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xhf111

燕子飞 发表于 2014-2-10 16:56
这几天想去找李博士给看看，又不知道大老远去了能挂上他的号不？郁闷。。

早上早点去可以挂上号

拜拜白白吧

光疗配合点药！

peter900324

燕子飞 发表于 2014-2-10 16:56

                               
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这几天想去找李博士给看看，又不知道大老远去了能挂上他的号不？郁闷。。

你可以现在网上 问问吧
我打算现在这里问问他，在具体情况看看是不是去医院找他捏

腊八

燕子飞 发表于 2014-2-10 16:56

                               
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这几天想去找李博士给看看，又不知道大老远去了能挂上他的号不？郁闷。。

能挂上号的，1.3.5和周日，李博士都在的，早上7点半挂号。博士每天来的都很早的，他人很好。有困难他都给照顾的。

昕仪

祈愿孩子新年交好运，早日康复！

燕子飞

亦宁 发表于 2014-2-10 20:39

                               
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一年没有停止吗？可以暂停下，按理说孩子的恢复应该不错的，而且是腹部相对来说效果应该不错的，每次都红 ...

亦宁你好，一直想得到你的指点，机会来了，谢谢。
孩子从2012年底发现并确诊的，左侧大腿硬币大，小肚子下方硬币大，面部右太阳穴有指甲盖大点晕痣，左耳后小点白白，左眼皮黄豆粒大，还有伍德灯下能看到的一些，当时对BB了解为零的我们开始了治疗。2013年的正月十五去了研究所，给拿了论坛所说的垃圾药，外熏蒸，UVB,面部：308.由于不耽误孩子上学，只能每周一次治疗，（熏蒸，UVB,308)内服药按医嘱吃着，第一个月平静，第二个月，三个月时，身体上的BB蜂拥而出，速度快的吓人，当时一家人都快疯了，焦急，无助。治疗继续着，四月，五月平静，六月去了趟济南三甲医院，拿了中药液，胸腺肽，外涂他克莫司，（熏蒸，UVB,308)治疗继续着，七月惊喜的发现了小黑点，接下来黑点慢慢的增多，速度很慢，就在这时，从阿蔡那买了UVB，医院，家庭治疗继续着，由于孩子吃中药吃够了，吃了吐，吐了吃的，看孩子可怜，就给停药了，熏蒸也停了，UVB,308继续着，八月，九月，十月，黑点好像没进展了停长了，出现了内缩，此时不知道是停药的原因还是别的原因？？？十一月，十二月面部几处都痊愈了，身体的治疗继续着，（多数光疗完都很红很红的，痒痒，有少数次不是很红），就这样治疗着，根本不见效果了，没有好转迹象了，迷茫中，2013年年底了，钱花了6万左右吧，效果就是我发的第二张图片，从放了年假到现在有20天吧治疗停了，找不到治疗的方向了。?真的很困惑，下一步不知道怎样去治疗了?想去北京找李博士，可孩子马上要开学了！急求亦宁妹妹和有经验的好心人指点！！谢谢。

燕子飞

昕仪 发表于 2014-2-11 10:54

                               
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祈愿孩子新年交好运，早日康复！

谢谢！

亦宁

燕子飞 发表于 2014-2-11 11:08

                               
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亦宁你好，一直想得到你的指点，机会来了，谢谢。
孩子从2012年底发现并确诊的，左侧大腿硬币大，小肚子 ...

孩子小吃药需要注意，一些内服光敏性的药物就不建议使用，毕竟BB不危及生命，可是如果肝出现问题到时候麻烦就大了，光疗是安全的，你可以给孩子停止两三个月治疗后然后再系统的进行治疗，治疗的时候腹部Bb还是要以发红为主，不红的话就可以适当的增加时间的！
一般孩子的BB建议照光治疗，许多应该效果挺不错，肚子的给孩子照光多久了？

燕子飞

亦宁 发表于 2014-2-11 14:37

                               
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孩子小吃药需要注意，一些内服光敏性的药物就不建议使用，毕竟BB不危及生命，可是如果肝出现问题到时候麻 ...

半年前给孩子查过肝功，好在一切正常，那些垃圾药早就给停了。这马上就春天了，都说是BB发展期，现在给孩子停2至3个月的光疗可以吗？但现在不停吧，光疗实在是不见什么好转，停还是不停啊？孩子的肚子从一开始就光疗，算起来也35次左右了。加上在家自己光疗的10多次，共45次多了。

亦宁

燕子飞 发表于 2014-2-11 15:25

                               
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半年前给孩子查过肝功，好在一切正常，那些垃圾药早就给停了。这马上就春天了，都说是BB发展期，现在给孩 ...

共45次有效果吗？发红了吗？

天涯何处是我家

论坛里不少类似的情况，这种腰部和身上比较大的面积建议尝试UVB照光，不少人效果还是不错的，有时间可以到光疗区多看看参考下！

燕子飞

亦宁 发表于 2014-2-11 15:51

                               
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共45次有效果吗？发红了吗？

30发红，10次特红，5次不红，效果就是上图所看到的。

燕子飞

天涯何处是我家 发表于 2014-2-11 16:19

                               
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论坛里不少类似的情况，这种腰部和身上比较大的面积建议尝试UVB照光，不少人效果还是不错的，有时间可以到光 ...

谢谢版主的指点！问题是现在照光很没效果，不内缩，不出现新的黑点，原有的黑点也不扩大，都停滞了，这种情况接下来该怎样治疗啊？？

亦宁

燕子飞 发表于 2014-2-11 18:52

                               
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30发红，10次特红，5次不红，效果就是上图所看到的。

那之前的图片有吗？

燕子飞

亦宁 发表于 2014-2-11 20:27

                               
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那之前的图片有吗？

这就半年前是我保存的最早的一张了。