王大圣 发表于 2018-12-15 14:26:50

亦宁 发表于 2018-12-15 13:21 static/image/common/back.gif
照308就可以不买UVB了,去专科医院那就单纯照308就行!

专科医院开的药太多了,还很贵,一直让打吊瓶,两瓶吊瓶就750,查一次血就600多,口服药有白癜风丸,苏孜,驱虫丸,芪枣口服液,外用的有他克莫司,维阿露,卤米松,姐,你看看这些药,你觉得保留哪种比较有用

美好一天 发表于 2018-12-15 15:05:21

在吗,我女儿这已经二个月了,还没有控制住我愁死了,你说照光好的快些吗

白白拜拜000 发表于 2018-12-15 15:18:55

请问楼主:你儿子最顽固的白斑处照了多少次308?我女儿的白斑也全在头上,从三月到七月份照UVB,无效,从七月到十月份换成了UVA,效果也甚微,从十月份开始,每周一次去医院照308,顽固的白斑有长黑色素,但效果还是不佳,听说308一处最多只能照30次,那么30次没痊愈就该放弃了吗?这样我们还是不甘心,希望不断能坚持下去,持到治愈为止。你儿子照308差不多坚持一年,还一周两次,那么顽固的白斑肯定不只30次对吗?最多的一处照了多少次?

美好一天 发表于 2018-12-15 15:48:34

牵牛花 发表于 2018-12-11 21:01 static/image/common/back.gif
写得真好,很感动!我也经历了这个过程,现在孩子也恢复了。
一个家庭,只要有爱,无往不胜!

恭喜你,真的,这过程很难走,但看到你们都好了,我内心里没有那么害怕了,虽然我女儿继续扩展,但我相信一切都会好的

亦宁 发表于 2018-12-15 16:52:13

王大圣 发表于 2018-12-15 14:26
专科医院开的药太多了,还很贵,一直让打吊瓶,两瓶吊瓶就750,查一次血就600多,口服药有白癜风丸,苏孜 ...

不要去专科医院了,去三甲医院吧!

亦宁 发表于 2018-12-15 16:52:47

王大圣 发表于 2018-12-15 14:22
今天预约的三甲医院皮肤科主任,想拿着专科医院的单子让他看看,听听意见,我想既然专科医院不退费,那就 ...

对的对的,专科医院太贵了!

byebye白白2017 发表于 2018-12-16 09:21:38

白白拜拜000 发表于 2018-12-15 15:18 static/image/common/back.gif
请问楼主:你儿子最顽固的白斑处照了多少次308?我女儿的白斑也全在头上,从三月到七月份照UVB,无效,从七 ...

我们新发的5.6次 有时候7.8次就好。那些最早期变成瓷白色的照了半年多好的,一周两次,每次以发红为准。但是毛发还是白的,恢复非常慢。
我们很多地方照了有100次了。我们是有效所以一直坚持,准备过年歇段时间怕耐光

18730397260 发表于 2018-12-16 10:02:37

公公真是棒,这一家人都好棒加油宝贝

hejintou 发表于 2018-12-16 10:55:03

自己感觉好像一座小山终于爬过去了,祝福你们一家

王大圣 发表于 2018-12-16 15:53:28

亦宁 发表于 2018-12-15 16:52 static/image/common/back.gif
对的对的,专科医院太贵了!

姐,你看看,这是我老婆的同事在济南白殿医院买的,这种灯效果如何




亦宁 发表于 2018-12-16 16:22:43

王大圣 发表于 2018-12-16 15:53
姐,你看看,这是我老婆的同事在济南白殿医院买的,这种灯效果如何

希格玛的,可以用!

白白拜拜000 发表于 2018-12-16 23:15:46

byebye白白2017 发表于 2018-12-16 09:21 static/image/common/back.gif
我们新发的5.6次 有时候7.8次就好。那些最早期变成瓷白色的照了半年多好的,一周两次,每次以发红为准。 ...

谢谢告知!这样看来,只要有效,308可以一直坚持照下去,总有一天会好的

爱吾儿 发表于 2018-12-17 15:16:22

孩子睫毛有白吗?我孩子眼睫毛越来越白,才一岁半大,不知道怎么办了

byebye白白2017 发表于 2018-12-17 22:04:12

爱吾儿 发表于 2018-12-17 15:16 static/image/common/back.gif
孩子睫毛有白吗?我孩子眼睫毛越来越白,才一岁半大,不知道怎么办了

睫毛有白了两根,用了论坛里说的地塞米松妥布霉素一个月好了。

byebye白白2017 发表于 2018-12-17 22:04:22

白白拜拜000 发表于 2018-12-16 23:15 static/image/common/back.gif
谢谢告知!这样看来,只要有效,308可以一直坚持照下去,总有一天会好的

对的,加油。
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