为了孩子，要和白白战斗到底。。。（转眼5年过去了，女儿长大了，开始在意了）

天天好心情 · 发表于 2009-9-24 20:32:07

猪猪猪，我的图片是手机照的，像素不高，看不清，其实黑点很明显的。有黑点以后照光就算变红了也能看见红斑里面的黑点的。

猪猪猪 · 发表于 2009-9-24 20:46:16

原帖由 天天好心情 于 2009-9-24 20:32 发表

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猪猪猪，我的图片是手机照的，像素不高，看不清，其实黑点很明显的。有黑点以后照光就算变红了也能看见红斑里面的黑点的。

我女儿的黑点有红斑时是隐隐约约的，红斑消了才看得清楚

不管怎么样，还是有效果了，以后你要多拿好的效果出来啊，让我增加信心！

猪猪猪 · 发表于 2009-9-26 23:38:45

今天带女儿去第十五次准分子，额头上300剂量，嘴角300，下巴已好不用做，回来用冰牛奶敷了，效果很好，看样子应该不会起水疱
这段时间都很忙，所以让家里的阿姨带去了，对女儿的白白观察得也不是很仔细。感觉黑点更明显了，很开心。

天天好心情 · 发表于 2009-9-26 23:46:31

小孩的效果就是比大人好，我看见医院里面小孩的黑点特别明显又多，照的次数还没我多。猪猪猪，一定要让小孩做运动，有了bb这辈子就得为增强抵抗力而奋斗。

猪猪猪 · 发表于 2009-9-30 13:36:23

今天带女儿去第十六次准分子，额头上300剂量，嘴角300，下巴已好不用做，前两天发现下巴又多了一黄豆在的白白，做了300。回来用冰牛奶敷了。

english1123 · 发表于 2009-10-2 22:56:30

我儿子四岁，肩膀部有一块白斑，还有每个上臂个有一块，三个月了，目前基本稳定，白斑界限很明显了。在美国这边也是在做准分子治疗。美国的医生太小心，儿子第一次做的剂量只用了50，没任何的反应，然后每次增加50的剂量。儿子是做到150的剂量才有红斑反应的，有反应后每次增加25的剂量。目前共做了7次，肩膀部位165剂量，胳膊部位275剂量，还没看到任何治疗效果。个人认为前几次剂量太小根本达不到治疗目的，估计可以不算次数吧。因为儿子红斑消失一般都要用差不多一个星期，所以我们每个星期只做一次，不知道两次的效果会不会好点儿。不知道准分子治疗无效的话，小孩子还能用什么方法治疗。

猪猪猪 · 发表于 2009-10-3 14:17:40

原帖由 english1123 于 2009-10-2 22:56 发表

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我儿子四岁，肩膀部有一块白斑，还有每个上臂个有一块，三个月了，目前基本稳定，白斑界限很明显了。在美国这边也是在做准分子治疗。美国的医生太小心，儿子第一次做的剂量只用了50，没任何的反应，然后每次增加50的 ...

照准分子的话，据说是脸部最有效果，其次是身体，四肢及肢端。我在医院照准分子的时候，也和一些BB朋友聊过，有一个是手指上有BB的，三天就能照一次，可皮肤没什么反应，照了十五次都没有效果。楼上的宝宝做175到275之间皮肤红一个星期是很值得高兴的事情，照了准分子后皮肤能红24小时才是有效的。李博士说过对光敏感的治疗效果就要好些，我个人感觉也是这样的。所以楼上的不要心急。

aiyouhong · 发表于 2009-10-3 14:28:33

顶顶顶！为了孩子

猪猪猪 · 发表于 2009-10-6 20:19:47

今天带女儿去第十七次准分子，额头上300剂量，嘴角300，下巴300。耳根300。回来用冰牛奶敷了。

曼曼 · 发表于 2009-10-8 10:22:39

猪猪猪
你女儿现在好得很快了吧？
我女儿国庆落了一周没有做准分子，医院没有上班，郁闷死了

猪猪猪 · 发表于 2009-10-8 21:29:14

原帖由曼曼于 2009-10-8 10:22 发表

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猪猪猪
你女儿现在好得很快了吧？
我女儿国庆落了一周没有做准分子，医院没有上班，郁闷死了

我女儿的最初发的那块白白进展很慢，但不管怎么样，总算是有进展。

叮咚 · 发表于 2009-10-10 03:43:41

真是伟大的母亲,说得没错上帝对人是公平的,他给了你一个完美的同时,就会留给你另一个缺憾,我是初次发现和进入这个论谈,真的是刚进论谈是越看越怕,可是自己作为一个母亲,必须正确对待,更重要的是还要教会让孩子正确对待,我的耳边始终回响着十岁儿子的声音"妈妈,如果我患的是白殿疯,我就不活了,同学们会笑话我的."它象一坐山压着我,压着我们....

猪猪猪 · 发表于 2009-10-11 00:07:32

今天带女儿去第十八次准分子，额头上350剂量，嘴角300，下巴300。耳根已好不用做。回来用冰牛奶敷了。

猪猪猪 · 发表于 2009-10-11 00:10:26

原帖由叮咚于 2009-10-10 03:43 发表

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真是伟大的母亲,说得没错上帝对人是公平的,他给了你一个完美的同时,就会留给你另一个缺憾,我是初次发现和进入这个论谈,真的是刚进论谈是越看越怕,可是自己作为一个母亲,必须正确对待,更重要的是还要教会让孩子正确对 ...

还好我女儿不爱美，生性开朗，她现在已经知道她的情况并且能很配合地做治疗，因为有了坚强的女儿才会有我这个坚强的妈妈。

猪猪猪 · 发表于 2009-10-14 18:38:51

今天带女儿去第十九次准分子，额头上350剂量，嘴角300，下巴300。回来用冰牛奶敷了。

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