孩子康复了，大家一起加油！

王大圣

亦宁 发表于 2018-12-15 13:21

                               
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照308就可以不买UVB了，去专科医院那就单纯照308就行！

专科医院开的药太多了，还很贵，一直让打吊瓶，两瓶吊瓶就750，查一次血就600多，口服药有白癜风丸，苏孜，驱虫丸，芪枣口服液，外用的有他克莫司，维阿露，卤米松，姐，你看看这些药，你觉得保留哪种比较有用

美好一天

在吗，我女儿这已经二个月了，还没有控制住我愁死了，你说照光好的快些吗

白白拜拜000

请问楼主：你儿子最顽固的白斑处照了多少次308？我女儿的白斑也全在头上，从三月到七月份照UVB，无效，从七月到十月份换成了UVA，效果也甚微，从十月份开始，每周一次去医院照308，顽固的白斑有长黑色素，但效果还是不佳，听说308一处最多只能照30次，那么30次没痊愈就该放弃了吗？这样我们还是不甘心，希望不断能坚持下去，持到治愈为止。你儿子照308差不多坚持一年，还一周两次，那么顽固的白斑肯定不只30次对吗？最多的一处照了多少次？

美好一天

牵牛花 发表于 2018-12-11 21:01

                               
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写得真好，很感动！我也经历了这个过程，现在孩子也恢复了。
一个家庭，只要有爱，无往不胜！

恭喜你，真的，这过程很难走，但看到你们都好了，我内心里没有那么害怕了，虽然我女儿继续扩展，但我相信一切都会好的

亦宁

王大圣 发表于 2018-12-15 14:26
专科医院开的药太多了，还很贵，一直让打吊瓶，两瓶吊瓶就750，查一次血就600多，口服药有白癜风丸，苏孜 ...

不要去专科医院了，去三甲医院吧！

亦宁

王大圣 发表于 2018-12-15 14:22
今天预约的三甲医院皮肤科主任，想拿着专科医院的单子让他看看，听听意见，我想既然专科医院不退费，那就 ...

对的对的，专科医院太贵了！

byebye白白2017

白白拜拜000 发表于 2018-12-15 15:18

                               
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请问楼主：你儿子最顽固的白斑处照了多少次308？我女儿的白斑也全在头上，从三月到七月份照UVB，无效，从七 ...

我们新发的5.6次 有时候7.8次就好。那些最早期变成瓷白色的照了半年多好的，一周两次，每次以发红为准。但是毛发还是白的，恢复非常慢。
我们很多地方照了有100次了。我们是有效所以一直坚持，准备过年歇段时间怕耐光

18730397260

公公真是棒，这一家人都好棒加油宝贝

hejintou

自己感觉好像一座小山终于爬过去了，祝福你们一家

王大圣

亦宁 发表于 2018-12-15 16:52

                               
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对的对的，专科医院太贵了！

姐，你看看，这是我老婆的同事在济南白殿医院买的，这种灯效果如何

亦宁

王大圣 发表于 2018-12-16 15:53
姐，你看看，这是我老婆的同事在济南白殿医院买的，这种灯效果如何

希格玛的，可以用！

白白拜拜000

byebye白白2017 发表于 2018-12-16 09:21

                               
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我们新发的5.6次 有时候7.8次就好。那些最早期变成瓷白色的照了半年多好的，一周两次，每次以发红为准。 ...

谢谢告知！这样看来，只要有效，308可以一直坚持照下去，总有一天会好的

爱吾儿

孩子睫毛有白吗？我孩子眼睫毛越来越白，才一岁半大，不知道怎么办了

byebye白白2017

爱吾儿 发表于 2018-12-17 15:16

                               
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孩子睫毛有白吗？我孩子眼睫毛越来越白，才一岁半大，不知道怎么办了

睫毛有白了两根，用了论坛里说的地塞米松妥布霉素一个月好了。

byebye白白2017

白白拜拜000 发表于 2018-12-16 23:15

                               
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谢谢告知！这样看来，只要有效，308可以一直坚持照下去，总有一天会好的

对的，加油。