发个帖子，说一下我的治疗情况！会很长，额~！

bbkkh

我是新来的~基本上以前是不怎么混论坛的~所以不太会发帖子...
这篇会很长~因为我脑子不是很清楚也没什么条理~~就想到哪里说到哪里了~不知道能不能帮到暂时迷茫的病友们

因为刚刚大学毕业~就确诊了是这个毛病~~~一时间心理上不是很能接受~~
毕竟脸可以算是女孩子的生命了~~而我的白斑全部长在脸上~~
刚确诊的时候，只有两个不是很清楚的白斑，在脸颊两侧，真的很不清楚，不仔细看是看不出来的~~
发现之后就找急忙慌的跑遍了所在城市的所有医院~~因为不明显么~所以诊断时真是说什么的都有==||
后来因为心里还是还是不踏实，就决定去权威点的大医院看看
因为家里有亲戚在天津，就先去的天津~这里要说一下~~百度出来的东西大家最好还是再三权衡再去决定要不要相信，千万不像我，随随便便百度出来一个医院就颠颠的跑去看病了~~还是看这种病....

先去的哪个医院就不说了~~我是觉得大家得这个病不要有“仇医心理”我是觉得没有那么多医生是真的处心积虑的一心只想着骗患者的钱的，他的药物治不好你~不一定就是给你的假药或者不管用的药~这个病本来就没什么针对性的药物~~他的疗法不管用~可能是由于他的经验不到家~或者你本身对那种药物不敏感~或者中途有什么外因又阻碍要付发挥作用等等~~不要去怪大夫~~这家不行就换么~~总有能治好你的地~~很多事都是意料之外的~~就像我做梦都想不到自己会得这个病~~还上来就都长在脸上了。。。得这个病本身已经很可怜的~以前看过电视上的广告~~说BDF什么什么的...自己还厌恶过~~怎么这个病这么多广告....结果自己也得了~~才知道多么痛苦~~这两个月每天像做梦一样~~总觉得一觉会醒来的会醒来的白斑就没了~~可是每天醒来照镜子只能看见它越来越明显的挂在脸上

扯远了啊...总之第一次的治疗不是很满意的~吃的驱白巴布期~和银耳孢糖，刚吃了两天白斑处就长处黑点点了~~非常的小...然后之后一周之内越长越多~~眼看着就要覆盖到半个白斑了~~结果第三周开始黑点点停止生长了~~而且眉毛上...鼻梁上，下巴~嘴唇上，两鬓处耳根处都陆陆续续的出现了小块的白斑~~眉毛上的最厉害~~只几天眉心处也有了~~真是一天一个样儿~~于是自己吓坏了~~心情更别提了~~愁眉苦脸的~~就那么几天时间~眉心处的就彻底白出来了= =

后来没有办法~治疗一个月时间到了~我就去复诊~~原来那大夫对治好我这个病是很硬气的~~可是我去复诊的时候~~再问他~~明显的说话就闪烁其词了~~也不那么绝对了~~~我说能不能治好~~他说应该是可以的~~我当时记得~从网上差的这个病初期是很容易治疗的~~可是为什么他这里没有把握呢。。。于是我开始怀疑，就说有没有更快的办法~他说可以打针，驱虫斑鸠菊注射液~~每天一支，我为了好的快点~就开了20支去打了，打第一支就给我打哭了~生病的忐忑加上这个针真的很疼~~我十几年都没有打过针了~~后来又治疗了两天~~没有效果~~继续打针继续哭...我觉得不是长久之计，于是无奈之下又去了另一家医院~那个时候我还不知道BB有这么一个论坛~~于是在啥也不知道的情况下，去了天津武警医学院附属医院，我先说一下我写出这个医院的原因~这个医院不是啥有名的BB医院~~是我看第一个医院时认识的一个病友告诉我的~~她说可以去试试~~我抱着试试看的态度就去了~~当时正好周六，人很多~~我挂了卢涛的号~~都说他看的好么~然后进去，他瞅了我一眼~然后继续给上个病人解说药物使用方法~~我就呆呆的在那儿等着....然后他忽然回过头来说别看你看病的时候慢，到时候起效快就行了呗...我还没听懂啥意思~因为当时心情真的~说不上来，就是放空的状态~~啥也不感兴趣啥也听不进去。。。后来开了几种药~~好像是全是西药，有外用的有内服的~~转移因子 甘草酸苷胶囊 甲钴胺片 复合VB  外用的澳能  普特彼....就这些~然后建议我照308~~我不知道是不是全世界的308都是钱币大小的光斑~~他家光斑好大~~有一个手掌那么大~~然后我说不是说进展期不能照么~~他说没事儿~我求好心切~就去照了，也不知道当时怎么那么胆大~现在想想后怕~万一照扩散可了怎么办....

照完308回去吃他开的药....他说那些维药是不能吃的~对肝肾不好~~针也不能打...容易使全身皮肤都变黑~于是我就慢慢的减量直到断掉了驱白巴布期和银耳~针也没再打了...照光过后~~第一天红~大约24小时后就不红了~~然后过了两天~~皮肤开始隐隐的泛黑了~~但是没有传说中的色素岛出来...是照过的地方整体变得有点黑了....然后24小时后开始抹药~~因为不太信任他么= =开始就一点点的摸~摸在白斑处中间的位置~第二天看没什么恶化的~就一点点扩大的摸~~只摸了普特彼~~澳能有激素一直就没摸...然后就这样~~又过了20天~~白斑处明显的白色开始恢复了~真的很慢~~一点一点的~~~还是没有色素岛= =||

因为我固执的认为治疗白斑一定要有色素岛出来才算有用...所以以为只是照光的假象。就去了协和看了马东来...这次就诊更悲催，马大夫说话很快~我觉得他都还没有听清楚我的病情描述就摆楞着我的脸~说“你这个看不出来是不是，你去照个莹光吧，我肉眼没有看到你得白斑，你照完荧光我好给你确诊看看什么程度了”于是我就颠儿颠儿的去照荧光了~~第二天拿着片子去找马大夫，人非常的多~我堵在门口~不知道没挂号让不让进~~后来后面一位大妈说看过的可以直接进去了~于是正好赶上下一个病人应诊~我就被推进去了~~然后马大夫问我哪儿来的= =我说您让我照荧光确诊那个~~他说哦然后拿着我的片子看~然后他说我这个没有什么BDF有也治好了~~叫我回去有疑似的地方可以继续抹药~~“放宽心 饮食均衡 作息规律”，他说的这个病啥都能吃~不用那么严格的忌口~~烟酒不沾~~惺辣少吃就行了....但是他让我摸普特彼0.03%的~然后我就出来了~

因为马大夫没给开药~我就又去卢涛那里复诊~~这次减了点药~~又照了308一次~这次眉心眉毛上也照了...反应和上次一样~~治疗完这次就回家了~~然后大概前天吧~~照镜子忽然发现最重的那块白斑出来一片隐隐的色素岛...不是很黑~但是毛孔已经张开了~~那块皮肤不再泛白了~~肤色开始沉下去了....于是继续吃药抹药....

现在基本上白斑都看不出来了~~我自己找可以找到有些小的还没好~~但是最先发的大块的已经没剩什么了~~我还在继续努力~~没好的继续抹药~~虽然那么多大夫都说我已经好了~~但是一天没有回复原来的肤色~我就都不会放弃治疗的！！最近想稳定稳定~~毕竟看病跑医院很累人的~~等病情稳定点了~我会去找蔡瑞康看一下~用中药料理一下身体~争取痊愈的彻底点！！

所以提醒病友们一下~~得这个病~特别是刚得的进展期的时候~~心情太重要了~~心情不好~不管你怎么按时吃药怎么运动都是白费的~保持心情愉快之后~还有个要做的就是常运动，最好是户外运动，有些人害怕晒太阳~我以亲身经验告诉你，不暴晒是有助于白斑恢复的~~我今天出去玩了一下~打了伞~回来就发现又长了几粒色素点点~~要知道之前我的脸一个星期都没变化了啊~~运动还有个好处就是能够让你的药物到达患处，这个病还有个诱因就是微循环障碍~~不管是什么引起的循环障碍~总之就是循环不好么~~那么运动可以促进你停滞的循环~使药物效果事半功倍~~我不知道这个病到底是身体什么地方出了问题才这么恶心我~~~但是从发现到治疗呈现在这样有两个月了~我总结出一个道理~得BB的~除了遗传因素那些不可抗的内因之外~~大部分患者都有一个共同点：要强 急脾气或者暴脾气 心重  得失心也重  同时还有爱钻牛角尖~~可能正是这种性格导致的在别人看来很平常很小的事情~我们就会倍加的在意~或者又是不顾身体的去工作~~去计较一些鸡毛蒜皮或者碰到挫折之后自己会很长一段时间走不出来.....

我觉得有可能的这个病就是上天让我们改掉以前的那些个毛病~淡然一点~~大气一点~~你肯不肯去改~决定你的病是不是能治的好....我总觉这个不要命的病总有一天是能够彻底治好的~~~随着医学的发展~万事都有可能~~所以即使现在治不好~我们也得尽量保证“正常”着等到医学攻克它的那一天不是么！太有道理的话我也不会说~~其实也是没有那个心情~~但是我确定我是会努力的改掉以前的毛病~~即使有一天彻底的好了~~我也会继续这种处事的态度，让自己好过一点~身边的朋友家人也会更加幸福不是么。


额对了~忘了说了~~让我肯在这个卢大夫这里坚持治疗的最大原因是~~我每次去~他那儿都有一个复诊的病人被看好的~~我一共去过两次~~第一次是个四眼角的痊愈的病人，第二次是个手上的~~手指缝中间有白斑的病人~~我还用灯照了他的手~确实看不见高亮的斑块了...是亲眼见到的所以我才有点相信这个大夫~~但是我不知道这些病人是不是都是初发期的~比较好治~还是他治疗的得当~~我还是建议出发的病人去看看~~对控制病情很有帮助的~~得病很久的我不知道他能不能治好啊~~

虾子

好长，先顶再看

天涯何处是我家

帖子很长，弯路不少，教训不少，认识也慢慢多了，希望你能在这个卢大夫处取得成功吧！

蛋V蛋

还算幸运吧!2个月治的差不多了!
看来初期是很好治

鹤阳小白

可不可以直接说用的是什么药啊？全看了也没看懂哦！！

bbkkh

白魔 发表于 2011-8-21 16:37

                               
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可不可以直接说用的是什么药啊？全看了也没看懂哦！！

我还是建议病友们不要自己去买药治疗~~有些医生还是可以相信的~~虽说这病没谁说一定治得好~~但是至少医生就是医生~~打个不太恰当的比方~就算医生和病人同没吃过猪肉~~那医生看过的猪走路也比病人多~~是不是这个理儿？我治疗期间还跑过好多医院~~包括北京的两个在网上广告做得最好的医院~~我没去之前网上咨询的时候都说要做好多项检查才能确诊~~可是当我人真的到了的时候~~检查就全变成了：面诊、伍德灯和查血！！其余的什么都没有~我不知道别的病友受没受过什么“黑素细胞脱失程度检测~黑素抗体检测”~~反正我跑过的6、7家医院一律都没有给我做过这些检查！！包括协和！还有北京武警三院~~那女大夫直接吓唬我说：你要是不吃我的药，过几天你的脸就没法见人了！！这种医生我觉得凡事有点常识的病友们，都不会去相信的~~但是有些大夫本身说话就是就事论事~不吓唬你也不给你打包票~~这时候你又会觉得他治疗没有把握所以才说的模棱两可....

我是觉得这病应该是一个人一个疗法~~自己乱治不是长久之计~~我的药物很简单~~同时在吃的就是【转移因子  银耳孢糖  甲钴胺片 复合VB    叶酸  甘草酸苷胶囊，现在有谷维素和叶酸。外用的普特彼 澳能（但是有激素我没用）】还有照308之前有个自血疗法和一个白色的药膏贴在肚脐上~我至今不知道那是干啥的= =||

我在医院认识的一个病友，8岁开始长得第一块白斑~~然后一直治疗~十几年吃了中药西药的怎么也不好~~现在她自己觉得肝肾功能都不太好了，后来跟我一起去的附属医院，大夫给开药~她出来没拿~说这大夫给她开的药以前没有人给她开过~~从来没见过，于是怀疑大夫的药不对路，然后等她看见一个眼睛上治好的病人看完病出去~就朝人家要药方，看开的和自己的差不多，才回座位上自己琢磨去了。

我觉得病友们，特别是出发的~不要对自己那么有信心~~~有时候一知半解还不如啥也不知道的好.....现在新方法这么多~咱们也不知道过了这么多年了医学到底发展到什么程度了~~还是多听听大夫的~毕竟他吃这碗饭~~骗走了病人不都成了一锄子买卖了~他骗又能骗多久呢！！

我个人觉得最管事的是 转移因子 308  普特彼~想吃中药去找个靠谱的老中医开~~不要乱吃成药~~放宽心~饮食均衡~生活规律~剩下的就是信心和耐心还有运气了......

◇花開無聲。

好长的帖子。学习了。

christian

楼主辛苦了

快乐小鹿

快乐小鹿

灵玲

祝你好运