白白拜拜000 发表于 2018-12-17 23:45:00

byebye白白2017 发表于 2018-12-17 22:04 static/image/common/back.gif
对的,加油。

楼主好!你儿子跟我女儿的白斑都在头上,为方便交流治疗方案、病情好转的程度、饮食方面的利弊等等,我邀请你成为我的好友,用这个号码可以加我的微信15074694711,谢谢!

byebye白白2017 发表于 2018-12-18 11:31:45

白白拜拜000 发表于 2018-12-17 23:45 static/image/common/back.gif
楼主好!你儿子跟我女儿的白斑都在头上,为方便交流治疗方案、病情好转的程度、饮食方面的利弊等等,我邀 ...

饮食该怎么吃就怎么吃,我们没有忌口。抱歉啊,我因为工作特殊微信不用的。你在论坛找我,我经常都会看的。

王大圣 发表于 2018-12-19 11:10:53

亦宁 发表于 2018-12-16 16:22 static/image/common/back.gif
希格玛的,可以用!

姐,专科医院开的口服药准备吃完剩下的全部停了,只在这里做308,308是每个星期做一次,我想问问,期间还用买个灯自己照照么

亦宁 发表于 2018-12-19 14:02:30

王大圣 发表于 2018-12-19 11:10
姐,专科医院开的口服药准备吃完剩下的全部停了,只在这里做308,308是每个星期做一次,我想问问,期间还 ...

看看发红保持时间,发红时间长就可以不用UVb了1

王大圣 发表于 2018-12-19 14:06:48

亦宁 发表于 2018-12-19 14:02 static/image/common/back.gif
看看发红保持时间,发红时间长就可以不用UVb了1

姐,我在蔡哥那里订了一台灯,我现在每星期照一次308,然后想着中间穿插一到两次UVB,专科医院的308还能照4次,照完我就不在这里治疗了,回家自己隔天照灯然后外用药配合,每个月去三甲复查一次,这样的方案如何。三甲医院不建议口服药物,说的可以买维生素B和维生素E吃,外用药推荐他克莫司和卡力孜然酊,我拿着专科医院开的药给三甲看,人家直接扔一边说停了吧,都没用

亦宁 发表于 2018-12-19 16:13:11

王大圣 发表于 2018-12-19 14:06
姐,我在蔡哥那里订了一台灯,我现在每星期照一次308,然后想着中间穿插一到两次UVB,专科医院的308还能 ...

这样买了中间就可以插一次UVB,这样频率也可以跟得上,稳定不发展就可以不吃药,VB、叶酸、葡萄糖酸锌属于辅助性药物,可以搭配一起吃,有辅助治疗作用!

白白拜拜000 发表于 2018-12-20 23:53:22

byebye白白2017 发表于 2018-12-18 11:31 static/image/common/back.gif
饮食该怎么吃就怎么吃,我们没有忌口。抱歉啊,我因为工作特殊微信不用的。你在论坛找我,我经常都会看的 ...

谢谢你的回复!我感觉饮食特别重要,我女儿一吃错东西就会复发或扩散,对食物非常敏感。南瓜会引起旧病复发,鸡肉,鳅鱼会导致白斑扩散,这三种食物是我通过实践验证的,其它羊肉,牛肉,鱼肉,海鲜,豆腐等发物都不敢尝试。燕窝,鸽子肉对白斑有好处。我女儿天天吃燕窝,不过买到不好的燕窝就会适得其反,我女儿就吃过一次大亏,八九月份,我女儿的白斑巳稳定,一天天好起来了。但九月二十三日开始吃一种毒燕窝,吃了将近一个月,发现白斑扩散,仔细回想才知道燕窉有问题,害得我们又重新吃药治疗,到目前还不太稳定,因为我女儿的内分泌已失调,要重新调理确实不易。最近每天早上用白米,黑米,黑芝麻,核桃(切碎,越细越好)煮粥,早晚都吃,感觉这粥有利于长黑色素和黑头发。

希望这是一场梦 发表于 2018-12-21 14:31:24

真替你们开心,恭喜啦!

byebye白白2017 发表于 2018-12-21 18:33:03

希望这是一场梦 发表于 2018-12-21 14:31 static/image/common/back.gif
真替你们开心,恭喜啦!

谢谢

大兵PLA 发表于 2018-12-23 22:51:01

恭喜楼主!我是2011年确诊的白白,2013年基本稳定了,现在恢复的挺好,也没怎么去操心了。我的小棉袄到月底就7个月了,我也一直期希望我们的宝宝健健康康的!

第二次出生 发表于 2018-12-24 14:09:30

康复了一直在心巩固
多吃黑米
不吃海鲜羊肉不喝酒
多在室外运动

Lilili123 发表于 2018-12-26 19:44:20

byebye白白2017 发表于 2018-12-12 17:22 static/image/common/back.gif
就是他克莫司0.03%

他克莫司什么时间擦的

恬淡 发表于 2018-12-26 20:36:42

祝福宝贝健康快乐http://www.bbsls.net//mobcent//app/data/phiz/default/28.png

想不到的好 发表于 2018-12-26 22:01:51

太好了

lilian_lyy 发表于 2018-12-28 14:33:54

请问海鲜可以吃吗?
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