孩子刚确诊白癜风，对于BB的一些担心和迷惑！

煮不开的咖啡

上天的提醒 发表于 2014-6-25 14:20
你在哪里看的？有没有做过什么检查？我女儿主要是头发白了，其他都看不见，现在还瞒着她，只说是遗传了爸 ...

我们是浙江的，在杭三院看的。我没有瞒她，就实话对她说了。因为我本身也有bb，但看不太出。我对她说：“生了病不可怕，要有一个好的心态，乐观开朗病才会好的快。”她听着说好的。所以别瞒她，让她了解这件事。我女儿现在不当回事，别人问她，她说是皮肤病，会好的。她心态不错。不过你们在女儿面前也要保持好的状态。我现在和她一起治疗，给她信心

亦宁

上天的提醒 发表于 2014-6-25 14:20
头部BB 一定要剃光头吗？

照光的话就是要剃发的，亲！

上天的提醒

亦宁 发表于 2014-6-25 15:59
照光的话就是要剃发的，亲！

唉，小女孩剃光头，她怎么能接受呢

上天的提醒

煮不开的咖啡 发表于 2014-6-25 15:52
我们是浙江的，在杭三院看的。我没有瞒她，就实话对她说了。因为我本身也有bb，但看不太出。我对她说：“ ...

因为身边没有人得过BB ，所以我自己也很恐慌，整晚睡不着觉，最担心的就是以后 长出许多许多，所以害怕告诉她，万一她自己上网看到图片什么的会吓到的

煮不开的咖啡

上天的提醒 发表于 2014-6-26 07:50
因为身边没有人得过BB ，所以我自己也很恐慌，整晚睡不着觉，最担心的就是以后 长出许多许多，所以害怕告 ...

得病以前家里人不知道我有bb的，女儿生病以后我才说的。那么多年了我一直没有发展，都是淡淡的，不说没人知道。我觉得还是说好，她万一查了更加麻烦。我们女儿看到三院发的宣传资料知道是慢性病，好起来没那么快，但有信心会好的，也没什么压力。马上放暑假了，我们原本上的乐器，画画都不去了，减少压力，让她快乐地过假期。

亦宁

上天的提醒 发表于 2014-6-26 07:48
唉，小女孩剃光头，她怎么能接受呢

有BB的部位剃发，平常扎成小辫子吧！

上天的提醒

亦宁 发表于 2014-6-26 10:09
有BB的部位剃发，平常扎成小辫子吧！

嗯 是的，现在我们就是这样的，局部剃发，为了能抹上药膏，但不知道BB有多大，我肉眼分辨不清，在本地医院医生说 头发盖着看不清，今天下午要出发去南京了，希望能够一切顺利。

上天的提醒

煮不开的咖啡 发表于 2014-6-26 09:43
得病以前家里人不知道我有bb的，女儿生病以后我才说的。那么多年了我一直没有发展，都是淡淡的，不说没人 ...

我也把她的钢琴英语陶艺课取消了，但是画画她是坚决不同意取消的，暑假也打算带她去跑跑步，增强体质。你的BB 一直都是淡淡的 ，那太幸运了，我女儿也是的，但是看到人家有的很厉害很多，就很担心她的也会发展。我女儿的性格比较要强，脾气也有点大，以后我要带着她学会淡然处之。

亦宁

上天的提醒 发表于 2014-6-26 15:54
我也把她的钢琴英语陶艺课取消了，但是画画她是坚决不同意取消的，暑假也打算带她去跑跑步，增强体质。你 ...

学习画画这个也是修身养性，她那么喜欢就让好好学，慢慢磨练性子吧，平常家长多注意观察，加上现在的经济调节也允许，肯定不会让随意的爆发，我当初爆发是没有钱治疗，每个月发了工资先要想着养家呢！

煮不开的咖啡

上天的提醒 发表于 2014-6-26 15:54
我也把她的钢琴英语陶艺课取消了，但是画画她是坚决不同意取消的，暑假也打算带她去跑跑步，增强体质。你 ...

你们以前安排的好多啊，她自己想学就让她学嘛。我们学的是国画，一个班只有6个人，其他人暑假另有安排就取消了，等开学再去。我从给她不上文化课的兴趣班。我感觉你女儿和我女儿很像，估计都是要强型的，自我压力肯定也很大的。所以我现在不给她任何压力，让她自由发展，一切顺其自然。