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[家长心情] 孩子刚确诊白癜风,对于BB的一些担心和迷惑!

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小学六年级

发表于 2014-6-24 09:03:01 | 显示全部楼层 |阅读模式

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6月18日,原本很吉利的一个日子,对于我们家来说确实一个灰色的天空。去了本地医院,10岁女儿确诊为BB。经过所有妈妈都会经过的无助,悲凉的心情,我很庆幸找到了白白手拉手,希望自己在带着孩子面对以后的困难时,不走弯路,不耽误治疗,希望孩子能一生幸福。

这周打算去南京皮炎所看病,但又想是不是应该去上海华山医院要更好些呢?看论坛上说的付雯雯医生是不是更专业呢,一般BB 看病是不是只要3个月看一次就行了呢。南京离家近,想着如果照308 可以保证每周一次的 。

我家孩子的情况是 半年前开始头上长白发,因为她爸爸就是少白头,有很多白发,所以误以为是遗传了少白头,并没有去医院诊断。最近,白发越来越多,有好几团加上零散的,都集中在右侧。前几天,发现脖子上一颗痣的周围有些白,肚皮上也有两块1*2CM 的白斑,才慌了。到医院照伍德灯说是BB。
不知道半年是不是耽误的有点久了,不知道白发是不是很难治疗了,不知道晕痣是不是就是泛发的前兆,治疗的同时会不会继续扩散呢,吃药对肝肾有损害吗,光疗会不会诱发皮肤癌呢。。。。。。。。太多太多的担心了。原本要参加田径运动训练的,不知道现在这样可以参加每周2-3次,每次1-2小时的训练吗?这样的训练强度是可以接受的吗?

原本对女儿要求比较严格,3年了一直是三好学生,班干,学画画,舞蹈。现在才发现健康和快乐是最重要的,BB 是上天对我的提醒,路走偏了,快回来,带着女儿过快乐的童年。轻轻松松地学习,开开心心地生活。不知道现在还来得及吗?
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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超级版主

发表于 2014-6-24 09:54:11 | 显示全部楼层
去南京皮研所是可以的,这也是正规三甲医院,在治疗BB方面口碑也是很好的,这个可以放心!UVB的安全累计次数是300次,一般好资料一年无效也就放弃了,这个主要是应用于治疗银屑病,至今临床没有发现说有皮肤癌的,所以可以放心!
有空多来论坛看看吧!

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初中三年级

发表于 2014-6-24 10:16:31 | 显示全部楼层
要抓紧看。

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初中二年级

发表于 2014-6-24 13:40:21 来自手机 | 显示全部楼层
我们的情况有点相似。女儿得了bb后才发现只有身体健康,其它什么都是浮云,现在一切顺其自然。

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小学六年级

 楼主| 发表于 2014-6-24 19:17:16 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-6-24 09:54
去南京皮研所是可以的,这也是正规三甲医院,在治疗BB方面口碑也是很好的,这个可以放心!UVB的安全累计次 ...

谢谢你,每次都能看到你热情的回复其他会员,总是很温暖

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小学六年级

 楼主| 发表于 2014-6-24 19:18:00 | 显示全部楼层
煮不开的咖啡 发表于 2014-6-24 13:40
我们的情况有点相似。女儿得了bb后才发现只有身体健康,其它什么都是浮云,现在一切顺其自然。

你家女儿多大了,治疗多久了,有效果吗

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 楼主| 发表于 2014-6-24 19:18:25 | 显示全部楼层
煮不开的咖啡 发表于 2014-6-24 13:40
我们的情况有点相似。女儿得了bb后才发现只有身体健康,其它什么都是浮云,现在一切顺其自然。

还有平时你是怎么调理她的身体的呢

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初中二年级

发表于 2014-6-24 19:49:31 | 显示全部楼层
上天的提醒 发表于 2014-6-24 19:18
你家女儿多大了,治疗多久了,有效果吗

我们才看了一个月,没有发展了。在吃医院配来的药,平时多吃内脏和黑色食物。约了7月1日的专家,打算去照308激光。小孩主要调节她的心态,主要是让她不要自卑。
我相信,这个世界永远那么美……

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初中二年级

发表于 2014-6-24 19:49:39 | 显示全部楼层
上天的提醒 发表于 2014-6-24 19:18
你家女儿多大了,治疗多久了,有效果吗

我们才看了一个月,没有发展了。在吃医院配来的药,平时多吃内脏和黑色食物。约了7月1日的专家,打算去照308激光。小孩主要调节她的心态,主要是让她不要自卑。
我相信,这个世界永远那么美……

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发表于 2014-6-24 19:52:42 | 显示全部楼层
上天的提醒 发表于 2014-6-24 19:18
你家女儿多大了,治疗多久了,有效果吗

女儿8周岁,下半年要上3年级了。感觉和你女儿很像,我现在有些后悔对她的严厉。
我相信,这个世界永远那么美……

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超级版主

发表于 2014-6-24 20:09:42 | 显示全部楼层
上天的提醒 发表于 2014-6-24 19:17
谢谢你,每次都能看到你热情的回复其他会员,总是很温暖

恩,能理解每个父母的心情,也祝福孩子!

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 楼主| 发表于 2014-6-25 14:20:15 | 显示全部楼层
煮不开的咖啡 发表于 2014-6-24 19:49
我们才看了一个月,没有发展了。在吃医院配来的药,平时多吃内脏和黑色食物。约了7月1日的专家,打算去照 ...

你在哪里看的?有没有做过什么检查?我女儿主要是头发白了,其他都看不见,现在还瞒着她,只说是遗传了爸爸的少白

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 楼主| 发表于 2014-6-25 14:20:45 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-6-24 20:09
恩,能理解每个父母的心情,也祝福孩子!

头部BB 一定要剃光头吗?

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 楼主| 发表于 2014-6-25 14:22:22 | 显示全部楼层
上天的提醒 发表于 2014-6-25 14:20
你在哪里看的?有没有做过什么检查?我女儿主要是头发白了,其他都看不见,现在还瞒着她,只说是遗传了爸 ...

看见你的加好友信息了,可是我还没有权限加好友

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初中二年级

发表于 2014-6-25 15:47:13 | 显示全部楼层
上天的提醒 发表于 2014-6-25 14:22
看见你的加好友信息了,可是我还没有权限加好友

哦!你权限还不够。那下次有了,加一下,我们多交流交流
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