每天都在为孩子祈祷，心都像碎了一样，我该怎么办？

ffsun · 发表于 2012-5-20 10:26:32

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作为BB孩子的妈妈，我更多时候感觉到的是素手无策，因为孩子小，她只知道吃药苦，她还不懂病的苦，看着你无忧无虑，妈妈只希望这种快乐能延续你的一生，所以妈妈希望在你懂事之前治好病，因为你小，不肯吃药，只能外用，所以只能治疗发生的，却不能预防未知的，妈妈每天都在祈祷治好这些就不再长了，每次的新发，妈妈的心都像碎了一样。我该怎么办?

曙光在哪 · 发表于 2012-5-20 12:05:34

可怜天下父母心，希望孩子早日康复！

rgmf780727 · 发表于 2012-5-20 15:18:56

是啊，我这个妈妈和你的心情是一样的。有时真想好好哭一场。

天涯何处是我家 · 发表于 2012-5-20 15:29:31

目前有发展吗？要是情况稳定的话一般也没必要使用内服药，内服药用太多不太好，尤其是小孩，可以考虑尝试一些常用的外用软膏看看，小面积的也可以照308，这样也更安全些，孩子也不用吃太苦的药！

ffsun · 发表于 2012-5-20 15:35:37

天涯何处是我家发表于 2012-5-20 15:29

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目前有发展吗？要是情况稳定的话一般也没必要使用内服药，内服药用太多不太好，尤其是小孩，可以考虑尝试一 ...

谢谢天涯，管理这个论坛让我们得到帮助也得到安慰。感觉还是发展期，去年底确诊的，总是有新的长出来，好的地方也复发过，今天又发现一个疑似的，而且几根头发稍也变金黄了，我还担心头皮会不会也有了，刚发了贴请教博士呢，治疗一直是普特彼加308，吃的药只能把VB跟叶酸放到奶粉里，其他的都喂不进，因为不吃药所有不好控制，这是我最头疼的地方。对了天涯，博士说普利莫好像有点甜，想试试，你知道网上能买到不？谢谢。

天涯何处是我家 · 发表于 2012-5-20 15:47:00

ffsun 发表于 2012-5-20 15:35

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谢谢天涯，管理这个论坛让我们得到帮助也得到安慰。感觉还是发展期，去年底确诊的，总是有新的长出来，好 ...

普利莫的话可以找海的耳朵帮你买，要便宜些http://www.bbsls.net/thread-67206-1-1.html
用这个药配合叶酸片和复合VB尝试控制是可以的，也安全些，孩子也好喝，具体怎么用你可以问下海的耳朵！

ffsun · 发表于 2012-5-20 15:50:42

天涯何处是我家发表于 2012-5-20 15:47

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普利莫的话可以找海的耳朵帮你买，要便宜些http://www.bbsls.net/thread-67206-1-1.html
用这个药配合叶 ...

好的，谢谢你，论坛里的好人们都会幸福的。

ffsun · 发表于 2012-5-20 16:03:30

rgmf780727 发表于 2012-5-20 15:18

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是啊，我这个妈妈和你的心情是一样的。有时真想好好哭一场。

我看了你发的两个帖子，你家宝宝的小，我个人觉得308对挺多人还是有效果的，如果发展期孩子肯配合一定要口服用药，不然总反复而且再严重了到时就后悔了，还有你问的那个什么医院，应该是私立的，建议不要去，去公立的吧。

爱雪 · 发表于 2012-5-20 16:24:32

同感，我女儿6岁，散发型，我和老婆心痛啊，至今还没控制下来，真的是死的心都有啊

ffsun · 发表于 2012-5-20 16:28:01

pirate 发表于 2012-5-20 16:24

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同感，我女儿6岁，散发型，我和老婆心痛啊，至今还没控制下来，真的是死的心都有啊

六岁应该可以吃药吧，是没有吃还是吃了没有控制住呢？花钱我也认了，辛苦我也认了，开始想只要能治好，现在想只要能把暴露的地方治好，人总是会慢慢接受。

爱雪 · 发表于 2012-5-20 16:47:24

ffsun 发表于 2012-5-20 16:28

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六岁应该可以吃药吧，是没有吃还是吃了没有控制住呢？花钱我也认了，辛苦我也认了，开始想只要能治好，现 ...

是在吃药，但是我孩子是散发型，发展很快，激素都用上了，什么我都认了，就算要我命我都不怕，我现在就想的是能控制住

ffsun · 发表于 2012-5-20 16:51:31

pirate 发表于 2012-5-20 16:47

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是在吃药，但是我孩子是散发型，发展很快，激素都用上了，什么我都认了，就算要我命我都不怕，我现在就想 ...

我在论坛里看到得宝松好像是控制发展快的，好像也属于激素，每月打一次，连续三个月，你们用过没，不妨了解下。

爱雪 · 发表于 2012-5-20 17:06:25

ffsun 发表于 2012-5-20 16:51

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我在论坛里看到得宝松好像是控制发展快的，好像也属于激素，每月打一次，连续三个月，你们用过没，不妨了 ...

这个知道，现在广州陆总的刘仲荣说不用，吃激素控制的了，刚在那里看了3天，希望能控制下来

jinjianyang · 发表于 2012-5-21 17:04:56

还是到好的医院去看看，如上海华山医院，第一人民医院等
关注下精华贴，注意食疗等跟上，应该还是有许多人有效果的

ffsun · 发表于 2012-5-21 17:08:09

jinjianyang 发表于 2012-5-21 17:04

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还是到好的医院去看看，如上海华山医院，第一人民医院等
关注下精华贴，注意食疗等跟上，应该还是有许多人 ...

恩，谢谢，我希望能控制住，把暴露的地方治好就行。

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[家长心情] 每天都在为孩子祈祷，心都像碎了一样，我该怎么办？

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