七岁的女儿一周前确诊，开贴记录见证治疗！

百合仙子

十一长假，一家人自驾去成都游玩，刚刚到成都，在热闹非凡的火锅店里，朋友一句不经意的提醒，让我看见女儿额头正中与发际交界处有一块硬币大小的浅色褪色，期间的毛发一部分已经变白。其实在大约一个月之前，我已经看到那里的头发颜色变浅，但是当时觉得是发际边孩子的细软胎毛颜色本来就浅，就没有在意，现在看的时候，竟然已经那块头皮颜色也变的乳白，与周围正常皮肤颜色有所界限，心情顿时跌入谷底，一晚上在火锅店索然无味，胃口全无'。

同行的公公是中医，因为岁数大了眼睛不太好，之前也没有太注意，大家一说他戴眼镜仔细看了一下，说是像BB（感谢这个论坛，用白白代替那三个我不愿提及的三个字）！在成都发现的第二天，公公去药店买回来河北产的BDF丸，然后他说蒺藜沾猪肝吃，也是一种食疗方法，在外地，没有办法，有没有正式确诊，但是公公心底里估计已经确定了，先让孩子每天早晚各三粒bdf丸，吃了几天。

我在内心做着侥幸的猜测，希望是他老人家看错了！！！于是马上开始各种方式搜索相关知识，也是在这个过程中无意中来到了手拉手论坛，才发现，原来在自己对这个BB一无所知的过去，在这个世界上，一直有那么多人，那么多BB孩子的父母，在忍受着BB给患者和家人带来的痛楚！！同时，也看到了那么多温情的支持、鼓励和关爱！！！！

长假结束，8号一大早，一家人就赶往医院检查，我在心底里默默祈祷，希望不要是那个我不愿意面对的结果！在我们这所城市里皮肤科比较出名的空军医院挂了个专家号,叫朱春年，应该是老军医，专看bb见长的，还巧正好他那天坐诊，孩子坐到大夫面前，朱主任看了一下，便用肯定的口气告诉我：确定是BB!那一瞬间，我的心被什么东西堵着，喉咙里立刻发紧，想要掉眼泪，在孩子面前，我忍住了，看看对面的女儿，她一脸天真，根本不知道是什么，更没有因此而感到有什么难过。我用在手拉手论坛学到的一点，问朱主任，不需要做伍德灯检查确认一下吗？他说，不用了，他专看这个病，不会有错的！！紧接着，大夫告诉我们，这个病现在很常见，儿童也很多发，让我们家长宽心，不要担心着急，配合治疗，说孩子发病初期，面积小，年龄小，好治疗。

接着给我们开出了治疗方案，需要一提的是，那天看病的病人挺多的，但是大夫还是很有耐心，给我们从头到尾讲解了一遍这个病的几个成因和他对症下药的理由。先给大家一起看看方子：
诊断：局限性BDF
外用：1.UVB光疗，10次送一次（30元一次），每周一次或两次；
          2.维阿露，每天擦一次，
          3.服转因子胶囊、复方甘草酸酐片、泼尼松、葡萄糖酸锌颗粒、硫铜合剂（医院暂时没有，大夫让我们给孩子用铜碗铜筷子铜勺代替）
注意事项：在饮食上，就和论坛里说到的很多禁忌一样。少吃吃西红柿、猕猴桃等等富含维C的食物，少吃辛辣刺激的“发物”，例如海鱼、海鲜、羊肉、韭菜、辣椒等等，多吃黑木耳、黑芝麻、黑米、核桃仁等等。

能想起的就是这些。这几天一直在看论坛置顶的茶香姐姐的文章，很是钦佩折服，她的境界和心态着实让我敬佩！！她的一些食疗办法介绍得也很详细，这几天我忽然冒出一个念头，都想不上班了，安心在家照顾女儿，唉，可是不是想想说说那么简单的事！

目前实际治疗情况：
1、子正在上小学，每天上学，中午在小饭桌吃饭午睡，去照UVB，而且目前两次照完，孩子都没有任何反应，大夫说计量是逐渐加大的。我们去医院目前因为上班上学只有周末有时间，至今一共去过两次，不知道每周一次，是不是间隔太久？？我是否有必要自己买一个UVB机子回家自己给孩子做？

2、维阿露 我每天晚上擦，每次我都是先用手揉揉，然后用脱脂棉签抹上，干了后，再用手揉揉，总担心引起同形反应。孩子晒不上太阳，前天去做UVB的时候问大夫说，不要紧，如果没有机会晒太阳就不用晒了，也会有效果的，是这样吗？

3、本来在成都的时候就吃了BDF丸的，回来之后，看病那天也忘了问大夫这个药还用不用吃，心想可能上述药都够了，就停了四天，前天去UVB的时候，大夫说还是建议吃上，吃完了就不吃了，大家觉得有必要再吃这个BDF丸了吗？

4、大家帮忙看看大夫开的内服药组合是否可行？

另外，昨天太阳很好，但也不是很晒，孩子下楼玩了两小时，天黑前我觉得孩子的右脸颊上貌似又有一块泛白，只是颜色比较浅，担心是发作的前兆，急得昨晚一晚上也没睡好，唉，我还是想去带孩子做一个伍德灯检查，同学们觉得有必要吗？

刚才找了一下，去成都照了一些家人出去玩的照片，但是孩子的那个部位由于位置靠近头皮，硬币大小，不是很明显，照片上看是看不出来的，今天回家去拍几张BB部位的具体图片，再发上来。

希望把这个论坛当作我作为妈妈的动力，全心全力帮女儿治疗好，我也决心在这里记录下来自己和女儿一起和BB作斗争的全过程，以鼓励自己和更多BB父母，我们一起加油共勉，为了孩子！！！！

拖了几天，才把孩子的BB照片发上来，以方便后面做治疗对比


照片是在家里客厅的暖色灯源照出的，皮肤颜色看起来发黄，不过BB的位置对比还是很明显。

超级马里奥

祝你女儿早日康复

天涯何处是我家

我觉得这个医生开的方法还是不错的，也可以考虑去成都皮研所照308，速度应该会比较快一些，额头上的外用药用普特彼可能会更好些，对初发期脸部的效果比较好，疑似部位不放心的话可以去医院照下伍德灯看看，以上为个人意见，希望孩子能早点好起来吧！

蓝色的石头

泼尼松为激素，我觉得小孩子一开始就用，是不是药力过猛？ 请专家来解答

百合仙子

超级马里奥 发表于 2011-10-17 11:23

                               
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祝你女儿早日康复

谢谢超级马里奥的祝福！！！！

女儿最喜欢的公主仙女这些人物，一到商场见到芭比这些就走不动路，每天晚上都抱着她的一堆芭比过一会儿家家才入睡，她给自己起的网名就叫做百合仙子，所以我到这里来依旧用女儿的这个名字帮她注册。在每个爸爸妈妈的眼里，女儿都是他们最完美的天使，我学着坛子里学到的告诉女儿：你的额头上的颜色在你睡觉的时候被仙子偷偷拿走了，现在爸爸妈妈和你一起努力，有一天我们会帮你找到仙子，仙子会把你额头上那一块印记拿掉换回你从前的样子，让你成为最美的公主！

子妍妈妈

我们都是这么过来的

百合仙子

天涯何处是我家 发表于 2011-10-17 11:33

                               
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我觉得这个医生开的方法还是不错的，也可以考虑去成都皮研所照308，速度应该会比较快一些，额头上的外用药用 ...

谢谢天涯版主！！！
我在兰州，这里治疗BB的医院倒是很多，但我不敢乱投医，你说的普特彼我也注意了 打算试一下，准备这两天请假带孩子去检查一下疑似部位，顺便看看有没有普特彼。真的很感谢很感动，刚刚发了帖子就得到大家的帮助！！！！在此谢过！

浙江BB

可怜天下父母心，

百合仙子

蓝色的石头 发表于 2011-10-17 11:34

                               
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泼尼松为激素，我觉得小孩子一开始就用，是不是药力过猛？ 请专家来解答

谢谢你石头！开这个药的时候 我也问了这个问题，大夫给我的解答是 他给孩子的是安全用量，这个药早上吃对身体的副作用最小，我当时理解是没什么问题，现在我也正处在比较上火的阶段，为孩子的病吃不香，睡不着，我也在努力调整，希望家人的情绪不要暗示给孩子。

也希望知道的同学们帮忙说说关于泼尼松的问题

百合仙子

子妍妈妈 发表于 2011-10-17 11:40

                               
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我们都是这么过来的

嗯嗯，我知道自己正在经历这场与BB斗争的必经阶段，给所有的父母们尤其是像我这样的新父母加油！

蓝色的石头

百合仙子 发表于 2011-10-17 11:56

                               
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谢谢你石头！开这个药的时候 我也问了这个问题，大夫给我的解答是 他给孩子的是安全用量，这个药早上吃对 ...

我个人觉得，要是爆发了，那么用激素没有办法，其余的，可以用转移因子等。 你还是转到有问必答，请 李博士回答。

天涯何处是我家

百合仙子 发表于 2011-10-17 11:49

                               
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谢谢天涯版主！！！
我在兰州，这里治疗BB的医院倒是很多，但我不敢乱投医，你说的普特彼我也注意了 打算 ...

我还以为是在成都呢，不好意思！

天涯何处是我家

百合仙子 发表于 2011-10-17 11:56

                               
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谢谢你石头！开这个药的时候 我也问了这个问题，大夫给我的解答是 他给孩子的是安全用量，这个药早上吃对 ...

这类药在医生的指导下定量使用是可以的，当然要是不放心的话可以换成匹多莫德或者转移因子，会更安全些！

超级马里奥

百合仙子 发表于 2011-10-17 11:34

                               
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谢谢超级马里奥的祝福！！！！

女儿最喜欢的公主仙女这些人物，一到商场见到芭比这些就走不动路，每天 ...

真是一位伟大的母亲.
    但是我这个名字不像你女儿一样是自己最喜欢的.我觉的游戏里的超级马里奥非常欢快.变大变小.消灭所有怪物.勇往直前

山东002

涂的那个药,刺激性很大,我不敢用,发展期好象不可以用,你再多问问别人吧