我发愿：只要儿子能治好，我们愿捐赠2万元，帮助10个孩子进行治疗！

lasclj21

我也在发展期，UVB灯去哪里买？

不卑不亢

我就是因为这个病改变了许多，看淡了好多人和事。。。呵呵

zhaosir

lasclj21 发表于 2014-5-9 09:46
我也在发展期，UVB灯去哪里买？

我就是在本论坛买的，有个阿蔡，你找找看

zhaosir

手拉手147 发表于 2014-5-10 21:11
我就是因为这个病改变了许多，看淡了好多人和事。。。呵呵

或许吧，刚开始很着急对孩子的这个病，现在尽管有时还是着急，但平和很多，按部就班喝药照光，希望他早点康复。

zhaosir

王立昶 发表于 2014-5-9 09:29
孩子恢复的如何了？折磨人的BB

吃了偏方半年多，没有明显效果，还是喝中药吧。主要是手和脚，还有腿上。坚持照UVB

见贤思奇

是发展期还是稳定期

zhaosir

见贤思奇 发表于 2014-5-14 10:04
是发展期还是稳定期

现在应该是在发展期了，或许是春天，还是之前偏方不对症，脚上、腿上、腰上、还有手臂又有了小白点

上海之行

祝你孩子早日康复

见贤思奇

zhaosir 发表于 2014-5-14 10:09
现在应该是在发展期了，或许是春天，还是之前偏方不对症，脚上、腿上、腰上、还有手臂又有了小白点

我女儿吃的论坛上的常用控制药 再加上运动疗法，每天在跑步机上30分钟，现在是稳定期，照UVB 再加上一总外用药现在郊果很好，李博士的方法挺有效的

zhaosir

上海之行 发表于 2014-5-14 10:11
祝你孩子早日康复

谢谢，为人父母者应当照看好孩子，积善之家必有余庆，现在心态好了很多，多了些道家无为平淡的想法。开始一家人注重养生了，不要在发生类似的事情，有嘛别有病

zhaosir

见贤思奇 发表于 2014-5-14 10:14
我女儿吃的论坛上的常用控制药 再加上运动疗法，每天在跑步机上30分钟，现在是稳定期，照UVB 再加上一总 ...

具体什么药方呢，只是西药，没有中药吗

zhaosir

见贤思奇 发表于 2014-5-14 10:14
我女儿吃的论坛上的常用控制药 再加上运动疗法，每天在跑步机上30分钟，现在是稳定期，照UVB 再加上一总 ...

关于发展期用药
1、发展期一般使用免疫调节类、转移因子或胸腺肽，配合叶酸、维B、甘草锌片。
2、免疫调节类首选意大利普利莫（匹多莫德）。
3、具体用量：
匹多莫德口服液1支，每日早晚空腹服2次；
叶酸 10mg 口服，每日2次；
复合维生素B两片，口服，每日2次；
甘草锌片（葡萄糖酸锌也行）2片，口服，每日2次；
至少坚持3月，大部分人是有效的。

是这个药方吗

见贤思奇

zhaosir 发表于 2014-5-14 10:16
具体什么药方呢，只是西药，没有中药吗

具体控制的药可以问一下李博士，但我用 的外用药我不知道对您的孩子有效没，如真的需要我也可以告诉您，我也是孩的母亲，我了解您的感受，祝您早日找到方法，早一点治愈

王立昶

zhaosir 发表于 2014-5-14 10:09
现在应该是在发展期了，或许是春天，还是之前偏方不对症，脚上、腿上、腰上、还有手臂又有了小白点

和我家孩子差不多，我家孩子也是发展期，吃药已经1个半月，等着3个月见效呢。坚持就能消灭它

zhaosir

见贤思奇 发表于 2014-5-14 10:23
具体控制的药可以问一下李博士，但我用 的外用药我不知道对您的孩子有效没，如真的需要我也可以告诉您， ...

好的，谢谢，有需要我问您