万分感谢李博士，您是我们的救星！（经过一年的煎熬，白白基本治愈了）

破除诅咒 · 发表于 2012-3-25 18:17:02

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性别：男
年龄：34
发病时间：2011年9月初
发病部位：嘴巴下方
面积大小：（大概描述一下即可）约有三分之一小母手指盖大
当初患病的过程：我很珍惜自己的家庭，努力工作，在单位年年先进，工资待遇也不错，和夫人的感情也很好。但夫人有了宝宝后，性情大变，虽然请了保姆，但仍喊累。并因此和我发生一次比一次更激烈的争吵，更是提出了分手。我心碎，难过。明显感觉到自己受到极大打击。2011年9月初起床，我突然看到嘴巴下方有一点点白色的皮肤，有三分之一小拇指指甲大小。我平时比较细心，就赶紧到徐州市中心医院检查，一位女专家说没事。但我不放心，又到了徐州市医学院附属医院检查，做了皮肤CT，确诊。当即接受了第一次308治疗，医生给开了转移因子。每周照射两次308，每次100元。照到11月份时，明显缩小，只剩一细线，很难察觉。几次去照光，病友都说看不到了。
12月份整月出差，一个月没照，但每天涂抹药膏。回徐发现白白又大了，基本恢复了治疗前的状态。赶紧再到附属医院照光。但照二三个星期后，没有多大效果。询问皮肤科专家。专家建议去皮肤移植，但该院无法做，只能到段庄康为专科医院做。又挂了一个专家号，得到同样答复。心很沉。
目前的治疗方法：在康为专科医院，每周308一次+苏孜阿甫片 +复方驱虫斑鸠菊丸，每月约1000多元费用。周主任说，治疗白白，需要治本，避免复发。既然选择这里，就相信她。不过有不少网友说这两种药是专科医药经常开的，没有效果。我是宁信其有不信其无吧。
目前的治疗效果：在专科医院发现的一处隐形白白在灯下已经看不到了。嘴巴下面的，还在继续治疗中。
有无照片对比：（最好能有，更具参考性）
是否会定期更新：会

破除诅咒 · 发表于 2012-7-9 22:24:43

有人说，我们得了白白，不要悲哀。毕竟它不是绝症。
而有的人说，我们很悲哀，因为我们的白白至今世界上无人能攻克。

我的心情应该是第二种，发现得了白白后，很悲哀。
因为从事的工作每天需要接触很多很多人，我不喜欢那种“好奇”的眼神。
我渴望能治好白白。
当然这也是所有白白患友的心声。

2011年9月份，发现白白第一天，我就在徐医附院进行了308激光治疗。
照射一段时间，中间断了一个月，后发现白白很稳定，但治疗一直没进展。
徐医附院两位女主任医师都介绍我去当地一家专科医院去植皮。
虽然在论坛内看到患友对专科医院的介绍，基本都是嗤之以鼻的。
但此时的我，为了尽快治疗好白白，就如在茫茫大海中抓住了一根救命稻草，我还是去了。

专科医院的这位女主任说话轻声细语，让你能感受她的关心。
她信誓旦旦表示，面积小（我的不到一平方米厘米），三个月基本可痊愈。
听完这一席话，再看到墙壁上挂的锦旗，让自己有了几份自信。
开药。
当然是论坛里，所有到专科医院患友都开过的药。苏孜阿甫片、复方驱虫斑鸠菊丸。
我起初还能按期服这两种药，到了后期基本就不太按时服用了。
另外，还在专科医院照射了所谓的308准分子。患友也对此有明确的鉴别，目前真正的308激光只有美国进口的设备，国产的不是。

6月22日，专科医院女主任说，我的面积那么小，而且很稳定，给我做个植皮吧。效果绝对没问题。
充满期待的心情做完植皮  家里呆了五天  为避免触及伤口没有说话  没有吃东西  只喝了点流食

6月27日  拆掉创可贴  看不到恢复情况

7月6日上午  我到专科医院请女主任检查恢复情况
主任说植皮的地方黑色素重生但仍需要一定时间因此现在看上去仍是白白的和治疗前的区别不是很大
女主任用伍德灯一直在我鼻子部位停留时  我的心里咯噔一下以前从没检查过这个部位
女主任问我药物是否一直服用了我承认没有按时吃药  开的药三天打渔两天晒网  后期基本没吃了
女主任说我鼻梁右内侧发现有白班  只是尚未完全出来但照射下可以看到我的心情顿时沉入海底  冰凉冰凉    悲剧啊
从去年9月份第一次发现白癜风至今也算一直坚持治疗的  但真的没发现其它部位再出现呀
心情无比郁闷女主任安慰现在隐形的还没出来  赶紧做光疗三个月应当可以治疗下去  而且一定要坚持吃专科医院开的药

真的
从专科医院出来后  我心乱如麻虽也经历过很多风浪但真的从没有如此沮丧过
因为担心新的白白出现心里充满悲哀
努力让自己恢复精神
真的出现了新的白白了吗？我有些疑惑    也更希望能得到全面有希望的治疗
我决定到北京  请李博士诊断

感谢高铁短短三个小时就将我从徐州送到了北京南站
不用出高铁站直接做地铁  按照论坛内提供的武警总医院地址
乘坐地铁到了五棵松，从西口出来，走了约500米，到了永定路，向内走100米，就到了北京海淀区永定路69号武警总医院
皮肤科就在一楼
我到的时候是午时，医院1点半上班。但我看到，不到1点10分，博士就已经到了诊室，开始为病友检查治疗了。
这是我第一次和博士面对面。
虽然咱们论坛里有很多博士的照片
但面对面，心里还是很激动的。
挂号门诊费是多少呢？ 0.5元！诊疗费4元！  这在国内很多地方小医院也不可能有如此便宜的挂号费。而且挂的是皮肤科李博士主任的号！
但这是真实的。

虽然病友很多大家来自天南海北  有秩序排队等待
很快就到了我的号
向博士讲述了去年发病的前后的情况  以及在徐州本地治疗的手段等
最重要的是  介绍了刚在徐州某专科医院做的植皮以及专科医院女主任说我鼻子上出现新的白白等忧虑
关闭房间内的荧光灯  打开伍德灯
李博士很仔细为我进行了检查
“植皮手术是失败的，但鼻子上没有发现新的白白！”“而且你去年发病至今一直很稳定，没问题的！”
这时我的心情  大家都能想到的真的非常非常激动
到北京之前最担心的就是出现新的白白
一扫困扰我的沮丧和悲哀
而且李博士让我自己照镜子查看伍德灯的照射情况确实没有看到一点点新的尤其是鼻子处
XXXX的专科医院！！！坑人的专科医院！（不喜欢骂人，请大家填空吧）

博士询问了我的服药情况  以及涂抹的药品
我拿出了一直服用的苏孜阿甫片、复方驱虫斑鸠菊丸。博士笑笑，服完就不用吃了。
我服用的奥能博士说可以换成达力士软膏和普比特软膏
博士没有开药的打算  我主动提出就在这里拿又询问是否可以口服什么药品
博士说吃点叶酸和复合维生素B片
大家知道多少钱吗？
叶酸          2.41元！
复合维生素B片 1.15元！

震惊  除了震惊  我无法用其它词语形容我的心情
专科医院动辄数千元  数万元
而博士为我开的药即使有两种进口药膏  也仅仅200多元
博士嘱咐了用药须知  并在病历上写的很清楚
让我回徐州继续到大医院照射308五次
我说照射五次后再到北京请他看下
李博士给我一张名片  让我直接拍片传邮箱就行了省去了来回奔波

此时的心情除了感动  就是感动！！
谢谢您李博士

和李博士接触的时间不长约有半个小时
温文尔雅  处处为患者考虑  这是我最直观的印象
这样的人  怎么能不让我们感动呢！
谢谢您李博士！

我们期待
李博士能彻底攻克白白
你是我们的救星！

破除诅咒 · 发表于 2012-4-4 17:29:07

4月1日拍摄

雨中恋人 · 发表于 2012-3-26 21:31:17

周主任说，治疗白白，需要治本，避免复发,就冲这句话就能知道那人是骗子，现在还没有治标的办法，全国乃至全世界最顶级的皮肤专家也不能保证有那个人治好了以后不会复发的

破除诅咒 · 发表于 2012-3-26 23:31:57

谢谢雨中恋人。治疗到现在，觉得周主任还是不错的。我开始就是在本市最权威医院治疗的，但大医院专家说无法治愈，建议我找周主任皮肤移植。周主任查看说我的发病时间短，如果一年没扩散，稳定了，才能做移植。如果一年内治好了，就不用移植。但她也说了，白白存在很大复发可能。要坚持治疗。

破除诅咒 · 发表于 2012-3-26 23:35:14

我以前应酬多，酒量也可以。但现在能推则推，酒很少沾了。最爱吃的羊肉，辣椒，忌了。

破除诅咒 · 发表于 2012-3-26 23:37:37

今天我一朋友见我，问我，怎么长那么大白头脑。唉，真想是白头脑啊!

破除诅咒 · 发表于 2012-4-8 21:48:41

现在我又自己买了螺旋藻蛋白质粉每天坚持服用每天做仰卧起坐现在最多一次30个呵呵身体素质确实不行一定坚持锻炼向50个冲刺
已经坚持一个星期
308+药物+保健品+锻炼+信心相信自己一定能康复
白白这周明显小了
继续治疗

gdm2010 · 发表于 2012-4-9 16:25:01

建议去徐州中医院皮肤科治疗，仅供参考

破除诅咒 · 发表于 2012-4-26 21:34:44

中医院去了态度不怎么的一位女专家说这种病很难治的没有什么好办法然后忙着打电话就这态度还指望她尽心走人吧

btj0001 · 发表于 2012-5-5 14:51:43

kiss右边人 · 发表于 2012-5-16 08:40:21

徐州也有308吗，哪个医院，我是宿迁的，本来准备去南京照的，我也是脖子上刚刚发现和你差不多大的白斑

破除诅咒 · 发表于 2012-5-16 22:47:46

二院华康医院都有

s0602055 · 发表于 2012-5-26 23:04:45

，期待效果

天使吻过右肩 · 发表于 2012-5-26 23:17:49

去年9月到现在只有这么一点控制的很好啊。。
发展期的时候只用了转移因子么是口服的还是注射的呢？还有配合其他药物么？

破除诅咒 · 发表于 2012-6-26 18:51:47

一直坚持308准分子和激光但仍不见效果康为医院周主任主动提出为我做黑色素移植也就是植皮手术  而且免费  真的出乎意料  虽然我知道  手术费可能不多我的面积小  不到一平方厘米但真的没想到她会提出免费绝对不是托  感觉周主任很实在  （二院一位医生居然说，那么小又不发展了，不要治疗了，我觉得这是站着说话不腰疼，谁不想治疗好啊）
6月22日上午我做了黑色素细胞移手术也就是植皮手术  从肚子上取皮  用仪器在肚子上洗了两个泡  起初以为会2个小时  但1个多小时  就可以了手术时间更快
正在准备手术前又进来一位难兄两只手  肚子上全是的  也是做移植的  听他说  手术费估计要七八千元  面积实在太大了  而且要分几次做    祝福他吧
我做完手术后由于在嘴巴旁周主任叮嘱少说话  不能咀嚼食物我严格按照要求这几天只喝奶和水一顿骨头汤也尽量少说话    五天了嘴唇已经脱落了一层皮
明天就要揭开创可贴了  真的很期待能够成功！

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