孩子康复了，大家一起加油！

白白拜拜000

byebye白白2017 发表于 2018-12-17 22:04

                               
登录/注册后可看大图

对的，加油。

楼主好！你儿子跟我女儿的白斑都在头上，为方便交流治疗方案、病情好转的程度、饮食方面的利弊等等，我邀请你成为我的好友，用这个号码可以加我的微信15074694711，谢谢！

byebye白白2017

白白拜拜000 发表于 2018-12-17 23:45

                               
登录/注册后可看大图

楼主好！你儿子跟我女儿的白斑都在头上，为方便交流治疗方案、病情好转的程度、饮食方面的利弊等等，我邀 ...

饮食该怎么吃就怎么吃，我们没有忌口。抱歉啊，我因为工作特殊微信不用的。你在论坛找我，我经常都会看的。

王大圣

亦宁 发表于 2018-12-16 16:22

                               
登录/注册后可看大图

希格玛的，可以用！

姐，专科医院开的口服药准备吃完剩下的全部停了，只在这里做308，308是每个星期做一次，我想问问，期间还用买个灯自己照照么

亦宁

王大圣 发表于 2018-12-19 11:10
姐，专科医院开的口服药准备吃完剩下的全部停了，只在这里做308，308是每个星期做一次，我想问问，期间还 ...

看看发红保持时间，发红时间长就可以不用UVb了1

王大圣

亦宁 发表于 2018-12-19 14:02

                               
登录/注册后可看大图

看看发红保持时间，发红时间长就可以不用UVb了1

姐，我在蔡哥那里订了一台灯，我现在每星期照一次308，然后想着中间穿插一到两次UVB，专科医院的308还能照4次，照完我就不在这里治疗了，回家自己隔天照灯然后外用药配合，每个月去三甲复查一次，这样的方案如何。三甲医院不建议口服药物，说的可以买维生素B和维生素E吃，外用药推荐他克莫司和卡力孜然酊，我拿着专科医院开的药给三甲看，人家直接扔一边说停了吧，都没用

亦宁

王大圣 发表于 2018-12-19 14:06
姐，我在蔡哥那里订了一台灯，我现在每星期照一次308，然后想着中间穿插一到两次UVB，专科医院的308还能 ...

这样买了中间就可以插一次UVB，这样频率也可以跟得上，稳定不发展就可以不吃药，VB、叶酸、葡萄糖酸锌属于辅助性药物，可以搭配一起吃，有辅助治疗作用！

白白拜拜000

byebye白白2017 发表于 2018-12-18 11:31

                               
登录/注册后可看大图

饮食该怎么吃就怎么吃，我们没有忌口。抱歉啊，我因为工作特殊微信不用的。你在论坛找我，我经常都会看的 ...

谢谢你的回复！我感觉饮食特别重要，我女儿一吃错东西就会复发或扩散，对食物非常敏感。南瓜会引起旧病复发，鸡肉，鳅鱼会导致白斑扩散，这三种食物是我通过实践验证的，其它羊肉，牛肉，鱼肉，海鲜，豆腐等发物都不敢尝试。燕窝，鸽子肉对白斑有好处。我女儿天天吃燕窝，不过买到不好的燕窝就会适得其反，我女儿就吃过一次大亏，八九月份，我女儿的白斑巳稳定，一天天好起来了。但九月二十三日开始吃一种毒燕窝，吃了将近一个月，发现白斑扩散，仔细回想才知道燕窉有问题，害得我们又重新吃药治疗，到目前还不太稳定，因为我女儿的内分泌已失调，要重新调理确实不易。最近每天早上用白米，黑米，黑芝麻，核桃（切碎，越细越好）煮粥，早晚都吃，感觉这粥有利于长黑色素和黑头发。

希望这是一场梦

真替你们开心，恭喜啦！

byebye白白2017

希望这是一场梦 发表于 2018-12-21 14:31

                               
登录/注册后可看大图

真替你们开心，恭喜啦！

谢谢

大兵PLA

恭喜楼主！我是2011年确诊的白白，2013年基本稳定了，现在恢复的挺好，也没怎么去操心了。我的小棉袄到月底就7个月了，我也一直期希望我们的宝宝健健康康的！

第二次出生

康复了一直在心巩固
多吃黑米
不吃海鲜羊肉不喝酒
多在室外运动

Lilili123

byebye白白2017 发表于 2018-12-12 17:22

                               
登录/注册后可看大图

就是他克莫司0.03%

他克莫司什么时间擦的

恬淡

祝福宝贝健康快乐

                               
登录/注册后可看大图

想不到的好

太好了

lilian_lyy

请问海鲜可以吃吗？