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楼主: 受伤的手

(深圳)手背初发BB病患者的光疗记录!(更新至2012-1-23)

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发表于 2011-10-30 19:25:07 | 显示全部楼层
有效果一定要告诉大家啊。。我也是长在手上。。做移植真的就能好吗?
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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 楼主| 发表于 2011-10-30 19:56:04 | 显示全部楼层

看论坛的前辈说是稳定期可以做移植,但是7天不能动,要让皮肤长病灶上去,那是我最后一步喇,半年内我还是希望治疗好原生的皮肤,手上是最难治疗的,希望你也内调外养,大家一起快点好起来。

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发表于 2011-10-30 20:03:03 | 显示全部楼层
受伤的手 发表于 2011-10-30 19:56
看论坛的前辈说是稳定期可以做移植,但是7天不能动,要让皮肤长病灶上去,那是我最后一步喇,半年内我还是 ...

可能半年还不够,我上次在上海华山医院看到过一个手部恢复不错的人,她一年恢复。

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发表于 2011-10-31 09:41:07 | 显示全部楼层
受伤的手 发表于 2011-10-30 19:56
看论坛的前辈说是稳定期可以做移植,但是7天不能动,要让皮肤长病灶上去,那是我最后一步喇,半年内我还是 ...

嗯,大家一起努力吧。。我也准备调整一下自己的状态啦。。从动运开始做起啦。。呵呵。就是不知能不能坚持下去咯

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 楼主| 发表于 2011-10-31 11:24:44 | 显示全部楼层
蓝色的石头 发表于 2011-10-30 20:03
可能半年还不够,我上次在上海华山医院看到过一个手部恢复不错的人,她一年恢复。

好的可能还要一年。。。 只能说比没救好,好漫长好痛苦,哎!

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发表于 2011-10-31 11:27:35 | 显示全部楼层
受伤的手 发表于 2011-10-31 11:24
好的可能还要一年。。。 只能说比没救好,好漫长好痛苦,哎!

她长在大拇指上,没有光疗,就是药物,内服,有外服。 靠好的皮肤慢慢向bb靠拢。

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 楼主| 发表于 2011-10-31 13:02:57 | 显示全部楼层
蓝色的石头 发表于 2011-10-31 11:27
她长在大拇指上,没有光疗,就是药物,内服,有外服。 靠好的皮肤慢慢向bb靠拢。

那估计我的会快一些,因为我有照光 吃药 搽药 ,我会继续更新 希望大家一起抗白成功。

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发表于 2011-10-31 13:14:20 | 显示全部楼层
受伤的手 发表于 2011-10-31 13:02
那估计我的会快一些,因为我有照光 吃药 搽药 ,我会继续更新 希望大家一起抗白成功。

良好的心情有助于bb的恢复。

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发表于 2011-10-31 16:05:07 | 显示全部楼层
看了楼主更新的图片,觉得你把白白有点控制住了,更觉得你的心态不错。祝福你。

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 楼主| 发表于 2011-11-1 14:38:20 | 显示全部楼层
梧桐 发表于 2011-10-31 16:05
看了楼主更新的图片,觉得你把白白有点控制住了,更觉得你的心态不错。祝福你。

我会每周坚持更新的,希望大家一起分享经验,也希望给以后新来的无辜病友作参考大家可以更有信心对抗这个怪病。

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小学六年级

发表于 2011-11-3 22:06:10 | 显示全部楼层
我的白白是一次用修眉刀修眉毛刮伤后引起的,前天才在深圳北大确诊,我心都凉了,如果不治好, 我的家庭会完了,我看网站上说只有广州少数几个地方有308激光,我打算过些日子去照,当天最好能当天回深圳。累点都无所谓,只要能治好,我现在才3个月,长在眉毛上,眉毛都变白了。如果效果好,我还想另买一个家用的紫外线灯

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 楼主| 发表于 2011-11-4 11:34:08 | 显示全部楼层
你在深圳嘛?如果是脸上的比较容易喇,不要太担心,及时光疗半年左右就好了,也不用去广州了,田面对面的福田人民医院就有308,进展期不适合用UVB的,我的光疗策略是:每周UVB在家照3次 308周末一次 这样不影响工作 也不怕UVB单独使用而引起同形反应。 记得补锌, 铜,钙,叶酸,维生素B,少吃含维生素C多得食物。 希望你早上康复。脸部外搽普特彼听说是很有效的,你可以试试。

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 楼主| 发表于 2011-11-4 11:34:24 | 显示全部楼层
a25544288 发表于 2011-11-3 22:06
我的白白是一次用修眉刀修眉毛刮伤后引起的,前天才在深圳北大确诊,我心都凉了,如果不治好, 我的家庭会完 ...

你在深圳嘛?如果是脸上的比较容易喇,不要太担心,及时光疗半年左右就好了,也不用去广州了,田面对面的福田人民医院就有308,进展期不适合用UVB的,我的光疗策略是:每周UVB在家照3次 308周末一次 这样不影响工作 也不怕UVB单独使用而引起同形反应。 记得补锌, 铜,钙,叶酸,维生素B,少吃含维生素C多得食物。 希望你早上康复。脸部外搽普特彼听说是很有效的,你可以试试。

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小学六年级

发表于 2011-11-4 11:58:00 | 显示全部楼层
谢谢你,不过不知道福田人民医院的308是不是UVB

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 楼主| 发表于 2011-11-5 11:37:25 | 显示全部楼层
a25544288 发表于 2011-11-4 11:58
谢谢你,不过不知道福田人民医院的308是不是UVB

他们308 和 UVB 都有 你要清楚的告诉他们 你要308. 发展期的话308是最好的,UVB虽然便宜些但是又风险会更加扩散,毕竟是脸上,而且面积小,你快去福田人民医院看看。我的主治医生是徐娟,你也找她吧,是皮肤科主治医生,不过她开的驱白巴布期片我看是没什么用,你问她可否开些转移因子给你调节免疫力吧。
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