无助的妈妈报到，很高兴加入这个大家庭！

愁胖子

燕子飞 发表于 2014-2-12 22:23

                               
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谢谢！是我女儿。千万不要再是我儿子了。

说错了，不好意思！

愁胖子

燕子飞 发表于 2014-2-12 22:23

                               
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谢谢！是我女儿。千万不要再是我儿子了。

说错了，不好意思！

天涯何处是我家

燕子飞 发表于 2014-2-12 22:29

                               
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谢谢天涯，你推荐的这两个帖子给了我正能量，今晚又开始给孩子照uvb了。相信我闺女也有这么一天的，到那时 ...

加油吧！

mnjj

看看我家孩子的治疗效果

mnjj

我家孩子治疗也走了很多的弯路，现在总算有效果。我建议你要先控制，我们当时是吃了10个月的转移因子胶囊（每天2次，一次2粒）加21金维他（每天1粒），感觉这个相当有用，等孩子BB稳定了，然后就照UVB,我买的还是淘宝上的山寨品，但绝对有效，第一张照片已经是照UVB 3个月后照的像，以前可是全白。我家孩子身上其他地方也有，效果同上，，，还有绝对不能体罚孩子，或者让孩子受伤，生活要有规律，不要熬夜，晚上睡觉不要开小夜灯之类的发光物。

燕子飞

mnjj 发表于 2014-2-13 14:33

                               
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我家孩子治疗也走了很多的弯路，现在总算有效果。我建议你要先控制，我们当时是吃了10个月的转移因子胶囊（ ...

羡慕啊！你家孩子的治疗效果真好！你们隔几天照一次UVB?在家照？？医院照？、我们每周末照一次，照了一年了，怎么也没有好的效果啊？祝福你家孩子！

燕子飞

亦宁 发表于 2014-2-12 20:41

                               
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你可以去山东省皮肤病医院找刘华绪大夫的，也希望孩子能早日恢复1

谢谢亦宁，我们去年夏天去过两次这个医院，经熟人介绍是跟刘华绪大夫一个办公室的那个女大夫给看的，忘记她的名字了，当时发展的很快，她给开药控制的，后来也没再去，是不是我们没坚持再去的原因孩子恢复的不理想

亦宁

燕子飞 发表于 2014-2-13 15:14

                               
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谢谢亦宁，我们去年夏天去过两次这个医院，经熟人介绍是跟刘华绪大夫一个办公室的那个女大夫给看的，忘记 ...

你当时治疗了多久呢？一般至少坚持三个月，你顺带带孩子查查免疫系统吧！1、甲功+甲状腺抗体；2、自身抗体谱；3：淋巴细胞亚群，看看结果是否有异常再说。

冬天的雪

青岛医学院附属医院应该有308，我照过一次。论坛里很多友友们包括版主和专家都说308可以

燕子飞

冬天的雪 发表于 2014-2-13 19:14

                               
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青岛医学院附属医院应该有308，我照过一次。论坛里很多友友们包括版主和专家都说308可以

你是哪里的呀？附医有308吗？我们一直在之泉路做的，上次被忽悠又交了3000元，15次的还没做完。下次去青医附院看看。

冬天的雪

燕子飞 发表于 2014-2-13 19:20

                               
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你是哪里的呀？附医有308吗？我们一直在之泉路做的，上次被忽悠又交了3000元，15次的还没做完。下次去青医 ...

你帮我去确认一下是不是308准分子激光，刚开始不懂那个机器，现在懂了。医生说是胶东半岛独一无二的。只不过很贵，我孩子花了300元一次。照片在我帖子了。只照了一次，因为我家是烟台的，离得远，一星期要两次。没坚持，现在刚团购了uvb，不知效果。我们是同样的心情。我建议你应该让孩子停止学业，去趟北京。。

冬天的雪

燕子飞 发表于 2014-2-13 19:20

                               
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你是哪里的呀？附医有308吗？我们一直在之泉路做的，上次被忽悠又交了3000元，15次的还没做完。下次去青医 ...

我过不了几天会去青医附院

mnjj

燕子飞 发表于 2014-2-13 14:54

                               
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羡慕啊！你家孩子的治疗效果真好！你们隔几天照一次UVB?在家照？？医院照？、我们每周末照一次，照了一年 ...

我们买的是淘宝山寨UVB,当然是在家里照的，放暑假时候就是2天一照，照后就摸一些芦荟胶，孩子上学时，就3天一照，最近天冷没有照，也让皮肤休息一下，有时照2个月后，就休息1，2个星期的，有时大人懒了，也没照。你们家孩子都照了一年了，也该让皮肤休息一下，还有要先控制住!!!!!!!!!然后才能照UVB,发展期间照UVB 可能会同形反映（就是严重）.

海的耳朵

孩子这发展速度太快了，虽有黑色素岛生成，但边缘模糊不清，似发展中。

zl5201314

燕子飞 发表于 2014-2-11 11:08

                               
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亦宁你好，一直想得到你的指点，机会来了，谢谢。
孩子从2012年底发现并确诊的，左侧大腿硬币大，小肚子 ...

可能是产生了耐光性。停三个月试试。我身体上的和你女儿差不多。就只用UVB