美好^_^ 发表于 2023-01-12 22:18
你好，请问你的手部肢端是移植好的吗？
你好，同问
希望之光啊
坚持看到希望 发表于 2023-02-21 00:46
看了你的这篇文章，我感触颇深。我也是大约从15岁左右肚子上开始出现白色斑。刚开始并不知道这是什么病，后来到了十七八岁的时候才开始慢慢了解。最先开始和你一样，也是去山东，北京各地找药。后来才知道有光疗仪，那个时候买的只是窄屏的。每一次考都需要耗费巨大的时间。可能是在2016年，17年我知道了有308。并且是家用的。果断入手。当时我的腹部也下头上，腿上。手上全都是。这个308的效果奇快，只要你坚持两到三天一次，只用三四个月就能看到非常好的效果。之前在医院也是一刀一刀的挨宰。想起来我就火大，不仅耽误了很多时间，在路途中还住宿，吃饭。那种感觉只有咱们这些人才能体会到。有了家用308这个设备以后，我的身上已经恢复了90%，现在就是脚面上和手背上有一些，我准备今年一次把它搞定。现在大鱼大肉，喝酒抽烟根本就不怕。当前医疗设备越来越先进。无非就是花上一两万块钱，但是确定他真的能治好。是让人最欣慰的事儿。知道咱们这些白癜风患者最希望的是什么事儿吗？就是在夏天的时候尽情的游泳。什么也不怕。以前因为这些事情耽误了很多，甚至当兵。现在也无所谓了，我也快40岁的人了。这白癜风我就当它是待宰的羔羊，早晚有一天我会把它全部收拾掉。
我相信你可以的，一定可以全部收拾掉，我也想，不知道可不可以，估计有点困难了，时间太久了。
加油
移山倒海 发表于 2023-01-15 22:24
祝贺你。我大你几岁，有印象也是7岁左右开始意识，现在还在坚持，用308，5000e，基本上只剩下手脚丫上有了，真的很难，这一路，恭喜你，拜托了，我也从没有穿过短裤。哈哈。真的一样难，好在你上岸了。恭喜
你好，你现在只剩下脚丫有白白，得白白多少年了？照灯一周照几次啊？除了照灯有吃什么药吗？
唯一2023 发表于 2023-08-07 17:10
您好，我是一名患BB几十年的患者，我的就在左腿前面，面积比较宽，经济条件也不怎么好，您觉得我还有希望治疗吗？这个病是我一辈子的阴影，我也想解脱出来，但又有经济压力，很无助。
你的是几十年都只有腿上那里吗？有30年了吗？
上海之行 发表于 2023-01-13 08:08
我恰好手上没有做手术，我的理解是无论BB长在什么部位，最高效的复色手段一定是紫外线光疗，包括不限于308、UVB、希兰光、甚至是晒太阳或者是其它的光疗方式。手部和肢端难以复色是因为这些部位具有很强的耐光性，这和皮肤结构与角质层有关系，我对手背、手指和虎口的光疗最高甚至达到过5~10分钟（家用小型UVB），仍然不能照出红斑效应，效果缓慢不代表无效，在其它部位恢复以后我就停止光疗了，2、3年后手上完全恢复了正常肤色
但是确实难以恢复的，只要条件允许，非常建议考虑黑色素移植，是一种简单而有效的方法
这是恢复以后过了很多年的样子，之前主要在虎口，手背和手指侧比较严重
手上的效果真好啊，我是 16 年发现的，当时治疗了一段时间，有一些效果，当时不明显了，很后悔没有坚持，后面复发也在，扩散在其他部位平时也看不见，三天打鱼，两天晒网的治疗，然后疫情打了疫苗后扩散的有点快，扩散到脸上了，然后还是一样治疗不彻底，现在要下定决心好好治疗
感谢前辈，让我能够重新拾起斗志，战胜它
楼主，我想问一下，这个有没有影响你成家，我是一位孩子的母亲，太担心了
谢谢你的分享！让我们看到了希望！
加油
原来十几年前就有光疗仪，十几年前我才得这个病，一直没有正规治疗过，那时家里穷
愿你安好…… 发表于 2023-01-18 00:42
刚刚注册，但是看到文章，觉得是黑暗中的一盏灯!目前头发白癜风已经缠了我家孩子近一年，专科医院发光了家里不多的存款，换来了还是不好的结果……总觉得前路漫漫，没有一点光芒……
白发有没有开始变黑了呢
太好了，让我看到了希望
感谢分享