论坛 › 心情驿站&情感 › 十年前点进这个论坛，从此，改变了我的一生！

刘阿浩 发表于 2023-11-1 18:48:42

感激，前辈，我们抗白在路上，一起加油

星晨 发表于 2023-12-25 00:42:50

白白友，你好！你是如何看好的，我的病三十多年了，我一直都在看，药一停，就发展，

想治好病想幸福 发表于 2023-12-28 13:27:41

移山倒海 发表于 2023-01-15 22:24
祝贺你。我大你几岁，有印象也是7岁左右开始意识，现在还在坚持，用308，5000e，基本上只剩下手脚丫上有了，真的很难，这一路，恭喜你，拜托了，我也从没有穿过短裤。哈哈。真的一样难，好在你上岸了。恭喜

你是啥牌子308自己买的吗

水底 发表于 2024-1-4 00:14:24

谢谢，分享

★★★ 发表于 2024-1-10 20:38:37

彭琴 发表于 2023-03-12 08:34
非常暖心的白白大家庭，我们一直都在，我儿子也在慢慢恢复中

扩散了 怎么办

★★★ 发表于 2024-1-10 20:39:07

年轮 发表于 2023-04-04 21:48
加一

回复一下吧   

啊哲 发表于 2024-1-13 01:13:39

加油，我们这里所有病友，都能取得好的成绩，拥有好的人生，只有我们之间知道这一路走来有多的么的艰辛

糖半甜 发表于 2024-1-28 11:31:47

感谢分享

萤火虫文文 发表于 2024-2-10 22:39:20

上海之行 发表于 2023-01-13 08:08
我恰好手上没有做手术，我的理解是无论BB长在什么部位，最高效的复色手段一定是紫外线光疗，包括不限于308、UVB、希兰光、甚至是晒太阳或者是其它的光疗方式。手部和肢端难以复色是因为这些部位具有很强的耐光性，这和皮肤结构与角质层有关系，我对手背、手指和虎口的光疗最高甚至达到过5~10分钟（家用小型UVB），仍然不能照出红斑效应，效果缓慢不代表无效，在其它部位恢复以后我就停止光疗了，2、3年后手上完全恢复了正常肤色

但是确实难以恢复的，只要条件允许，非常建议考虑黑色素移植，是一种简单而有效的方法


这是恢复以后过了很多年的样子，之前主要在虎口，手背和手指侧比较严重

亲我不太明白。如果紫外线有助于黑色素形成，怎么照光医生又让我们不要晒太阳呢

萤火虫文文 发表于 2024-2-10 22:41:02

移山倒海 发表于 2023-01-15 22:24
祝贺你。我大你几岁，有印象也是7岁左右开始意识，现在还在坚持，用308，5000e，基本上只剩下手脚丫上有了，真的很难，这一路，恭喜你，拜托了，我也从没有穿过短裤。哈哈。真的一样难，好在你上岸了。恭喜

亲。你们小时候是怎么度过的。我女儿六岁刚确诊，我有时候很想了解她会经历什么样的心理

一如初见 发表于 2024-2-11 22:27:35

谢谢你的文章 好温暖 我们也会继续再战

小鱼eee 发表于 2024-2-14 03:21:44

哇塞太棒了！恭喜你呀！您后来痊愈了还在继续吃药吗？我其实有点弄不明白，就是为什么会从原来的扩散变成治好后就稳定了（因为机理是免疫问题嘛，表皮颜色恢复了，但是抗体还继续攻击的话还会复发）

一定要开心开心 发表于 2024-2-15 04:57:46

现实版的神佛在论坛里，感谢浮躁的当下还有一汪清泉

一定要开心开心 发表于 2024-2-15 05:05:01

愿你安好…… 发表于 2023-01-18 00:42
刚刚注册，但是看到文章，觉得是黑暗中的一盏灯!目前头发白癜风已经缠了我家孩子近一年，专科医院发光了家里不多的存款，换来了还是不好的结果……总觉得前路漫漫，没有一点光芒……

去三甲医院，不要看专科

serum 发表于 2024-2-18 12:19:07

哇 好厉害

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