我发愿：只要儿子能治好，我们愿捐赠2万元，帮助10个孩子进行治疗！

亦宁 · 发表于 2013-3-28 12:36:51

你可以把孩子BB部位，用药情况，治疗经历详细描述下，这样大家也能帮你出出主义，毕竟这里也有许多患儿的家长，许多孩子有好转，也有康复的，这样大家在一起交流下，对你也有所帮助！

小银 · 发表于 2013-3-28 13:26:14

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zhaosir · 发表于 2013-3-29 09:25:48

亦宁发表于 2013-3-28 12:36

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你可以把孩子BB部位，用药情况，治疗经历详细描述下，这样大家也能帮你出出主义，毕竟这里也有许多患儿的家 ...

前年因为伤口，伤好脱痂后，成白色，当时没在意，以后就发展了。现在是耳朵后面，手上，脚上，后背肩膀，腿上厉害，。喝了中药，抹他克莫司，每两周去北京中医院复诊，调中药方子

亦宁 · 发表于 2013-3-29 09:37:44

zhaosir 发表于 2013-3-29 09:25

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前年因为伤口，伤好脱痂后，成白色，当时没在意，以后就发展了。现在是耳朵后面，手上，脚上，后背肩膀， ...

孩子现在稳定了，要是方便建议最好能配合光疗，论坛不少孩子配合光疗效果都挺不错，我前段时间整理了一些反馈痊愈的朋友信息，下面还有儿童痊愈的，你可以参考下！http://www.bbsls.net/thread-2602686-1-1.html

zhaosir · 发表于 2013-3-29 19:59:17

谢谢指点，我联系买UVB灯

zhaosir · 发表于 2013-4-3 22:03:59

亦宁发表于 2013-3-29 09:37

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孩子现在稳定了，要是方便建议最好能配合光疗，论坛不少孩子配合光疗效果都挺不错，我前段时间整理了一些 ...

今天收到UVB灯，明天给儿子试一下

亦宁 · 发表于 2013-4-3 22:56:06

zhaosir 发表于 2013-4-3 22:03

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今天收到UVB灯，明天给儿子试一下

别着急，从起始时间开始照，有什么不会的你可以发帖，大家在都会帮助你的！

米霖2号 · 发表于 2013-4-4 00:23:35

慢慢来可以好的现在刚开始还没找到正确的治疗方法所以心里肯定很迷茫没事的早日康复哦。

zhaosir · 发表于 2013-4-5 17:44:30

小丫么小二郎 · 发表于 2013-4-5 17:49:27

加油

冬日暖阳 · 发表于 2013-4-5 17:52:04

刚一年多，肯定能好。捐不捐的到时候看你的经济状况吧

彩虹99 · 发表于 2013-4-6 20:48:18

家长同心

彩虹99 · 发表于 2013-4-6 20:48:19

家长同心

zhaosir · 发表于 2013-4-8 19:06:42

不是哗众取宠，身为男人要言而有信，更何况是一名孩子的家长。我经历了带儿子看病的苦楚，真心渴望有这样病的孩子能够早点康复，我会给孩子努力治疗，也想总结经验给大家分享，如果真的康复了，我一定会实现自己的承诺。

zhaosir · 发表于 2013-5-18 09:59:17

一个多月了，在北京中医院治疗，每天喝中药，隔一天照一次UVB，已经有初步效果，抹普特彼和伊姿。希望我的儿子快点好。

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[家长心情] 我发愿：只要儿子能治好，我们愿捐赠2万元，帮助10个孩子进行治疗！