爸爸去哪儿？爸爸哪都不去，就在这里和你一起战胜白白！

xuxiaobao8857

性别：男
年龄：3岁
发病时间：半年前
发病部位：手腕+手指缝儿+胸+腹部
面积大小：大的地方两个硬币，小的黄豆粒，手指缝一长条
当初患病的过程：先是传染性软疣，治疗后发现，胸前黄豆大白斑，去医院都说不是，长长就好了。
以往的治疗情况：无
目前的治疗方法：胸腺钛（一天一次）+艾洛松（早）+普特彼（晚），vb+叶酸+酸锌（一天一次）
目前的治疗效果：暂时无效果
有无照片对比：暂无
是否会定期更新：会

    确诊：  儿子是10.20日去本地医院确定的BB，由于没有专业的设备，心里一直表示怀疑。因为之前3月份孩子患传染性软疣的时候，找毓璜顶医院，齐鲁医院看过，都说不是白白，长长就会好的，也就是这三个月吧，扩散了很多，手腕手指脚趾缝隙处都有。还是为人父母的粗心啊，那会子正热播爸爸去哪儿，一向自诩为好爸爸的我深感愧疚！
      
    第1次308： 接下来得一周不停的查资料，幸好很快的找到了家园，学习了很多知识，把已经准备掏钱包给骗人医院的手又放下了，最后10月26日决定去山东省皮肤病医院，查医生查班次，做CT确诊说是，因为知道论坛的刘博士周天正好上班，周天又找刘博士看了下，山东省皮肤病医院的医生都很好，看到孩子长这个都觉得心疼，让我们心里暖暖的，特别是刘博士，对我提出的问题一一给予解答，在此表示感谢。开了药，说明了注意事项，然后去做了308（总共四百元），之后在论坛看的医院都是按照光斑，还是俺山东人实在，按照面积收费，感觉不贵，后来也证明了这一点儿。
      
    第2次308：10.28日这周心情是灰暗灰暗的，还是觉得这事不可能在我身上发生，不敢想也不愿想孩子的将来，睡梦中我会突然的惊醒，欢声笑语后心底总会闪过一丝落寞，各种不安，各种慌乱，各种难受...11月2日周六去的威海四0四医院，因为查过网上关于医院的负面介绍，所以直接就去照光。护长亲自数光斑，大大小小合计15处，一个光斑50元。因为在论坛里看到过说可以打八折，问了下护长，可以给九折。好在做308的护士很细心很专业的，让我的心里好大一个安慰，第二次照光，剂量454，也不知道是否合适，反正孩子现在腹部的地方还红着，膝部的和手腕的并没有红。其实看到很多治疗的案例，我对腹部和膝盖处的白白一点儿也不担心，唯一担心的是孩子手脚上的，目前两周还看不出是发展还是控制住，后续每月再上图对比吧，其实一点都不想上传图片，看着这些图片心里就疼，但咱不是齐桓公，更不能讳疾忌医，您说是不？腹部照了四天了还发红，下次是不是要求剂量小点啊~突然想起好声音里火车司机唱的那首《掌纹》，基本代表我这段时间的心情。儿子啊，爸爸不信命，爸爸信命中你给的每个考验和奇迹，如果你不回应，那一定是爸爸还不够爱你....


第3次308 ：11月9日，烟威小到中雨，在烟台灰蒙蒙的小雨里出发，到威海竟然是大雨。一路的冷白色的雾，开车慢了很多。儿子还在车里咪了一小觉...直接上去找护士做308，却发现换了个人，给她说明了孩子上次做的剂量，有些地方也起皮了。问了下这次做多少，直接500，我说孩子上次一直发红，她说她做这个有经验，知道加多少，我也不好说什么了，一会儿就照完了，然后说观察孩子的手脚有没有发红现象，如果没有下次再单独调大剂量。临走时我突然看到工作卡上的名字，想起论坛里烟台的朋友给我说过这个人，然后就借着机会攀谈起来，感觉聊的还好，至少拉近了些距离。原来她一直负责308的操作，感觉很有经验，希望这些情况能对孩子有些帮助，还是那些药，还是每天坚持吃,心还是每天都揪揪着.....


第4次308;11月17日，烟威雨夹雪，只是预报，实际就是阴阴的，特别像心情。昨天晚上给孩子抹药，突然发现孩子腋窝处有一点白，似是而非的，手脚上看着好像也是大了些，虽然有预期，但是心里还是很难受。儿子倒是一路精神很好，问这问那的，一路的欢哥笑语倒也是解了淡淡哀愁，医院没有排队的，直接照光，上周照的没在，值班的护士是第一次给我们照的，挺细心的一女孩儿，这次剂量给加到了700，儿子在照光的时候会问，怎么这么热啊？护士阿姨就会告诉他，没事没事，一会就不热了。当爹的心里听了挺不是滋味儿，你说我这么好的一小子，咋就得了这个病呢，唉！最近办什么事老是注意力不集中，心不在点上，看来我得好好调整下自己了。儿子加油，我也加油！

第5次308:11月23日，有点阴，到威海后成了晴朗朗的天，停车去医院，儿子看到松果，非得要爸爸够.我就努力的跳起去抓，抓了三次终于够到了，儿子说，老爸真厉害！呵呵，心里有点小自豪.好久都没去打篮球了，从知道孩子得这个病我就没去打过球，每天晚上都回家陪儿子玩.这次也没怎么排队，剂量直接上到700，儿子胸腹部的看到好转了，黑色正逐渐的蚕食白色，儿子也越发的有礼貌了，照完了不用提醒都主动的向阿姨说谢谢！多么乖的孩子啊，照十次之后再上图给大家看，我还是决定给孩子手指照上20次以上再看看，到时再决定买个UVB在家光疗，每天晚上孩子都挺主动挺配合的吃药，也许是他看到大人们赞许的目光吧，晚上都是他睡着了，我给他抹普特彼，手脚上的我都用心的多按摩几遍，希望这样有助于药物的吸收.最近暴瘦了10多斤，一方面是自己在减肥，另一方面可能也跟心情有关.今天照镜子，心底里对自己说，好好滴，振奋精神气昂轩~到老时放到岁月的长河里再回望，这都不叫事！

第6次308:12月1日，天气晴朗的真心想带孩子去玩.可惜得上医院.到了医院值班护士因为有事，耽搁了半个多小时.儿子和老婆在候诊处开心的玩儿，把奶弄的满嘴都是，许是孩子习惯了每周都要来，所以一点也不陌生，有个小姑娘十一二岁，和他老爸在那等着，不经意扫一眼，小女孩把脸扭上一边，我就赶紧别过头不去看.本想和她爸爸交流下的，看到小姑娘很敏感，也就冲她爸爸笑笑.其实父母的心都是想通的，小女孩应该是长在左侧脸颊，不大的一个点儿，也就一个光斑吧，看她做的时候很快就出来了。其实她做308应该很有效的，况且还不大.其实我多想孩子的白白不要长在手脚上啊，手脚上真的效果不怎么样，做了好几次连发红都没有.这次手脚给加了量，当时只顾着给孩子收拾，居然忘了问加了多少.小家伙精神非常好，吃了个糖葫芦，还不想回家...突然想自己是不是应该学学心理学了，长大一定教育孩子勇敢面对，不要像刚才那位小姐姐一样敏感.... 近期想了好多，其实很多事在别人眼里根本不算啥，但摊在自己身上却总是挥之不去，总是在阴影中踌躇和徘徊，心情时好时坏滴，当局者迷，旁观者清.天空不可能永远晴朗，我要做的是在雾霾中放松自己的心情，以满怀的喜悦去迎接透出的丝丝光亮...

第7次308. 烟威晴朗有风，PM2.5未影响这两个城市，家里还来了客人.老爸负责招待，和老妈前往四零四医院，路上小儿老是给我开着玩笑，逗着乐子.去了，听到里面兹兹的声音，另外的一个小姑娘和他爸爸在那做.等了一小会儿，轮到我们，简单问了问手脚红没红，还是胸腹和手脚单独进行做，这次留意了下记录，胸腹900，手脚1500,.问了下医生的上线，医生说最高2100.儿子很配合的进行光照，医生说看着右手上感觉好了些，我也感觉是好了点儿，也许天天擦药抹药的不在意.还是等10次照完了再上图片对比下看看.回来晚上发现膝盖处微微见红，手脚上不明显，胸腹部的明显再缩小.有时觉得挺累的，但还是要做好长期抗战的准备，就一个孩子，你说挣钱给谁花不是？夜里和老妈一起给孩子抹药，老妈在灯光下特别的显老，抹完转过头去，长叹一声，怎么让咱的孩子摊上这病.我的心倏地的又难受起来.躺在床上睡不着觉，努力回想孩子没得病的岁月，那是怎样的一种轻松和惬意，就是不知道什么时候我才能轻松的吐出这口气...再回到从前无忧无虑（父母安康，老婆漂亮，儿子健康）的好时光.家里的顶梁柱呢，谁都可以倒下，但我必须抗起来！，最近儿子老喜欢做这个手势，不知是不是在暗示什么呢?

第8次308: 12月14日，这个冬天终于开始冷了，下了车明显的感到丝丝的寒意.到医院宝宝自己就说先去找叔叔看看，我们每次去都去找那个医生看看，应该是刚工作不久吧，人很帅说话也很和蔼.其实这病我查了很多资料，易诊断，难治疗.咱就是图个安心，看着哪有点白就赶紧找他看看，听他说不是，心里宽慰很多.这次去医生问手足上面的红没红，我说红了一点点，医生说最多加剂量加到2100.这次手足给加到1900，胸腹部1000，心里有妥妥的不安，回来赶紧再有问必答版块里问李博士。李博士不建议308，让改成家用的UVB，坚持半年如果无效的话就放弃等待移植。胸腹部位的周围明显一个黑圈，映衬着红色的地方特别显眼，膝盖处还是有点红，手腕处没发现怎么红...感觉右手上一个地方小点似得，可晚上给孩子抹药的时候发现脚踝处有一个小红点，尽管我已做好准备，但还是有点难以承受.这周天再去济南皮肤病医院去看看，听刘博士怎么说，需不需要调整下药物治疗方案.儿子越来越懂事了，昨晚上自己在玩具碗里做饭，端着到我跟前，说：爸爸，你上班很辛苦，请吃点我炒的饼干吧...呵呵，作为一个男人也许是我太感性了，写这些字的时候我的眼睛又潮湿了.安慰老婆说：放心吧，咱孩子就是挑食造成的，均衡营养就好了，安慰老妈说，放心吧，孩子还小，不断的长大，会好的.安慰老爸说，放心吧，孩子用没长在脸上，还愁长不到媳妇么，再说又不是治不好.可心底却从未真正的宽慰....最近事多，有点词不达意，先这样吧，期待周末去济南的结果...

第九次308:12月22日济南，一晚上的火车烟台到济南，孩他妈没怎么睡着觉.我也就睡了两个小时，孩子倒是睡的挺好，但是睡的时间也是有点短。出了火车站到对面的肯德基吃了饭，孩子很兴奋，上窜下跳的，吃完就嚷嚷着出去走走.其实7点的天才刚蒙蒙亮，有些清冷。转了一圈，打上车到皮肤病医院才7:20。医院还没开门，就近找了个交通银行的自动取款机里面等着，好在里面有空调。孩儿他妈累了，就找了张纸坐在地上，儿子也靠在她妈腿上，我也坐下.一家三口就落寞的在那，让我想起了老舍的散文，济南的冬天.等了30分钟到医院，刘博士第一个来上班，正在开机器.我是第三个，询问了孩子的病情，看了看.说上次吃的胸腺肽效果不是很好，给换了复方甘露聚糖肽片.对于手脚上的和李博士的回答相仿，做308的意义不是很大，只要不扩散就好.对孩子嘴角处的白白仔细看了下说不是，让我很宽心.博士亲自给照的308，之前照的地方不能调整光斑大小，照的周围皮肤都很黑，刘博士给做的很仔细，时间也挺长.要是每个医院每个医生都这样就好了.刷卡拿药，看着一堆药我心里又难受起来，多小的孩子啊.忍不住出去抽了两颗烟，心情还是不能平复.儿子现在吃药不那么配合了，心里疼一下.打算先吃这一疗程再说吧.中间再坚持做308，这一疗程完事之后服用普利莫和别的药，再买个UVB在家坚持治疗.昨晚上平安夜，加班有点晚，给孩子买了礼物，回家儿子已经睡了.今天早上儿子大声的说：一帆风顺，二龙腾飞，三羊开泰，四季平安，五福临门，六六大顺，七星高照，八方来财，九九同心，十全十美，百事顺心，千事吉祥，万事如意！新年快乐~~~一口气说那么多那么溜，一家人都鼓掌！儿子，2014年就要到了，爸爸就祝你身体健康，快快乐乐吧！怎么身体健康说出来那么沉重呢~生活一定要向上一点，向上一点...
  第十次308：更新有点慢，12月28日，去威海。都已经忘记了当时的天气是啥样，心情一路的复杂，领导说要调整业务，新的业务有更大的压力和更好的发展，只是陪孩子的时间会少了.本来是件好事，好多同事和朋友都建议我做，只是我一想起我的儿子，心里就七上八下的.没排多长时间，还是那个护士做，这次是孩子爷爷跟着去的，一家老少三代人，我觉得爸苍老了，拿着个本捂孩子的眼，捂的很紧，生怕坏了孩子的眼睛.第十次的时候该拍个效果图的，改天一定补上。孩子现在开始拒绝吃药了，晚上会跟奶奶说，我感冒好了，然后就盯着奶奶看，意思是为什么还给他吃药？只好骗他说，这是长高长大的，不是药，但也是闹上一阵子才吃.工作的事让我没个头绪，想跟领导说说困难，但已经公告出去了，不知道这样做的话，领导会不会很难堪.其实之前跟领导有过沟通的，只是觉得时间上有点靠不住，这次检查了下，决定给孩子用UVB了，时间上肯定要打折扣了，犹豫着要不要跟领导再谈一谈，各种权衡，各种利弊，各种纠结...

第11次308：1月4日，威海，晴.难得的好天气.再次驱车前往威海，不过这次换成了我家自己的，是个新车~
新车的味道有点大，我和儿子两个人都有点反应，忍不住的咳嗽.其实心里是有点担心的.从医院的后门进去，穿堂风很大.儿子都已经熟悉了各种流程，很快的就做完了，胸腹1100，手足2100，护士说不能再加了，我表示疑虑.回来后的我和儿子咳嗽不止.下午带儿子去了医院开了些感冒药，晚上又严重了.孩子回来后一直咳嗽，带他看了医生.打了一针.周天还是发烧，周一的时候居然烧到42度，真心害怕了.药还是坚持给孩子抹，但是吃的药暂停了，孩子很抗拒吃药，非常抗拒吃药.心酸啊...新的岗位调整有很好的发展前途，虽然短期内没有收入的体现，但是两三年后肯定会有，孩子的病让我牵肠挂肚，我不知道能不能坚持到那个时候......

第《12》次308：1月18日，天气阴冷，去了医院没做308，孩子肺炎住院第二天..........给大家承诺的照片一直没发，最近事有点赶一块儿了，改天一定补上，孩子现在手上固定着打点滴的东西，没法照相.好在孩子膝盖还有胸腹部出现了较多的黑点，很欣慰...

第13次308： 1月25日，威海晴，快过年了，2013年最后一次308，让工作整的我焦头烂额，但还是得坚持给孩子看病，这次又交了十次的费用，希望孩子快点好

第14次308:   2月9日，由于昨天上班，孩子由爷爷带着去济南看的，打过电话来说换了个药，照光的大夫说手上的不是，虽然再没找刘博士确认，但心里还是有点欣慰。

（未完待续）

xuxiaobao8857

太歌 发表于 2013-11-5 23:33

                               
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抗白战争任重道远

抗日不才八年么，我抗白照着九年走，谁叫白比日多一撇呢

blian

加油

太歌

抗白战争任重道远

太歌

终于坐沙发了

zybzjc

xuxiaobao8857 发表于 2013-11-5 23:37

                               
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抗日不才八年么，我抗白照着九年走，谁叫白比日多一撇呢

精神乐观是战胜BB的法宝，祝你成功！

叶落催人殇

加油

亦宁

刘博士人挺好，孩子太小胸腺肽建议可以换成其他控制的药物，因为孩子小胸腺没有完全退换，可能对胸腺有一些影响吧，建议去问问大夫吧！

xuxiaobao8857

亦宁 发表于 2013-11-6 09:56

                               
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刘博士人挺好，孩子太小胸腺肽建议可以换成其他控制的药物，因为孩子小胸腺没有完全退换，可能对胸腺有一些 ...

问了大夫说没事，我计划吃完这些直接换成普利莫，就是不知道这样换药对孩子有没有影响

天涯何处是我家

xuxiaobao8857 发表于 2013-11-6 11:02

                               
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问了大夫说没事，我计划吃完这些直接换成普利莫，就是不知道这样换药对孩子有没有影响

换药影响不大！

xuxiaobao8857

天涯何处是我家 发表于 2013-11-6 11:19

                               
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换药影响不大！

谢谢！

亦宁

xuxiaobao8857 发表于 2013-11-6 11:02

                               
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问了大夫说没事，我计划吃完这些直接换成普利莫，就是不知道这样换药对孩子有没有影响

这些药物倒是影响不大的，不要太担心！

xuxiaobao8857

亦宁 发表于 2013-11-6 11:51

                               
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这些药物倒是影响不大的，不要太担心！

其实孩子身上的我都不担心，就怕手指缝隙和手指头上的，看了很多帖子包括李博士的，都是手脚治疗效果不好.真是担心啊，我计划照半年308看看，不知可否？

天涯何处是我家

xuxiaobao8857 发表于 2013-11-6 12:08

                               
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其实孩子身上的我都不担心，就怕手指缝隙和手指头上的，看了很多帖子包括李博士的，都是手脚治疗效果不好 ...

手脚治疗难度是比较大，这些部位一般不建议照308，可以在家里坚持半年的UVB看看，更经济些，外用配合艾洛松+卡泊三醇软膏！

xuxiaobao8857

天涯何处是我家 发表于 2013-11-6 12:22

                               
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手脚治疗难度是比较大，这些部位一般不建议照308，可以在家里坚持半年的UVB看看，更经济些，外用配合艾洛 ...

为啥不建议照308啊，是有副作用还是？

天涯何处是我家

xuxiaobao8857 发表于 2013-11-6 12:59

                               
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为啥不建议照308啊，是有副作用还是？

手脚难治疗，即使照308见效率也整理偏低，这个部位照UVB跟照一般都308差不多！