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今年的9月，对我们家来说太难以忘怀，简直是做了一次极速过山车。首先需要说明的是我们生活在北京。
9月1号，我的宝贝女儿感冒发烧，我就带她去空总看病，顺便看看她的右侧胸口处那一块拇指盖大小的白斑到底是什么。孩子出生第4天我们就发现这个了，随着她的长大，白斑也大了一些，明显了一些。但是并不是很白，只是比正常皮肤白了一些，边缘有一些分散到周围皮肤中去，大概是个不很规则的小圆方形。因为孩子马上三周岁了，即将上幼儿园，我想趁着还没上幼儿园之前，给她把这些小毛病都看利索了。
到了皮肤科，我觉得没啥大问题就挂了普通号。那个女大夫看了看，就让我们去拍个伍德灯。伍德灯的结果上面盖了一个印章“可疑”。女大夫又擦了一会那块白斑，然后告诉我们“这个可能是白癜风”。当时我和老公都傻了，因为本来以为就是一个普通的皮肤问题，万万没想到是白癜风！！！这个病离我们太太遥远了，我都说不出话来，抱着孩子就昏头昏脑的回家了。
回家之后，我就疯狂的上网查询有关白白的各种资料，也找到了咱们的这个网站。
我自幼知道我的二叔是有白癜风的，晚上电话咨询了我父亲之后又得知我的太奶奶也有。尽管我的父亲和我都没有，但是这也是属于有遗传基因了。我和老公简直无法接受这个残酷的事实，女儿才这么小，天真可爱，却要为我家族的遗传基因而背负一个如此的重担吗？！数夜难眠泪沾襟。。。
我想会不会是那个女医生经验不足，诊断错误呢。于是9月5号我们又重新挂了空总的罗大夫的号，再去诊断。罗大夫人很和善，他让我们去做了一个皮肤镜。当时皮肤镜一做完，那个皮肤镜大夫就说80%是白白，但听我说孩子出生不久就发现这个，他当时就改口说那最好定期再来观察，可能有60%是白白。皮肤镜的诊断结果是“色素减退性白斑，见有少许色素残留。提示定期观察排除白癜风”。罗大夫根据皮肤镜和伍德灯，再亲自观察孩子的白斑，也很肯定的说是白白。他开了一些中西药给我们。
从罗大夫那里出来，我的心里已经确认了一个事实，就是我们要承认我们可爱的女儿她确实是一个白白患者。虽然极不愿意接受这个事实，但是我们也要振作起来，作为孩子的父母，为她提供我们最好的帮助。
于是我下定决心，不管多难多贵，我也要为孩子争取最好的诊疗条件。于是在我的坚持之下，我们接着挂了空总蔡教授的号。蔡老的病人非常多，他的助理也有四个。蔡老很耐心和蔼，仔细看了孩子的皮肤，把脉看舌，又询问了病情，也看了伍德灯和皮肤镜的检查报告，最后他也说这确实是白白，要抓紧治疗，但是他也安慰我们孩子很容易痊愈。接着蔡老给我们开了一些中成药，一些微量元素，他克莫司，还有黑灯。蔡老说也可以照308，但是也可以照黑灯。从蔡老那里出来，说句实话，我的心情好了一些，我想在蔡老手里治好的白白很多，说不定我们也可以痊愈呢，我们要有信心打好这场战斗。帮助孩子从心理和生理上都强壮健康，面对她的一生。
因为购买黑灯的地方下班了，没有买成，所以我就准备明天再来买。但是晚上我上网搜集了很多关于光疗的咨询，觉得黑灯不如308激光效果可靠便捷，于是我就改变了主意，决定不买黑灯了，改为给孩子去照308。
我家就在武警总医院附近，到那里去照308是很方便的。另外多日在咱们论坛，也了解和佩服李志强博士的人品和水平。因此，我们就毫不犹豫的去挂了李博士的号，准备在他的指导下，开始308的治疗，同时配合蔡老的药物。
9月16号一大早，我就去挂号。我发现武警总医院的工作效率很高，停车有新盖的全自动机械停车楼，负责挂号的都是象空姐一样美丽高效的妹妹，咨询台的妹妹也都很热情。这些让我心情都挺好。
挂完号，我返回家里去抱孩子。等到了一诊室，推门进去，就看见传说中的李博士，很清朗的一位中年帅哥。李博士听我说完病史，也看了空总各位大夫的诊断，接下来就让我使劲搓红孩子的白斑，然后又给孩子仔细照了伍德灯。我问他我们这种情况怎么来照308呢？李博士对我说道这个不是白癜风，而是无色素痣，用不着照308。
各位，你们能想象我和老公当时的心情吗？！我们的心脏，又一次毫无准备的接受了重大的撞击。
我对李博士再三的问，您能肯定这个是无色素痣吗？空总的三位大夫可一致认为是白白啊。李博士呵呵一笑，说难道非要我说成是白癜风你才认为是正确的吗？！我的老天爷啊，我可太希望李博士说的是正确的了！！！我希望空总的大夫都是判断失误了！！！
李博士看我的态度仿似无法接受新的诊断结果，就告诉我可以回去定期给孩子拍照片，作比对。然后如果有发展扩大或是其它地方出现白斑，再来找他。他说至少目前这块不是白癜风。
出了诊室，我只能说出一句话“李博士！”
我们一家三口在诊室外的椅子上坐了很久很久，看着来来往往的患者，脑中一片茫然。当时的心里既高兴但又有很大疑惑还有对未来的很多猜想，说不出是什么滋味。在回家的路上，我说这到底是怎么回事啊？我该相信谁啊？老公很肯定的说他相信李博士的诊断，回家定期拍照及时对比。
回家之后这几天，我把孩子从小到大的照片，凡是光着身子的都找出来，一张张放大提亮，仔细观察这块小白斑的变化。我发现最早的一张照片是出生第4天，就可以看见这个，然后百日照就较清楚了。大小比例位置形状，经过我们的仔细研究，应该没有太大的变化。刚出生时的照片，被糊涂老公全误删掉了，因此没有留下任何证据。
我们回家之后，立刻给孩子拍了很多张照片，留作证据。我们现在的想法就是遵照李博士的建议，紧密观察，定期回访。
从李博士那里，我现在已经恢复了很多能量。我想假如有一天，这个白斑真就是无色素痣，那李博士真的拯救了一个家族的幸福，是我们家的恩人哪！如果不是白癜风而按照白癜风治疗下去，真不敢想象接下来会承受些什么。但是退一万步来说，假使这块白斑某天真的变成白白，我也有了心理准备，会去找李博士积极治疗的。
最后我想告诉有白白的各位或者白白患者的亲友们，你们身上和心里的痛，让我们帮你们一同分担；你们的苦，我们太能理解。请大家一定要积极面对这个白白，自信而乐观的治疗。通过我最近了解的国内外咨讯，我坚信，随着基因工程和高科技设备的飞速发展，离彻底治愈白白的日子不远了，希望就在不远处。。。
还想再说一句：李大博士，我代表我的家族衷心感谢您！您使我们看到了中国医生的高素质高水平高人品，在您这里我们头一次得到了一位医生的名片，让我们对您无上的尊重。中流砥柱，前途无量！祝愿您的工作一切顺利！ | 
发表于 2011-9-19 01:00:20
楼主
