谈谈我的BB史，希望大家多多关照，谢谢了。

一双绣花鞋

这是我第一次到这样一个大家庭里来, 现在真有些百感交集, 不只从何说起!

这两天我看了大家的好多贴子, 认识了像 一杯陈酿XO、79168029、水袖、东方求败等等这样开朗、热情的朋友,虽然他们还不认识我, 可我已经深深的被他们的勇敢打动了! 为什么我要用勇敢这个词, 因为我与bb的亲密接触已经有22年的时间了, 从5岁开始我就认识了bb, 在这么长的时间里, 随着年龄的增长, 我很回避,也很害怕与任何人谈及我的病! 所以在这里, 我看到了那么多勇敢的朋友, 你们愿意与别人交流, 愿意提供自己的经验, 更愿意热情的帮助他人! 这给了我深深的触动, 所以我鼓起勇气, 在这个大家庭里, 说出我平时生活中无法与任何人倾吐的心情.

有很多话又不知该说些什么, 想想病史,似乎是很久远的事情了, 很多治疗的过程好象都已经忘记了, 5岁的时候,是在右手无名指上发现了黄豆大的白班, 这是我唯一记得清楚的几点之一, 什么时候发展大了,什么时候父母带着我确诊为bb，　我都已经记不清楚了，　什么时候发展到现在的状况我也忘记了，好象很多年都一直是现在的样子，没有什么发展，这也是我值得庆幸的地方，还有值得庆幸的就是我的bb基本都没有露在外面，bb的大面积都在腹部，背部有一块，还有头皮上，被头发盖住了，还有就是零零散散的黄豆大小的分布在手脚上，非常不明显，唯一露在外面的就是两只耳侧接近头皮处的两块，发现这里有后我就披着头发给遮盖住了，呵呵．　

治病史也是比较长的，从确诊为bb后，　父母就开始到处求医问药，到北京　新疆　哈尔滨　沈阳　长春等等等等地方，内服的外用的注射的等等，我都用了很多，当时父母只要听说哪里有治疗bb的，就会尽心尽力的为我治病，可惜都没有什么效果，到了96年我上大一的时候，听说植皮的方法还可以，暑假回家的时候，就忍着巨痛（真的是巨痛，　在做一块的时候，进行到四分之三的时候，麻药就不好使了，我是忍着做完的），先做了两块，在腹部找了一片好的皮肤，　移植给后背和小腹上的两块，　当时前面后面都贴着纱布，睡觉都很困难，现在想想都要流眼泪了！可是受了这么大的苦难，依然没有什么效果，bb还是顽强的屹立在那，从那开始我就失去希望了，开始了放弃治疗，也就是说从96年以后到现在为止，我丝毫都没有进行治疗，好在不在表面，不告诉别人，都不知道我有bb．我也不去想它，别人也看不到，工作起来会把它给忘掉，所以我的压力没有露在外面的朋友的那么大，大部分时间还是保持愉快的心情的，bb发展的速度非常慢，所以我也想和大家说，一定要保持良好的心情，对于治疗是一定有帮助的！　

平时我都是像藏在茧里的人，在这里说了那么多，就好象茧突然给剥开了，原形必露的站在了大家的面前，我很惶恐，幸好我出来后看到的是一群善良、勇敢、热情和我有同样经历的朋友们！我深深的感谢你们！希望我们的大家庭的美一个人都快乐！

一双绣花鞋

<img src="attachments/dvbbs/200661120415151604.jpg" border="0" onclick="zoom(this)" onload="if(this.width>document.body.clientWidth*0.5) {this.resized=true;this.width=document.body.clientWidth*0.5;this.style.cursor='pointer';} else {this.onclick=null}" alt="" /><BR>这是我前段时间拍的一张照片，希望大家能成为好朋友，在这个家里面多多交流，多多关照，谢谢！

水袖

<>因为面对一样的问题，所以我们彼此懂得,不设防.</P>
<>其实我们一样迷惘，痛苦，害怕.可毕竟要走下去，坚强的走下去.</P>
<>我们陪伴,分担.欢迎你经常来.我们的家园.</P>

elva_lizhe

<>鼓舞了。。</P>

llww815007

<>^_^,我的BB就在脸上,包都包不住,哎,没办法啊,一直想治好它,每天都做这样的梦,希望有一天我的美梦成真,也希望大家能笑的更灿烂.欢迎来到这个论坛,我相信你会在这里找到快乐,欢迎常来坐坐,写下自己的心情..........</P>

孤独小乖乖

真羡慕你,虽然你有白白还是可以穿那样低领的衣服,我的经历和你很相似,但是我没有你那么幸运,因为我身上的白白就像吃了什么激素一样喜欢到处乱发,而凡是暴露在外面的地方都要发展.所以我以前外面没有发白白的时候还可以穿一些漂亮的衣服,现在不行了,感觉整一个人都要像修女那样包起来才好.其实我也是今天第一次知道这个论坛,我也从来没和别人讨论过这样的病,我一直都是生活在一种放不开的境界里,因为总是有一些小小的事就算别人没对你看不起,可是我自己却经常看到这些东东感到很恶心.你就算递给同事一杯咖啡这样的小事,同事们或许已经习惯了我有白白,可是我自己看到自己伸出去的那双手的时候真的很难受,我难受的是自己为什么坦露在别人眼里的是那样的刺眼的白.

qqmm

<STRONG><FONT face=Verdana color=#61b713>一双绣花鞋，好漂亮的阿诗玛！！大家把自己的相片贴出来，分享一下！</FONT></STRONG>[em24][em38]

一双绣花鞋

<>看到了楼上大家的文字, 真的像看到你们亲切的笑容一样温暖!  非常感谢!  <BR><BR>我想我会在这里逐渐学会卸下包袱的!但想想,在现实生活中,没有bb露在外面的侥幸,我还是无法勇敢的主动告诉别人我有bb.这也是我特别想问各位朋友的问题, 如果你们的bb侥幸没有暴露于外面 ,别人根本就知道你有bb,你们会自己主动告诉别人吗?可以说说你们的想法吗? <BR><BR>我可以坦白的说,我几乎没有与任何一个人说,我都深深的隐藏的!我身边的好朋友也没有一个知道的,我在别人面前生活的跟正常人一样,所以这其中的苦恼也只有自己承受着. </P>

不眠之夜

为什么要主动告诉别人啊？就算我的BB露在外面 也不会主动跟人说：我这是BB哦~<BR>就象你不会主动跟人说：我有脚气~<BR>也不会主动跟人说：我屁股上有个粉瘤~<BR>不过我没有脚气屁股上也没有粉瘤啊哈哈~~<BR>

llww815007

每个人都有自己的隐私啦,我是没办法,大家一看就知道,谁叫我的BB要长在脸上呢,哎

孤独小乖乖

以前我的白白还没有这样扩大的时候,别人也根本不知道我有白白,我也不会想过要告诉别人我有白白,因为也没有人问过你.但是我自己知道我是有这个病的,所以不管有时候心情多好,但是如果碰到去澡堂洗澡之类的事,那真是有如上酷刑一般,想起那个时候的白白还是多么的少啊.那样都怕别人看见以后会有所议论.现在白白多了,反而我有时候什么都不怕了.习惯了也许也就接受了.有时候我会突发奇想,如果全世界的人都有这样的白白,那么正常人就是应该有白白的了,不正常的倒是那些没白白的人了,是不是那些没白白的人也要到处寻医问药来让自己长白白,哈哈,每每一想到这些就觉得好好笑.

失望的我

柏宁世界 09:26:18<BR>朱铁君［11］用主要成份为8-MOP的“敏白灵”口服治疗108例白癜风，3个月为1个疗程；1个疗程后，总有效为70.4%，显效率30.6%。这类药也常被用作外用药，疗效可靠，副作用少。谭凯心［12］用20%补骨脂酊外涂治疗78例白癜风，总有效率为79.71%，明显优于液状酚(37.14%)。<BR>

lixun324

<>我还是跟你的情况差不多，四五岁的时候就有了，到现在都快二十年了。我去年动了手术，恢复的稍微好一点了，我的都在脸上，是从眼角到嘴角。。看到上面的照片好漂亮哈。。。大家不要恢心，要坚持哈。。</P>

lixun324

我不知道该怎么样传照片上来给大家看我的效果，，，谁教我啊。

luer

<p>呵呵...真的长的很漂亮啊!不要担心了!我们会一天比一天好的!</p>