为了孩子，要和白白战斗到底。。。（转眼5年过去了，女儿长大了，开始在意了）

猪猪猪

原帖由 yuxinworld 于 2009-7-20 10:36 发表

                               
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楼主我想跟你说下,水果要吃的,但含维C多的还是少给孩子吃一些，酸的水果也少吃一些！

谢谢楼上关心！为这事我也在郁闷中，有人认为维C多的水果不能吃，有人为不能因咽废食。

白白等于虐杀

我会继续关注你的帖子

猪猪猪

因为准备要去上海了，所以停用308准分子和卤米松，想让女儿到上海时医生能更清楚的看到BB的样子。

猪猪猪

今天在女儿的嘴角上下发现了BB，上边象芝麻大小，小边有几颗米粒连一起大小。不知是以前就有的我这个粗心的妈妈没现，还是突然间长出来的。朋友对我说BB本来说是要打几个月的增强免疫针才能控制的，控制后再针对白斑来治疗。唉

lql097

我儿子眼角长了一白斑，医生说是白癜风，我心都忧碎了，特别能体会你的感受，我决定尽快带他去华山医院就诊，让我们多交流治疗的经验吧！

猪猪猪

刚下的飞机，洗了个澡就到这来报到了。。。
7月29日下午，终于看到了上海华山医院的X教授，这次上海行花了上万元：飞机票啦，住宅费啦，黄牛啦，药啊，顺便玩了一下，也没亏待自已，住了希尔顿。。。
楼上如果小孩是刚得的病，而且又不是上海的，建议你先在当地治疗。
说说我在上海的看病经历吧。
X教授（不想涉及人名）周三下午坐诊。28号下午4点去了华山医院，老公说要先看看形势。当时下着雨，在医院外边已经有十几二十人在排队等着挂第二天的号，老公不愿花时间等，就找了个专业排队的说好要挂29号（周三）下午X教授的号，其实不愿花这笔钱也是可以挂到号的。只是早上五六点就要等了。第二天如愿以偿的看到了X教授。那个下午有近50个号，我是最后那几个号。进去后X教授看了我女儿的BB，问了发病时间就开始写药方，我问是节段型的还是泛发型的，她回我“你知道这个也没什么用处”。结果我还是没弄懂我女儿到底是啥类型的。问到饮食方面时，最让我开心“饮料别吃啦，零食也别吃啦，水果之类的随便吃”，我特别问到西红柿能不能吃，“尽管吃”，真是开心哦！结果当天就给女儿吃了好多西红柿。开药，取药，开了一个月的药，并要求一个月后再去。前后和X教授面对面不到五分钟，前面的人也就是2-5分钟的样子。一个下午3个多小时，要面对50号病人，医生都会疲倦啦，我能理解X教授的苦衷，可这么短短的五分钟还是让我有一种失落感，必竟千里迢迢花了大笔的钱去求医，理所当然的想医生会对自已表现得更用心花更多的时间。所以我个人认为即使经济能力和时间允许，最好还是当地先作治疗。
X教授开的药：
1、芪白颗粒（祛白灵颗粒），华山医院委托上海上联药业有限公司生产，不知外面是否有卖。
2、烟酰胺片，上海医药（集团）有限公司信谊制药厂
3、葡萄糖酸锌颗粒，浙江杭康药业有限公司
4、吡美莫司乳膏（1%），爱宁达，华诺制药，外用。早上擦
5、卤米松乳膏，澳能制药，外用，晚上撺
建议：把我女儿前额的头发梳起（我女儿是锅盖头）。中午晒10分钟的太阳。营养品（是指在药店销售的那些吧）不要再吃。斯奇康针剂，308准分子暂停使用。并说最先进的并不是最好的。
我以上所列的治疗方案，每个BB的朋友都可以看看，希望对你们有所帮助。
我和老公商量了，决定暂时不用这个方案（但这些药我们会保存好）。原因如下：
我们已经做了三次准分子，并且在做准分子的BB的周围看到了较黑色的皮肤，我老公决定还是先用最先进的设备（也就是308准分子）来治疗，因为从论谈上也了解到了卤米松对人体特别是对儿童的害处，所以换用普特彼，斯奇康针剂隔天打，每天一颗安利维B，从今天起，每天一支葡萄糖酸锌（借鉴华山医院的治疗方案），三个月后没效果，就改用华山医院X医生的药。
我女儿的BB症状：
1、右前额有一块2*3CM大小，边界明显。X教授说这种样子才好，我的理解就是不会再扩散。（没做308准分子前，边界不是很明显，做了三次以后边界有明显的较黑色皮肤）
2、右脸颊色素分布不均，似乎有一点很小的白点（这个小白点其实也不明确是不是BB，刚发现当天就用308准分子照了，现在有一点黑的，没见白点了）
3、右耳根下有BB，不超过1*1CM，（大小不是很明确，在概有三个BB，边界不是很明显），X教授说以后会连在一片，这种就不好了。我的理解就是还会再扩散。
4、右下巴有两个BB，不超过1*1CM，X教授没就这个说什么。
5、右嘴角上下有两处BB，上边有芝麻大小，下边有几颗米粒连一起大小。（28日晚在上海雷允上药房买了普特彼，当晚就用在了嘴角上，不知是心理作用还是用了普特彼后嘴角BB处变红，现在看起来BB不是很明显了）
我会继续观察，只要有变化我都会很详细来这说说，我希望那些BB儿童的母亲们也能上这来和我交流你们的情况和经验。

猪猪猪

今天上午11点带女儿去做第四次308准分子，剂量改成了250，所有BB的地方都照到了。下午三点多的时候，BB全变红了。祈祷这次不要起水疱！
其实上帝真是很公平的，今天我就遇上了很多好人。。。。。。谢谢那些暗中帮助我们的人。

莫名其妙就白了

力挺
我有个同学小学得过BB,当时是开的外用,然后要求早上和晚上的太阳晒1个小时.他现在没有复发!

猪猪猪

女儿的额头还是起了水疱，想起昨天和医生说调到200剂量，医生不肯，一定要250剂量，心里就很恨自已，力什么不坚持？让孩子又受一次罪。

折翅的天使

楼主,想问一下你们家宝贝做308准分子怎么收费的,贵吗?一个星期做几次?

猪猪猪

原帖由 折翅的天使 于 2009-8-1 15:36 发表

                               
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楼主,想问一下你们家宝贝做308准分子怎么收费的,贵吗?一个星期做几次?

我问过我们这边的医生，说是50元一个光斑，象我女儿额头上的BB有3*2CM，大概要照4-5个光斑，你们那边怎么收费我就不懂了。至于一个星期做几次，医生说了是一个星期做两次，可是由于我女儿做了老起水疱，从6月23日到现在，我女儿才做了第四次，我也正为这事烦呢。

折翅的天使

原帖由 猪猪猪 于 2009-8-1 17:24 发表

                               
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我问过我们这边的医生，说是50元一个光斑，象我女儿额头上的BB有3*2CM，大概要照4-5个光斑，你们那边怎么收费我就不懂了。至于一个星期做几次，医生说了是一个星期做两次，可是由于我女儿做了老起水疱，从6月23日到现 ...

唉,得这病可真愁人,不过听说越是像你们家宝贝这么敏感的个体,越容易恢复,希望是真的....希望宝贝快点好起来!!

猪猪猪

原帖由 折翅的天使 于 2009-8-1 19:28 发表

                               
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唉,得这病可真愁人,不过听说越是像你们家宝贝这么敏感的个体,越容易恢复,希望是真的....希望宝贝快点好起来!!

如你所说的，我就开心了。谢谢了！

哧溜滑

原帖由 Jmarine 于 2009-7-20 09:53 发表

                               
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楼主，如果是分节型的白斑，孩子是有自然治愈的可能的，别担心。
千万别给孩子用什么外用药，太损害皮肤了。

我女儿头上和后背长了很大片，但是都不是纯粹的白斑，而是中间有黑色素岛的，零零散散，花斑斑，这种是不是能自己好呢？

阳光依然灿烂

你女儿这么小，我觉得你应该用华山医院的药，华山医院的BB治疗可以说是目前全国最好的正规医院，我觉得你用光照是治标不治本