新人报道！真诚交友，快乐做自己！（本人及BB照）

黑肤落魄者 · 发表于 2011-7-12 05:55:47

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论坛ID：kartchun
姓名：小春
性别：男
年龄：22
身高：172
体重：72kg
职业：铁路方面
兴趣爱好：听音乐，看电影，逛街，网购，多了去了！
患BB多久：13年了
发病的病因：不清楚了，但老妈有，但出生时没有，又说是遗传有说不是！
现所在城市：北京
目前有男（女）朋友吗：有
通过什么途径来到论坛的：昨天在大街上看见一个50多岁BB大叔写艺术字赚钱聊了几句，忽然想起来有没有交流平台什么的（前面废话百度搜索的）
对白白论坛的感受以及建议：论坛刚来嘛还不是很清楚的，希望大家多联谊，多交流，估计许许多多的病友在一起，毫无忌讳，
放开心情的去玩，肯定特快乐。好的心情是做好的良药了！

本人最近的照片！

浅浅 · 发表于 2011-7-12 06:21:24

欢迎小帅哥，坐个帅哥的沙发很享受嘛

水榭养花 · 发表于 2011-7-12 06:30:06

欢迎下…

黑肤落魄者 · 发表于 2011-7-12 06:32:44

跟大家说下我的个人经历：

我是一个天津农村家里的孩子，9岁时候得了这个病，但是妈妈也有，脸部胳膊什么的好多地方。从此以后妈妈就在接受治疗了，换成了我，家里经济条件还是有限的爸爸妈妈每天拼命的赚钱，当时腋窝出有一个1cm左右的很小，很小的。家里怕我以后找对象啥的不好找怎么的就开始了疯狂的治疗！

记得当时大家绝对难以想象，一个8,9岁小男孩，最起初接受是附近能治皮肤病的小医院基本都是外用药，可是根本没有人变化，而且不仅没有好处倒是有多了好多的地方。后来吃中药草药，记得当时每天都要面对一大碗的煎好的药（农村的碗还特大），当时也是为了自己的病我就捏着鼻子一口气喝掉，有的时候喝到半截就全部都吐出来了，喝的我肚皮都起褶子，想象太痛苦了。刚开始还有些用，维持了半年多后来也不继续了。

突然有一天老爸又四处打听找到了一个什么所谓的神医（当时小现在想太傻了），那吃的是草药，吧草药弄成碎末颗粒状，冲热水喝掉，最可恨的是连药颗粒状那东西都要喝掉，怎么喝掉嗓子里面都满了，最最可恨的是那大夫，排队等他看看，号脉给我开药你说这靠谱吗！

记得我上初中的时候还接触过一种涂抹后如果过多会起大水泡那种药，不知道大家有没有尝试过，类似于烫伤那种，记得好多时候脖子，大腿，腋窝，等好多地方起这大水泡骑着自行车去上学，平常人根本就没办法体会到我们的痛苦，每天所有的泪水，苦闷都要自己扛着！

还接受过打针那种治疗，不记得当时那是多少毫升的，但是我记得那注射器是给人用的最大的，医生都不能一次打下去，吧注射器的针头放在我的屁股蛋子上打一会休息一会，因为打得太快屁股会熬起来一个大包。

还有那个叫什么名字不记得，埋设药线那种方法，在你的患处打麻药，每次要打4-6个之间注射器的麻药，然后用一个铁东西像筷子是的尖尖的，前面有个钩子，一下插到你的肉体里，当时还好，过后你根本就下不了床！

10几岁的时候就开始奔跑在各大城市各大医院了，什么这个光那个光，这个药那个药，每天爸爸妈妈在看那些骗人骗子医院的广告，每天家里的血汗钱被这些骗子大把大把的骗掉，家里以前的条件还是可以的但是实在经不住这样的折腾，家里的积蓄也在被掏空着，爸爸的一些赚钱之道随着经济的条件也就在也没有实现过，每天看见爸爸瘦弱的身材，早上起来满满一烟灰缸的烟头，谁的心理都不是个滋味！

_牛B_ · 发表于 2011-7-12 06:53:37

坚强·小伙

黑肤落魄者 · 发表于 2011-7-12 07:04:00

后来上了学，在最后又到了北京工作，至今5年之间我在也没有接受任何的治疗，家里最终也被窝说服了，记得在天津XX医院当时有个医生说你这个病跟心情，生活状态还是有很大关系的（记得当时他给我治疗的挺好的可是后来出国了，找不到这个人了），从此每天我快乐面对它，也不再过多的为他操心，爱咋咋地吧！结果发现有好多地方变小了甚至消失不见了！

脖子有点扩散喝之前对比！

有些都还是不错的腿部以前最多可以隐约看见以前有多么的大！！！

鱼鱼的笑 · 发表于 2011-7-12 07:38:27

祝福你

_牛B_ · 发表于 2011-7-12 07:40:11

鞋子不错

与茶有缘 · 发表于 2011-7-12 08:13:21

曲折，折腾的路~~~~~心痛~~~~~

闫存乐 · 发表于 2011-7-12 08:27:06

鞋子挺好！那买的啊！！

nshydm · 发表于 2011-7-12 08:33:29

祝福楼主！呵呵！心态最重要！

黑肤落魄者 · 发表于 2011-7-12 08:41:01

_牛B_ 发表于 2011-7-12 06:53

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坚强·小伙

它磨练了我

黑肤落魄者 · 发表于 2011-7-12 08:41:51

鱼鱼的笑发表于 2011-7-12 07:38

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祝福你

谢谢你了

亦宁 · 发表于 2011-7-12 08:43:58

楼主现在的心态不多，加油1

黑肤落魄者 · 发表于 2011-7-12 08:44:04

与茶有缘发表于 2011-7-12 08:13

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曲折，折腾的路~~~~~心痛~~~~~

人生中会遇到许许多多的痛，没想到老天会给我们一个这样漫长的痛！

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