我是12年前知道这个论坛的，真的很很感恩，所有的治疗方法基本上都是论坛里面找出来的，虽然现在身上还有一点点，不影响生活
太励志了！谢谢鼓励
O！但 发表于 2023-02-06 23:04
我现在想死的心都有，家里遗传的，所以自己特别在意，2022年7月7号从手上一块，胸前一块，都是黄豆大小开始看，吃药到现在，越长越多，目前为止8块，大的有1元硬币大小，真的怀疑有效果吗？连续吃药，肠胃炎也犯了
一定要照顾啊 坚持照光一定有效
魏小鱼 发表于 2023-02-17 11:39
发展期吃药也控制不了吗 我也一直长新的就没停 遗传的
请问照光对您有效果吗？遗传的听说跟普通的一样治疗就行 别放弃。建议调整下作息 坚持照光 有条件抹一下鲁索试试
我是自己在家买的科诺5000E照光半年多，暂时还没看到效果，不知道还得照光多久
看了你的这篇文章，我感触颇深。我也是大约从15岁左右肚子上开始出现白色斑。刚开始并不知道这是什么病，后来到了十七八岁的时候才开始慢慢了解。最先开始和你一样，也是去山东，北京各地找药。后来才知道有光疗仪，那个时候买的只是窄屏的。每一次考都需要耗费巨大的时间。可能是在2016年，17年我知道了有308。并且是家用的。果断入手。当时我的腹部也下头上，腿上。手上全都是。这个308的效果奇快，只要你坚持两到三天一次，只用三四个月就能看到非常好的效果。之前在医院也是一刀一刀的挨宰。想起来我就火大，不仅耽误了很多时间，在路途中还住宿，吃饭。那种感觉只有咱们这些人才能体会到。有了家用308这个设备以后，我的身上已经恢复了90%，现在就是脚面上和手背上有一些，我准备今年一次把它搞定。现在大鱼大肉，喝酒抽烟根本就不怕。当前医疗设备越来越先进。无非就是花上一两万块钱，但是确定他真的能治好。是让人最欣慰的事儿。知道咱们这些白癜风患者最希望的是什么事儿吗？就是在夏天的时候尽情的游泳。什么也不怕。以前因为这些事情耽误了很多，甚至当兵。现在也无所谓了，我也快40岁的人了。这白癜风我就当它是待宰的羔羊，早晚有一天我会把它全部收拾掉。
这么多年难为你了
亲，所以你现在临床治愈了？一点都看不出了吗？
前两天孩子确诊，内心波澜起伏，表面风平浪静。虽然只是一个相对隐蔽的地方也不大，但是对未来依然充满忐忑。希望我越来越强大，带孩子看到自己的特长和优点。我一定带着孩子多看见阳光！！https://app.bbsls.net/public/emotion/face_jiayou.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_jiayou.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_jiayou.pnghttps://app.bbsls.net/public/emotion/face_jiayou.png
上海之行 发表于 2023-01-13 08:08
我恰好手上没有做手术，我的理解是无论BB长在什么部位，最高效的复色手段一定是紫外线光疗，包括不限于308、UVB、希兰光、甚至是晒太阳或者是其它的光疗方式。手部和肢端难以复色是因为这些部位具有很强的耐光性，这和皮肤结构与角质层有关系，我对手背、手指和虎口的光疗最高甚至达到过5~10分钟（家用小型UVB），仍然不能照出红斑效应，效果缓慢不代表无效，在其它部位恢复以后我就停止光疗了，2、3年后手上完全恢复了正常肤色
但是确实难以恢复的，只要条件允许，非常建议考虑黑色素移植，是一种简单而有效的方法
这是恢复以后过了很多年的样子，之前主要在虎口，手背和手指侧比较严重
真的好感动！有幸来了这里
请问您的意思是只要白斑没完全消失就坚持间隔一段时间照光直至完全去除对吗？
我在专科医院花了将近十万了，比较好的部分是花的，而且显得很黑的，还有白的部分，做了两次细胞移植，皮肤是花的了，有什么好的办法
暮雪 发表于 2023-02-25 10:44
前两天孩子确诊，内心波澜起伏，表面风平浪静。虽然只是一个相对隐蔽的地方也不大，但是对未来依然充满忐忑。希望我越来越强大，带孩子看到自己的特长和优点。我一定带着孩子多看见阳光！！
我也孩子刚确诊，焦虑中
我的小恒 发表于 2023-03-01 10:54
我也孩子刚确诊，焦虑中
一起加油！
上海之行 发表于 2023-01-13 08:08
我恰好手上没有做手术，我的理解是无论BB长在什么部位，最高效的复色手段一定是紫外线光疗，包括不限于308、UVB、希兰光、甚至是晒太阳或者是其它的光疗方式。手部和肢端难以复色是因为这些部位具有很强的耐光性，这和皮肤结构与角质层有关系，我对手背、手指和虎口的光疗最高甚至达到过5~10分钟（家用小型UVB），仍然不能照出红斑效应，效果缓慢不代表无效，在其它部位恢复以后我就停止光疗了，2、3年后手上完全恢复了正常肤色
但是确实难以恢复的，只要条件允许，非常建议考虑黑色素移植，是一种简单而有效的方法
这是恢复以后过了很多年的样子，之前主要在虎口，手背和手指侧比较严重
黑色素表皮移植就是哪种最简单的吸泡移植吗
移山倒海 发表于 2023-01-15 22:24
祝贺你。我大你几岁，有印象也是7岁左右开始意识，现在还在坚持，用308，5000e，基本上只剩下手脚丫上有了，真的很难，这一路，恭喜你，拜托了，我也从没有穿过短裤。哈哈。真的一样难，好在你上岸了。恭喜
看到你们都恢复了，我都哭了，能治好，给了我这个做妈妈的信心，我儿子刚确诊，这两天太压抑了