照308起泡，间隔一个月后重新照光的效果！

柳笛声声

6月5号儿子第一次照308，鼻翼右侧的一小块儿皮损7天左右基本恢复，但左侧脸颊因光量过大轻微起泡，6月12日待面部起泡部位恢复后第二次照光，照光前和医生说了起泡的情况，她给降低了100剂量。忘了说了，第一次照光的剂量为1000，第二次是900，但是照后10个小时左右起了很多很大的水泡，皮损自然更严重了，于是停止了308的治疗。现在想起来还是剂量太高的缘故，是医生太不专业了，一开始就给定这么高的剂量。

7月5日去了北京协和，给开了普特彼和萌尔夫，让停止光疗，使用一个多月后，无明显效果，8月14号又去协和复诊。协和的号太难挂了，等了一夜也没挂上。票贩子的号要1000元，真是坑人，因为是复诊，幸好医生给加了号。看病时间约3分钟，仍给开的普特彼。（是0.3％的）

因为在论坛浏览看过其他病友的治疗方案，我决定按照自己的方案治疗。17号去济南的医院重新做光疗。我自己决定的剂量，先在病灶选几个点，按照眉心部位350，脸颊200，嘴角300各照了一个点。照完后自己观察发红的情况，呵呵，效果还真不错，一点也没有起泡，持续发红的时间也很理想，我记录的大约是20个小时。第二天我又带孩子去医院，稍微调整了一下剂量，把大面积的病灶都照了。经过昨天观察，嘴角部位已经出现了一个和针鼻大小的黑点，很黑哟！！！

我这里并不是鼓励大家不要听医生的话，只是想说面对那些医德底下，专业水平差的医生要有自己的主见，毕竟病在我们自己身上，他们可以不负责任，我们可要对自己的孩子负责。多上论坛了解一下病友的实例，多了解些关于这个病的知识，有针对性的选择适合自己的方案，就可能有比较好的治疗效果。

我现在的治疗方案，外涂普特彼，每周做一次308，希望与大家共同探讨。

病友们，加油！

米霖2号

一起加油。

柳笛声声

谢谢米霖，你的很多回复对我都很有帮助，谢谢你！

白山黑水

加油 祝福早日康复

天涯何处是我家

是的，有时候不能完全听医生的，需要一点自己的主见，尤其是当自己看了很多BB上的相关内容，有了足够的了解后，甚至会比一般的医生懂得都多！

南丁

我晕，1000起步？？？？？？那个照的医生是学徒的？？？真不专业。

柳笛声声

南丁 发表于 2011-8-20 21:29

                               
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我晕，1000起步？？？？？？那个照的医生是学徒的？？？真不专业。

嗯，我让她降低她给按900照的，起泡了还说正常，妈的！

柳笛声声

天涯何处是我家 发表于 2011-8-20 21:28

                               
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是的，有时候不能完全听医生的，需要一点自己的主见，尤其是当自己看了很多BB上的相关内容，有了足够的了解 ...

嗯，之所以发这个贴，就是让大家少走弯路。

夏末末

我才照140就起泡了。。。而且还会掉皮。。。1000会糊掉吧

柳笛声声

反正起了很大的水泡，真是个混蛋！

tianlinabc

我上次照也起了泡啊，现在泡是消了，都半个月了，脸上还是发红，还没敢再去照呢，什么时候才能不红了啊

柳笛声声

tianlinabc 发表于 2011-8-21 20:43

                               
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我上次照也起了泡啊，现在泡是消了，都半个月了，脸上还是发红，还没敢再去照呢，什么时候才能不红了啊:cc8 ...

我儿子的也是红了20多天，然后又变白了。

柳笛声声

传个喜讯，今天孩子嘴角出又长出了约两个光斑大小的黑片儿！

南丁

真替你感到高兴！

柳笛声声

谢谢各位支持，今天又去照了，有什么进展告诉大家。