有时候经常打她几下或吼几下...........
但是为了孩子,我们一定要坚强,再坚强。

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高中一年级

QQ
发表于 2011-6-14 18:17:53 | 显示全部楼层
对,支持天涯的说法,理性认识。

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初中三年级

发表于 2011-6-14 18:26:55 | 显示全部楼层
我也是四岁那年有的,当时用了一种进口药,好了,可是六七年后复发了,之后就没有好过了,这种病即便当时治疗好了,不能保证以后不会复发!
我的心情也是,时好时坏的!我哭的时候,妈妈也哭,妈妈为了这个不知道为我哭了多少回了!所以楼主不要哭,如果你天天以泪洗面,孩子该怎么办呢?!

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发表于 2011-6-14 18:42:53 | 显示全部楼层
还小,有很大的希望!坚持!

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初中二年级

发表于 2011-6-14 19:06:35 | 显示全部楼层
晚晴,看到你写的帖子忍不住掉泪了我当初也是跟你一样的心情。我们一定要坚强

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初中二年级

发表于 2011-6-14 19:25:54 | 显示全部楼层
我也跟你一样.整天以泪洗面.眼睛都哭坏了.但为了孩子我们做为母亲必须坚强

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小学六年级

发表于 2011-6-14 21:01:47 | 显示全部楼层
照照308吧,我女儿照了两次差不多好了
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