为了孩子，要和白白战斗到底。。。（转眼5年过去了，女儿长大了，开始在意了）

猪猪猪

我相信我的坚持能感动上天，何况人能胜天！
我会坚持写下我的战斗历程，直至胜利的那一刻，永不言败。
老公说：上帝是公平的，我们的女儿太完美，上帝会带走她的一些东西
我认为：上帝是有爱心的，如果我们为上帝带走的东西而不开心，上帝会把带走的东西送回来。2009年6月5日，发现了女儿额头上有一块2*3CM的白斑，以为是贴贴纸所引起的汗斑。6月12日女儿感冒，带她到朋友的诊所看病，顺便给朋友看了那快白斑，朋友说白白的可能性很大。。。。。。，当时的心情，相信在这论谈的人都是一样的。
2009年6月12日，我再也无法安心入睡，5岁多的女儿得了白白。在这一个多月里，我所承受的其实是这个论谈中太多数人所经历过的。第一次发现这个论坛，我如获至宝，可不多久我发现这个论坛给我带来的恐惧是前所未有的：懂得越多越害怕，我甚至于有那么几天不敢上论谈。事隔几天，我女儿的治疗出现了问题，我又来到了论谈寻找解决的方法。我这才发现，我之所以恐惧是因为我无法面对。今晚我终于明白我一定要勇敢的为女儿打胜这场长战争，永不言败！
2012年6月18日，我又回来了，回来看看有没有更好的治疗方法。这两年里，女儿的白白没再新发，但最顽固的那块依然在，可喜的是更小了。308暂停了十个月，去年4月份，又开始一周一次坚持地照着，效果很明显，跟以前不同的是外用内服的药都不用了，唯独照308。照了大概三十次的样子，到了去年年底，发现效果又停滞了。现在是断断续续的照，想去就去，不想去就不去，我觉得，我是放下了，女儿也没把白白当一回事。八岁的女儿可以坦荡荡的跟别人说“这是白癜风，挑食造成的”，这三年来我最大的成就是让女儿在面对白白时可以这么的坦然，她的坦然让她从来没有因白白而遭受到别人的耻笑，所以我觉得白白不可怕，可怕的是我们面对白白的心。“如果我不愿意，谁也不能伤害我”，如果我们都因为我们的白白而看不起自已，别人又怎么会看得起我们？如果我们觉得别人说的每一句关于白白的话伤害到了我们，我们又怎能不受伤呢？不论怎么样，我们都要先接受事实，然后再想办法去改变事实。所以，我回来了，回来看看这个神奇的地方有没有改变事实的方法。
2014年11月27日，小美女开始在意了。前天开始，带她去做艾灸，每晚用UVB帮女儿照光，继续用普特彼帮她涂，今天买回了奥能，准备每天早上帮她涂。那是块老白白了，308就不想做了，太伤皮肤，论坛里也说了超过三十次就不要可以考虑放弃了。其实这几年，女儿也从来没有忌口，想吃什么就吃什么，尤其是牛肉，每餐必吃，我觉得白白还是老样子，老公说似乎小了些，呵呵，我们都快忘记了它的样子，小美女却更在意它了，好吧，妈妈再陪你跟它打一仗。


医治过程：

我通过网上知道了308准分子是目前最先进最安全的白白治疗仪，很幸运广西壮族自治区人民医院2008年底引进了308准分子。
做准分子前，我接纳了朋友的意见：6月20日起每隔一天注射斯奇康针剂。

第一次308准分子治疗，6月23日，医生同时配以复方甘草酸苷片（内服）及卤米松乳膏（外用）。当时我问医生复方甘草酸苷片有副作用吗，医生回答我“你说有没有？那个甘草做的”，服药5天后我上网查看，该药似乎与甘草无关，医者父母心啊，唉！我不再让女儿服用复方甘草酸苷片。我第一次308准分子治疗后，我没有马上给女儿擦卤米松乳膏，随后的八天中，也是断断续续的使用，在这八天当中，我妇女儿开始出现了患病处皮肤红，到了第四天结了深色的死皮，随后慢慢脱落。医生建议脱落完全后继续做第二次。

第二次308准分子治疗，2009年7月1日上午，医生说我应该坚持用药，做了308准分子治疗出来后，我马上帮女儿擦了卤米松乳膏，晚上睡觉前又擦一次，次日凌晨四点钟，我发现我女儿涂药的患处起了很大的脓胞，我停用了卤米松乳膏。7天后，水疱被女儿自体吸收，我开始每晚在女儿睡后帮女儿擦了卤米松乳膏。直到7月13日，我女儿得以做第三次308准分子。

第三次308准分子，因为第二次起了水疱，我问医生是否可以减量（第一第二次都是300），医生说怕250没用，还是用300，结果回来第二天，患处又起水疱，发展到今天整个患处的四分之三都起水疱。心里那个痛，别说了。后来在论谈上问了李志强博士，他说其实150和200都有用，只要皮肤变红有反应就行了。决定第四次做308准分子时，一定要和医生好好的谈一谈，让她减到200，情愿白丢了那一次钱，别让女儿再受这罪了。

总结的经验：
1、308准分子要坚持做10次以上。
2、斯奇康针剂打三个月再说吧
3、每天给女儿吃一颗维生素B（安利的），因为我发现李志强博士的方案里，维生素B用得多。
4、发现在论谈上很多网友使用普特彼。广西的医生多主张用卤米松乳膏，想换普特彼，可想想再用三个月卤米松乳膏吧。
5、看了那么多的白白食注意事项。觉得水果还是要吃的，除去西红柿和羊肉及辣椒，其他不禁忌。多吃黑米，绿豆，海带，海苔，黑豆等及坚果类。
6、其实到目前为止，没有一个医生很肯定的说我女儿得的是白白，感觉广西在对白白这方面的认识和研究还是有限的。定了7月28日飞上海的机票，旅游兼看病，一家人去上海华山医院找专家去，让专家出个治疗方案。诊断后就回广西医治。
说真的，很感谢李志强博士无私和论谈上的朋友的关爱。
我们一定能走出困境。
                             
     

水袖

每次看到这样宝宝的父母发的帖子，心里总是又感动又心酸。
楼主半夜写了这么多，这么详细的经验和过程和大家分享，辛苦了。

希望宝宝的治疗早日有好的效果。
您也不必给自己太大的压力了。

星期七

平时回帖少就是看了都不知道怎么说
说了也感觉很自己说的话很无力

蜻蜓

请问楼主,你说的300,150,200是指什么啊?
我现在也在做308准分子治疗,每次照20秒左右,我还没问医生为什么只照20秒,不多照会儿,下次去医院我要问这个问题.

萌面超人

请问308准分子治疗是什么意思？？有效果么？？谢谢！

蜻蜓

原帖由 QQ474525388 于 2009-7-17 10:04 发表

                               
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请问308准分子治疗是什么意思？？有效果么？？谢谢！

是光疗.也就是激光吧.
我才照了2次,明天要去照第三次.
现在我的BB很红,我想是因为我擦了药水过敏才红的,应该还不是做光疗的效果吧.医生说要做8次才看得到效果的.
我的光疗是360一次,80块一平方厘米,面积大了就看医生怎么收费了.
大家都说我的光疗费用太贵了,我何尝不是这样认为的,但是我现在总得试试啊,很多报道说目前308准分子激光是治疗BB效果最好的仪器.
这是我治疗的医院,在网站上介绍这机器的内容,你可以了解下:
意大利308nm准分子激光治疗仪 昆明皮肤病专科医院引进的意大利308nm准分子激光治疗仪，是以氯化氙气体为照射源的准分子激光，其单一的308nm波长被认为是紫外光治疗白癜风和银屑病的最佳波长。研究表明准分子激光比传统的疗法能更好的诱导病变细胞凋亡，并促进色素的合成，能更准确针对患病皮肤。治疗时间短，是目前治疗银屑病、白癜风最有效的方法。

■适应症:银屑病、白癜风、斑秃、遗传性过敏症皮炎（湿疹） ...

猪猪猪

300,150,200大概就是指激光的剂量大小，医生可以根据患者的皮肤适应能力调节。我在广西壮族自治区人民医院做308准分子，会有一张卡片，上面记录着次数、剂量大小、光斑数，我女儿前三次医生调的都是300，所以会起水疱。通过和李志强博士交流，我下次会建设医生调小激光剂量的。
另外，我在这做308准分子，每个光斑就照这么一两秒，没有20秒那么多啊！我还发现，照到了正常的皮肤，皮肤的颜色会变黑的。

猪猪猪

已经是很小心的保护，可女儿额头上的水疱还是在今天不小心破了，好象听说过白白这东西如果有外伤会更严重，不知道水疱皮破了算不算外伤。观察中。。。。

猪猪猪

谢谢！
我没了信心，我女儿就更没希望了，对吧？我会振作的！

蜻蜓

原帖由 猪猪猪 于 2009-7-18 00:48 发表

                               
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300,150,200大概就是指激光的剂量大小，医生可以根据患者的皮肤适应能力调节。我在广西壮族自治区人民医院做308准分子，会有一张卡片，上面记录着次数、剂量大小、光斑数，我女儿前三次医生调的都是300，所以会起水疱 ...

我做的也是308准分子,为什么我会照那么长时间,而且也没有什么卡记录次数、剂量大小、光斑数.我发张我做的308准分子仪器的照片过来.楼主看下你女儿照的仪器跟我的相同吗?

猪猪猪

呵呵，你的问题我没法回答，你问问李博士吧！

猪猪猪

女儿的水疱7月18号全消了，很久没去幼儿园的女儿今天在海边和小朋友玩得很开心，根本一点都不在乎额头上的BB，我还在意什么呢？继续努力！

Jmarine

楼主，如果是分节型的白斑，孩子是有自然治愈的可能的，别担心。
千万别给孩子用什么外用药，太损害皮肤了。

猪猪猪

原帖由 Jmarine 于 2009-7-20 09:53 发表

                               
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楼主，如果是分节型的白斑，孩子是有自然治愈的可能的，别担心。
千万别给孩子用什么外用药，太损害皮肤了。

分节型的白斑?怎么区分？能详细告诉我吗？

[ 本帖最后由 猪猪猪 于 2009-7-20 10:31 编辑 ]

雨系偶得

楼主我想跟你说下,水果要吃的,但含维C多的还是少给孩子吃一些，酸的水果也少吃一些！