5岁女孩刚刚确诊BDF，同时患有眼肌型MG！

lidaya11 · 发表于 2011-9-3 06:14:28

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女孩，5岁。2010年6月因感冒发烧导致右眼眼睑下垂，在北京协和确诊为眼肌型肌无力。从2010年8月起口服激素治疗，现已服用一年。激素从隔日6片半减至隔日一片，此量还需服半年。

2011年5月至8月间，反复上呼吸道感染多次，5月份发现右嘴角有白斑，到医院照wood灯，确诊白癫风，同时发现右边眼皮上，左边眉毛上都有一些小的白斑，同时发现身上肩颊下有一小快。这些白斑颜色都很淡，肉眼不宜看到。

现在只外用普特彼治疗。有以下几个问题咨询博士：

1、小孩身上的白斑是否和服用激素有关？如果有关，激素停用后，白斑是否会慢慢恢复？
2、小孩化验肝功，球蛋白14.1(正常值是20-35),微量元素中铁为5.7(正常值为11-32)。身体素质教差，经常感冒发烧。

请博士帮忙设计一个治疗方案，家长不胜感激。

905599436 · 发表于 2011-9-3 07:18:38

我小孩快三岁最主要的原因是微量元素缺乏导致有BB的

水袖 · 发表于 2011-9-3 07:28:05

祝福宝宝早点好起来。
如果只是眼肌型MG，孩子还那么小，个人觉得不该上来就上激素的。
小明+中药，一般都可有些效果。
孩子现在肌无力状况如何了呢?

这些疾病大夫一般都说是免疫系统的问题，出现一系列相关症状。
保持正常作息，饮食，让孩子适度锻炼，保持开朗心情，
我自己觉得身体状态比较好的时候，各种病情都会减轻。

专业方面的还是等待李博士解答。

lidaya11 · 发表于 2011-9-3 07:34:29

水袖,你好.你的名字很熟悉.
孩子现在眼睛正常,感冒发烧也很好.只是,我不知为何又得了这个病,你能加我好友,咱们聊聊吗?我忘了我的QQ设置问题是什麽了，你把QQ号告诉我，好吗？

猫O(∩_∩)O猫 · 发表于 2011-9-3 07:38:40

水袖发表于 2011-9-3 07:28

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祝福宝宝早点好起来。
如果只是眼肌型MG，孩子还那么小，个人觉得不该上来就上激素的。
小明+中药，一般都 ...

还有几个月就要见到宝宝了

要好好照顾自己哦。。。加油。。。

云中鹤 · 发表于 2011-9-3 10:14:15

这么小的孩子就用激素不太好，还用这么长时间。而且从6片突然改到1片，也有点太快了。不知用的哪种激素？
按说BB跟激素应该没关系。普特彼先用着吧。等李博士来了看看。

lidaya11 · 发表于 2011-9-3 10:25:58

激素已用了一年时间,从隔日6片半减到隔日一片.

lidaya11 · 发表于 2011-9-3 10:28:10

激素用的是强的松.因为孩子去年得了眼肌型肌无力,眼睑下垂,眼睛复视,怕转成全身型,西医建议用激素,也是万般无奈!

四川汤贵 · 发表于 2011-9-3 11:58:39

祝孩子早日康复。

想要飞 · 发表于 2011-9-3 16:24:41

看过电视台宣传中医的片子，好像有一家医院治疗肌无力用雷火灸，你再查查资料

lidaya11 · 发表于 2011-9-3 17:17:15

谢谢大家的关心。孩子现在肌无力的症状控制的还可以，没有症状，服用激素同时，还在服用广州中医药大学的中药。只是，现在并发了这个病，病情变得如此复杂，我真不知该如何治疗了？说实话，这两个病，摊上一个就够受的，我们全赶上了!孩子太可怜了！还是个聪明，非常漂亮的女孩。我女儿长得就像洋娃娃一样。作为家长，我，哎，活着真是一种痛苦啊！

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