爸爸去哪儿？爸爸哪都不去，就在这里和你一起战胜白白！

亦宁 · 发表于 2013-11-6 14:15:05

xuxiaobao8857 发表于 2013-11-6 12:08

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其实孩子身上的我都不担心，就怕手指缝隙和手指头上的，看了很多帖子包括李博士的，都是手脚治疗效果不好 ...

可以参考天涯哥哥的意见，手上的比较难治，第一先控制，然后再看看治疗情况，心态还是要放好！

xuxiaobao8857 · 发表于 2013-11-6 14:55:37

天涯何处是我家发表于 2013-11-6 14:01

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手脚难治疗，即使照308见效率也整理偏低，这个部位照UVB跟照一般都308差不多！

我先控制下三月再说吧，这期间坚持308.不行的话我再在坛子里买台UVB，自己在家照~

herotmz · 发表于 2013-11-6 16:27:01

是烟台的吧，加油

天涯何处是我家 · 发表于 2013-11-6 16:38:52

xuxiaobao8857 发表于 2013-11-6 14:55

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我先控制下三月再说吧，这期间坚持308.不行的话我再在坛子里买台UVB，自己在家照~

祝好运！

xuxiaobao8857 · 发表于 2013-11-6 16:54:12

天涯何处是我家发表于 2013-11-6 16:38

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祝好运！

谢谢！

睿寒 · 发表于 2013-11-6 17:22:34

xuxiaobao8857 发表于 2013-11-6 11:02

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问了大夫说没事，我计划吃完这些直接换成普利莫，就是不知道这样换药对孩子有没有影响

普利莫太甜了，我被匹多莫德折磨的不行了。之前喝冲剂，好咸——难喝；后来买了一堆普利莫（贵！），太甜了。。喝完嘴里很难受，老想冲淡了喝。。后来干脆备了一堆分散片，等喝完这几合不喝了，吃分散片去了。。。

xuxiaobao8857 · 发表于 2013-11-6 22:24:31

herotmz 发表于 2013-11-6 16:27

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是烟台的吧，加油

谢谢！

blian · 发表于 2013-11-12 11:56:22

加油

blian · 发表于 2013-11-12 11:56:27

加油

我爱我家宝宝 · 发表于 2013-11-12 15:10:56

睿寒发表于 2013-11-6 17:22

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普利莫太甜了，我被匹多莫德折磨的不行了。之前喝冲剂，好咸——难喝；后来买了一堆普利莫（贵！），太甜 ...

我宝宝都是冲淡了喝的，要不然真的是太甜，而且是那种奇怪的甜，，，，我都觉得喝着难受，

xuxiaobao8857 · 发表于 2013-11-12 20:55:41

第3次308 ：11月9日，烟威小到中雨，在烟台灰蒙蒙的小雨里出发，到威海竟然是大雨。一路的冷白色的雾，开车慢了很多。儿子还在车里咪了一小觉...直接上去找护士做308，却发现换了个人，给她说明了孩子上次做的剂量，有些地方也起皮了。问了下这次做多少，直接500，我说孩子上次一直发红，她说她做这个有经验，知道加多少，我也不好说什么了，一会儿就照完了，然后说观察孩子的手脚有没有发红现象，如果没有下次再单独调大剂量。临走时我突然看到工作卡上的名字，想起论坛里烟台的朋友给我说过这个人，然后就借着机会攀谈起来，感觉聊的还好，至少拉近了些距离。原来她一直负责308的操作，感觉很有经验，希望这些情况能对孩子有些帮助，还是那些药，还是每天坚持吃,心还是每天都揪揪着.....

悠悠0618 · 发表于 2013-11-12 21:32:40

孩子的这种病太痛苦了，毕竟孩子太小，做父母的肯定伤心死了。加油吧!我也是手指缝有一块，手上脚上都有，不知道该怎么办

xuxiaobao8857 · 发表于 2013-11-20 12:45:34

第4次408;11月17日，烟威雨夹雪，只是预报，实际就是阴阴的，特别像心情。昨天晚上给孩子抹药，突然发现孩子腋窝处有一点白，似是而非的，手脚上看着好像也是大了些，虽然有预期，但是心里还是很难受。儿子倒是一路精神很好，问这问那的，一路的欢哥笑语倒也是解了淡淡哀愁，医院没有排队的，直接照光，上周照的没在，值班的护士是第一次给我们照的，挺细心的一女孩儿，这次剂量给加到了700，儿子在照光的时候会问，怎么这么热啊？护士阿姨就会告诉他，没事没事，一会就不热了。当爹的心里听了挺不是滋味儿，你说我这么好的一小子，咋就得了这个病呢，唉！最近办什么事老是注意力不集中，心不在点上，看来我得好好调整下自己了。儿子加油，我也加油！

绿竹幽径 · 发表于 2013-11-20 15:30:45

xuxiaobao8857 发表于 2013-11-5 23:37

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抗日不才八年么，我抗白照着九年走，谁叫白比日多一撇呢

楼主好心态，相信宝宝会恢复健康的，祝福宝宝！

豆妈1 · 发表于 2013-11-23 21:25:25

xuxiaobao8857 发表于 2013-11-6 12:08
其实孩子身上的我都不担心，就怕手指缝隙和手指头上的，看了很多帖子包括李博士的，都是手脚治疗效果不好 ...

手上照20多次以后会有好转一些.但效果不好…

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