白白手拉手-手拉手白癜风论坛

 找回密码
 注册新成员
搜索

楼主: 猪猪猪

[家长心情] 为了孩子,要和白白战斗到底。。。(转眼5年过去了,女儿长大了,开始在意了)

[复制链接]

8

主题

251

帖子

1764

积分

初中一年级

 楼主| 发表于 2009-8-4 13:12:26 | 显示全部楼层
原帖由 阳光依然灿烂 于 2009-8-4 10:28 发表
你女儿这么小,我觉得你应该用华山医院的药,华山医院的BB治疗可以说是目前全国最好的正规医院,我觉得你用光照是治标不治本

谢谢你的建议,华山医院开的那个卤米松是激素药,就暂时不想用。而且我女儿也做了四次准分子了,效果还是有一点点的,额头那个BB照了准分子后虽然会起水疱(李志强博士说是剂量过大的原因),可白斑处有一部分长了一点点的黑色皮肤,白色部分感觉是向中间收缩减少了,所以不想放弃。再坚持两三个月都没有效果的话,我就会用华山医院的药。不是都说要坚持吗?呵呵,我要坚定信心哦!(只敢说是黑色皮肤,因为我对黑色素这三个字不是很理解,不想误解他人)
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

10

主题

58

帖子

573

积分

小学五年级

发表于 2009-8-5 23:11:39 | 显示全部楼层
你女儿的BB不是很大,我女儿的几个都是10几CM的。
楼主,看了你的帖子还是颇受启发的,但我也认为光照是治标不治本的,我女儿目前的治疗方案是中药,暂不外用药,没有光照。
服用近一个月,部分BB出现了点变化,有的小了。疗效还在近一步观察中。

10

主题

58

帖子

573

积分

小学五年级

发表于 2009-8-5 23:25:00 | 显示全部楼层
我目前的治疗方案仅仅是服用这一种中药,另外就是忌口+黑米、黑豆。互相借鉴一下吧,我觉得,我们都是很理智、很科学的,并有一定的基础,这对治疗很有作用。
祝我们的孩子们早日康复。

8

主题

251

帖子

1764

积分

初中一年级

 楼主| 发表于 2009-8-6 00:17:51 | 显示全部楼层
想问楼上所服的是什么中药,是否能把药方发来看看,谢谢!

34

主题

670

帖子

4687

积分

高中一年级

发表于 2009-8-6 17:48:45 | 显示全部楼层

回复 10# 蜻蜓 的帖子

我照的308机器样子和你的不一样啊。

9

主题

49

帖子

1056

积分

初中一年级

发表于 2009-8-7 19:54:46 | 显示全部楼层

可怜天下父母心!

和这位妈妈一样,我孩子也在额头有一块,照了十次308没有效果。一年了,每每想到此事,心情和你一样沉重。方法用了不少,光从论坛上试用的方法就用了三种,可没效果,现在正在用UVB,过两天再用另一位大夫的药,有效果的话,会和你交流的!

8

主题

251

帖子

1764

积分

初中一年级

 楼主| 发表于 2009-8-7 21:29:52 | 显示全部楼层
原帖由 红孩儿 于 2009-8-7 19:54 发表
和这位妈妈一样,我孩子也在额头有一块,照了十次308没有效果。一年了,每每想到此事,心情和你一样沉重。方法用了不少,光从论坛上试用的方法就用了三种,可没效果,现在正在用UVB,过两天再用另一位大夫的药,有效 ...

请问照的时候一点黑色的皮肤都没有产生吗?我女儿下巴就照了一次,好象BB的中间就有了个小黑点了。我女儿照准分子的医院的医生对我还是很和善的,为我开了不少的绿灯,比如我有时不用挂号他们都会帮我开药方。我很多次的问他们准分子是不是真的有用,他们说是有些人做一次就的出现效果了,有些真是怎么做都不会有用,做了十次一点点的效果都看不到,就不要做了。我也在期待中。。。。。。
希望你的女儿能找到好的方法对抗白白!

4

主题

61

帖子

456

积分

小学三年级

发表于 2009-8-7 21:33:55 | 显示全部楼层
原帖由 天天好心情 于 2009-8-6 17:48 发表
我照的308机器样子和你的不一样啊。

难道这机器有好几种样式,搞不懂了,我在正规医院照的,应该不会假的吧.
请教大家了.

8

主题

251

帖子

1764

积分

初中一年级

 楼主| 发表于 2009-8-7 21:47:01 | 显示全部楼层
有问必答板块里问问李博士啊,我也想知道呢

0

主题

2

帖子

11

积分

游客

QQ
发表于 2009-8-7 22:30:49 | 显示全部楼层
朋友你好,忙吗

10

主题

58

帖子

573

积分

小学五年级

发表于 2009-8-8 15:45:59 | 显示全部楼层
原帖由 猪猪猪 于 2009-8-6 00:17 发表
想问楼上所服的是什么中药,是否能把药方发来看看,谢谢!


药是医生加工好的药面,成分我也不知道,等有效了我就问药方给大家。愿大家的孩子都早日康复

1

主题

6

帖子

50

积分

托儿所

发表于 2009-8-10 11:26:45 | 显示全部楼层
原帖由 猪猪猪 于 2009-8-4 13:12 发表

谢谢你的建议,华山医院开的那个卤米松是激素药,就暂时不想用。而且我女儿也做了四次准分子了,效果还是有一点点的,额头那个BB照了准分子后虽然会起水疱(李志强博士说是剂量过大的原因),可白斑处有一部分长了 ...

         我女儿就是用的这种药,很有效,激素药主要是怕对皮肤留下副作用,只要是停药了,短时间的用药是不会造成太大的副作用的,我女儿就目前看就没有留下什么副作用的,你用光疗的不是也是伤皮肤吗?
         我也是担心激素药,问过大夫,他说这样的剂量没有问题的。但愿我们能找到一种又有疗效安全的治疗方法。
      祝福我们吧!

34

主题

670

帖子

4687

积分

高中一年级

发表于 2009-8-10 11:47:06 | 显示全部楼层
原帖由 红孩儿 于 2009-8-7 19:54 发表
和这位妈妈一样,我孩子也在额头有一块,照了十次308没有效果。一年了,每每想到此事,心情和你一样沉重。方法用了不少,光从论坛上试用的方法就用了三种,可没效果,现在正在用UVB,过两天再用另一位大夫的药,有效 ...

其实每个人体质不一样,有的人很快见效,有点人却很慢,你孩子照10次不见效你就停了有点中途而废了,医生说照20多次才有效,我自己照5次一点有效的影子都没有,还在坚持着,我看见一个小孩照了5次效果很明显,所以各种治疗方法都是因人而异的,但是至少要坚持到最后实在不行才换方法。

8

主题

251

帖子

1764

积分

初中一年级

 楼主| 发表于 2009-8-10 22:21:25 | 显示全部楼层
今天带女儿去做第五次准分子,剂量200,原想叫医生降到150,可医生说200吧,150太小了,希望这次不要再起水疱。
耳根下的三块原本边界不明显的BB有两块变成了黑斑,只剩下一块了,那地方只做了一次准分子,真有点怀疑是不是BB,当时华山医院的医生也确认了是BB,并说有扩散的可能。。。迷惘中。。。。。。。。

8

主题

251

帖子

1764

积分

初中一年级

 楼主| 发表于 2009-8-10 23:31:14 | 显示全部楼层
今天带女儿去做第五次准分子,剂量200,原想叫医生降到150,可医生说200吧,150太小了,希望这次不要再起水疱。
耳根下的三块原本边界不明显的BB有两块变成了黑斑,只剩下一块了,那地方只做了一次准分子,真有点怀疑是不是BB,当时华山医院的医生也确认了是BB,并说有扩散的可能。。。迷惘中。。。。。。。。
您需要登录后才可以回帖 登录 | 注册新成员

本版积分规则

声明:本站是白癜风患者交流平台,旨在为广大白癜风患者创造良好的交流环境,欢迎更多白癜风患者朋友们加入,本站不对任何网友评论负责!

本站所有信息仅供参考,未经许可严禁拷贝转载,否则我们将追究相关法律责任!

拒绝任何人以任何形式在本论坛发表与中华人民共和国法律相抵触的言论!

白白手拉手法律顾问:河北高俊霞律师事务所 潘双喜律师

信息产业部备案号:苏ICP备20000142号-3

管理员QQ:1013342662 ;E-mail : vbbsls@126.com !

Archiver|手机版|小黑屋|白白手拉手

GMT+8, 2025-1-10 10:57

快速回复 返回顶部 返回列表