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楼主: 破除诅咒

万分感谢李博士,您是我们的救星!(经过一年的煎熬,白白基本治愈了)

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 楼主| 发表于 2012-6-26 18:59:18 | 显示全部楼层
手术前

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如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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 楼主| 发表于 2012-6-26 19:00:12 | 显示全部楼层
手术后

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 楼主| 发表于 2012-6-26 19:02:16 | 显示全部楼层
肚子上取皮的地方  
IMG_1501.jpg

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 楼主| 发表于 2012-6-26 19:03:47 | 显示全部楼层
在手术中   虽然眼睛看不到   但耳朵能清晰听到齿轮打磨皮肤的声响    隐隐作疼       为了能治好  这点疼  忍了

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 楼主| 发表于 2012-6-26 19:07:45 | 显示全部楼层

我只是开始时吃了几盒转移因子  后来吃的药都是在华康医院拿的啦   有复方斑鸠驱虫丸  苏孜阿普片   这两种药在论坛里也是褒少贬多    但在没有科学证明  究竟那种药 真正有效的情况下   我们只能认命   

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 楼主| 发表于 2012-6-26 19:10:23 | 显示全部楼层
很感谢手拉手这个网站   让大家看到一丝曙光   真的很感谢  博士   提供这么好的平台   原本是打算到北京请他看的     正好周主任提出做移植手术   个人认为  看了论坛那么多病友的帖子 目前最有效的办法  就是 308照光+皮肤移植(稳定期)      没其它任何能够超越这个的办法      

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叫我星燃!

发表于 2012-6-26 19:24:27 | 显示全部楼层
破除诅咒 发表于 2012-6-26 19:07
我只是开始时吃了几盒转移因子  后来吃的药都是在华康医院拿的啦   有复方斑鸠驱虫丸  苏孜阿普片   这两 ...

停止光照后又扩大 是不是表示没控制住 还在发展期?
我也是一发现就一直在308  所以不知道自己现在算不算控制住了
专科医院习惯于把病情说得严重
而公立医院的专家由于见过很多重度病患 所以对于我们这种新发的轻度,显得有些不够重视 轻描淡写 呵呵 我是找公立医院的主任医师看的 她对我的情况态度非常乐观 每次我带着问题去找她 或是要她给我开药 她都是很轻松的说 你这没事 坚持光照就行了  我也很信赖她
每个幸福的灵魂背后,都有一个咬紧牙关的过程!

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 楼主| 发表于 2012-6-27 22:43:07 | 显示全部楼层
拆掉创可贴,患处。周主任表示,只有植皮剥落后,才能知道治疗效果如何,大概需要10天左右,再等等。
IMG_1508.jpg

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 楼主| 发表于 2012-6-27 22:43:53 | 显示全部楼层
揭开创可贴后,下午的照片,和上午都不一样的。
IMG_1509.jpg

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发表于 2012-6-28 14:31:02 | 显示全部楼层
恭喜     
但是如果再坚持用药   应会好的

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发表于 2012-6-30 20:24:36 | 显示全部楼层
为什么不继续光疗呢~?

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 楼主| 发表于 2012-7-2 23:28:51 | 显示全部楼层
fog 发表于 2012-6-30 20:24
为什么不继续光疗呢~?

光疗时间已经很长了  这次做完植皮看效果吧 或许还需要继续照射的

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 楼主| 发表于 2012-7-6 22:32:29 | 显示全部楼层
今天的心情从忐忑  到沮丧   再到恢复信心   
6月22日做的植皮手术   按照医嘱   7月6日上午  我来到康为医院请周主任检查恢复情况    周主任说植皮的地方黑色素重生   但仍需要一定时间   因此现在看上去仍是白白的    和治疗前的区别不是很大  
就在周主任检查完植皮处  准备离开时  我主动提出用伍德灯照射下面部   担心有其它部位出现   但是当周主任伍德灯一直在我鼻子部位停留时  我的心里咯噔一下    以前从没检查过这个部位  
周主任问我药物是否一直服用了   我承认 没有按时吃药  开的药    三天打渔两天晒网  后期基本没吃了
周主任说 我鼻梁右内侧发现有白班  只是尚未完全出来   但照射下可以看到   我的心情顿时沉入海底  冰凉冰凉     悲剧啊   
从去年9月份第一次发现白癜风 至今   也算一直坚持治疗的  但真的没发现其它部位再出现呀  
心情无比郁闷   周主任安慰   现在隐形的还没出来  赶紧做光疗   三个月应当可以治疗下去   
我当即就做了一次光疗      
回到家  第一件事情  把药吃了   

一直以为  自己发现的最早    第一天出现 就第一天发现治疗了   效果应当很好的
但没想到   居然又发现新的     我嘴角位置的 从去年9月份至今都没扩散过   周主任当时也认为是很稳定的  才做的植皮

回来路上   心情沮丧到极点  回到单位    发现自己也魂不守舍的  
中午回到家 看到可爱的儿子    想到自己事业刚起步   人生还很长    自己绝对不能放弃   
周日  我决定到北京  请李博士再帮我检查下   做过治疗方案   
我相信  自己一定能治疗好   
希望能和大家共勉!









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 楼主| 发表于 2012-7-9 22:24:43 | 显示全部楼层
有人说,我们得了白白,不要悲哀。毕竟它不是绝症。
而有的人说,我们很悲哀,因为我们的白白至今世界上无人能攻克。

我的心情应该是第二种,发现得了白白后,很悲哀。
因为从事的工作每天需要接触很多很多人,我不喜欢那种“好奇”的眼神。
我渴望能治好白白。
当然这也是所有白白患友的心声。


2011年9月份,发现白白第一天,我就在徐医附院进行了308激光治疗。
照射一段时间,中间断了一个月,后发现白白很稳定,但治疗一直没进展。
徐医附院两位女主任医师都介绍我去当地一家专科医院去植皮。
虽然在论坛内看到患友对专科医院的介绍,基本都是嗤之以鼻的。
但此时的我,为了尽快治疗好白白,就如在茫茫大海中抓住了一根救命稻草,我还是去了。


专科医院的这位女主任说话轻声细语,让你能感受她的关心。
她信誓旦旦表示,面积小(我的不到一平方米厘米),三个月基本可痊愈。
听完这一席话,再看到墙壁上挂的锦旗,让自己有了几份自信。
开药。
当然是论坛里,所有到专科医院患友都开过的药。苏孜阿甫片、复方驱虫斑鸠菊丸。
我起初还能按期服这两种药,到了后期基本就不太按时服用了。
另外,还在专科医院照射了所谓的308准分子。患友也对此有明确的鉴别,目前真正的308激光只有美国进口的设备,国产的不是。


6月22日,专科医院女主任说,我的面积那么小,而且很稳定,给我做个植皮吧。效果绝对没问题。
充满期待的心情   做完植皮  家里呆了五天  为避免触及伤口   没有说话  没有吃东西  只喝了点流食


6月27日  拆掉创可贴  看不到恢复情况

7月6日上午  我到专科医院请女主任检查恢复情况  
主任说植皮的地方黑色素重生   但仍需要一定时间   因此现在看上去仍是白白的    和治疗前的区别不是很大  
女主任用伍德灯一直在我鼻子部位停留时  我的心里咯噔一下    以前从没检查过这个部位  
女主任问我药物是否一直服用了   我承认 没有按时吃药  开的药    三天打渔两天晒网  后期基本没吃了
女主任说 我鼻梁右内侧发现有白班  只是尚未完全出来   但照射下可以看到   我的心情顿时沉入海底  冰凉冰凉     悲剧啊   
从去年9月份第一次发现白癜风 至今   也算一直坚持治疗的  但真的没发现其它部位再出现呀  
心情无比郁闷   女主任安慰   现在隐形的还没出来  赶紧做光疗   三个月应当可以治疗下去  而且一定要坚持吃专科医院开的药

真的
从专科医院出来后  我心乱如麻   虽也经历过很多风浪   但真的从没有如此沮丧过
因为担心新的白白出现   心里充满悲哀
努力让自己恢复精神   
真的出现了新的白白了吗?我有些疑惑      也更希望能得到全面有希望的治疗
我决定到北京  请李博士诊断




感谢高铁   短短三个小时就将我从徐州送到了北京南站
不用出高铁站 直接做地铁  按照论坛内提供的武警总医院地址
乘坐地铁到了五棵松,从西口出来,走了约500米,到了永定路,向内走100米,就到了北京海淀区永定路69号武警总医院
皮肤科就在一楼
我到的时候是午时,医院1点半上班。但我看到,不到1点10分,博士就已经到了诊室,开始为病友检查治疗了。
这是我第一次和博士面对面。
虽然咱们论坛里有很多博士的照片
但面对面,心里还是很激动的。
挂号门诊费是多少呢?    0.5元! 诊疗费4元!  这在国内很多地方小医院也不可能有如此便宜的挂号费。而且挂的是皮肤科李博士主任的号!
但这是真实的。



虽然病友很多    大家来自天南海北  有秩序排队等待
很快就到了我的号   
向博士讲述了去年发病的前后的情况  以及在徐州本地治疗的手段等  
最重要的是  介绍了刚在徐州某专科医院做的植皮   以及专科医院女主任说我鼻子上出现新的白白等忧虑   
关闭房间内的荧光灯  打开伍德灯
李博士很仔细为我进行了检查
“植皮手术是失败的,但鼻子上没有发现新的白白!”“而且你去年发病至今一直很稳定,没问题的!”
这时我的心情  大家都能想到的   真的   非常非常激动
到北京之前   最担心的就是出现新的白白
一扫困扰我的沮丧和悲哀
而且李博士让我自己照镜子查看伍德灯的照射情况    确实没有看到一点点新的   尤其是鼻子处  
XXXX的专科医院!!!坑人的专科医院!(不喜欢骂人,请大家填空吧)



博士询问了我的服药情况  以及涂抹的药品
我拿出了一直服用的苏孜阿甫片、复方驱虫斑鸠菊丸。博士笑笑,服完就不用吃了。
我服用的奥能   博士说可以换成达力士软膏和普比特软膏
博士没有开药的打算  我主动提出就在这里拿 又询问是否可以口服什么药品
博士说吃点叶酸和复合维生素B片   
大家知道多少钱吗?
叶酸           2.41元!
复合维生素B片   1.15元!

震惊  除了震惊  我无法用其它词语形容我的心情
专科医院动辄数千元  数万元  
而博士为我开的药   即使有两种进口药膏  也仅仅200多元
博士嘱咐了用药须知  并在病历上写的很清楚
让我回徐州继续到大医院照射308五次   
我说照射五次后再到北京请他看下
李博士给我一张名片  让我直接拍片传邮箱就行了 省去了来回奔波

此时的心情   除了感动  就是感动!!
谢谢您   李博士  




和李博士接触的时间不长 约有半个小时
温文尔雅  处处为患者考虑  这是我最直观的印象
这样的人  怎么能不让我们感动呢!
谢谢您   李博士!


我们期待   
李博士能彻底攻克白白
你是我们的救星!  

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 楼主| 发表于 2012-7-9 22:27:24 | 显示全部楼层
叶酸           2.41元!
复合维生素B片   1.15元!

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