为了孩子，要和白白战斗到底。。。（转眼5年过去了，女儿长大了，开始在意了）

猪猪猪

还是起了水疱，有点埋怨医生的固执

KSL

:会好的。

天天好心情

最好还是照得有点红没有起水泡，我是大人起水泡都难受得要死，更何况是小孩，还是商量减少剂量吧。我照了5次没有看见效果，郁闷死了。

猪猪猪

这次起水疱，下次医生才愿意减到150的剂量，我也试着和医生很耐心的交流，可她只肯一次减50，这医生就这一点很坚持，其他方面还是很照顾我们的！
楼上一定要坚持，李志强博士的贴子也说了，20次一点效果都没有才要放弃，我们一起加油。

猪猪猪

今天带女儿去照第六次准分子。因为额头上的BB起了水疱皮还没脱全，因此额头上的BB这次没照准分子。具体来说额头上的BB的照了五次，嘴角、耳根和下巴是第三次，因为耳根和嘴角照第二次时效果很明显（BB中央有黑点点，特别是耳根），所以那些地方的BB不再红时就带了女儿去做第三次，额头上的BB18号再去做。宁愿多花点钱也不能耽误了医疗的好时机。这次下巴剂量是250，耳根和嘴角是200，医生终于同意下次再做时额头上的剂量是150，真为难了医生，还要帮因BB施剂量，呵呵。
特别感谢天天好心情的细心提醒，在她的贴子里提醒BB红的时候不要用普特彼。
因为普特彼只建议在晚上用，因此现在白天还帮女儿涂从上海华山医院带回来的爱宁达吡美莫司乳膏，不知我的做法是否妥当，请各位有经验人士看贴后有所提示。

希望在即

孩子确诊时都是一样的心情，几乎崩溃！但我们必须坚强、坚持。我儿子08年04月5岁确诊，确诊后一个月内有发展，但以后没发展，每每想起当时就害怕，时间长了，心情慢慢平静了，但时刻不敢放松。08年04月也去过上海华山医院，当时在昆山，看病过程几乎也是几分钟，给开的药：奥能、葡糖糖酸锌颗粒，就这两种药，孩子在腋下及背后几点，几个月时就有一点白点，当时以为是白记呢，一直没注意，4岁时又一年不在身边，我好懊悔，谁能想到那么遥远的事情会来到自己身边呢。药用了，同时注意孩子的饮食、生活起居、情绪，直到09年4月效果是：几乎没发展，几个月大的BB变小了。心急呢，孩子爸总说不要换药，我说不行，于是去了医院看了，又开了药：新疆药唯阿露、维B、新适确得、亚硒酸钠片，用了不到20天出现效果，直到现在5月11日-8月18日，3个多月了，4点小米粒几乎不见了，2处小豆粒变深了，3处花生豆縮小了，最大的鹌鹑蛋也縮小了不少，总之所有的都好转了，我更有信心了，坚信一定会给孩子治好。希望并坚信我们的孩子都能完全康复！

猪猪猪

谢谢楼上的妈妈给了我信心，我们当父母的听到有别的宝宝可以治愈，就会信心满满的。

天天好心情

不用客气，每次看你的帖子都有你家小家伙的好消息，感觉特别高兴，感觉好像自己身上bb长黑点似的。希望小家伙快点好起来。

如果上帝同意

请问孩子得BB的父母们，你们都有BB吗，想知道为什么孩子会得BB

猪猪猪

原帖由 如果上帝同意 于 2009-8-18 22:37 发表

                               
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请问孩子得BB的父母们，你们都有BB吗，想知道为什么孩子会得BB

我和我老公都没有BB，爷爷奶奶外公外婆都没有，我认为我女儿的BB是挑食引起的，从小到大她就吃牛奶，其他的肉啊青菜啊都不吃，只吃少量的瓜类。

猪猪猪

原帖由 天天好心情 于 2009-8-18 20:33 发表

                               
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不用客气，每次看你的帖子都有你家小家伙的好消息，感觉特别高兴，感觉好像自己身上bb长黑点似的。希望小家伙快点好起来。

你的情况怎么样了呢？BB控制了没有，有个和我很好的医生说一定要先控制了，所以我女儿隔天就打斯奇康针剂，你那个唯田（学名叫匹多莫德分散片）也是同一样的作用吧，我看我们家妞打针都好心疼，也想买你那个药，可广西没有，还好我们家妞不怕打针。

猪猪猪

第七次做准分子，这次所有的BB都做了：额头剂量150，嘴角和耳根剂量250、下巴有一块是250，另外两块是300。

天天好心情

没有控制住，在离原来bb不到5厘米的地方发现了大概3cm*10cm的长条状疑似bb，边界迷糊，周末去看医生商量对策。我的发展的太快了，速度比较惊人，现在就当自己一把年纪什么都无所谓的态度，长在哪我就治哪儿，努力每天一个笑话，笑笑又一天。

猪猪猪

心情调整好了，说不定BB就控制了，就象你的名字天天好心情!

曼曼

来到这里，觉得很欣慰，因为有这么多的朋友，可以在一起交流治疗方法，互相帮助。前天当我又发现我女儿BB外，正常的皮肤处又隐现了几粒白白，当时真的是感觉一下崩溃了。。。觉得自己真的无路可走了。。。