三院归来，又被无情的打击了一次！

煮不开的咖啡

今天又是复诊之日，早上匆匆忙忙开车带女儿赴杭三院。因为9点没到外地车不能上高架，结果我一不小心错上了。狂郁……等了大约一个小时左右终于轮到我们了。和医生交谈了一下，上次本来想照308，结果这次医生却不怎么支持照308，手上只要保持不发展就可以了，这个病根治不了的，要照就家里的UVB好了，你看冯小刚那么有钱治好了没不是照样发展，这个病只要保持好的心态，别太当回事，再一个别让自己累。这些话都是当着女儿的面说的。女儿虽然只有9岁，但她非常懂事，而且也听懂医生的话，我真怕她内心有阴影。我以前一直告诉她只要努力治疗，会有好的希望。我知道医生讲得都是事实，可女儿还小，我真是有点无法接受。呜呼！真是郁闷的一天……

天涯何处是我家

这医生也真是的，当着孩子的面说这些干什么，也不考虑下孩子心里感受，手上的BB治疗的话就在家里坚持UVB吧！

亦宁

别多想了，手脚的确属于难治疗的部位，大夫也是看你们路程远，照308效果也不好预测所以才说这些话的！你可以在家里给孩子配合外用药和照UVB看看！
抱抱，没事的，孩子越来越大，这也是人生路上的一个旅程，有这么多叔叔阿姨陪伴，还有大家的祝福，相信孩子一定会慢慢好起来！

煮不开的咖啡

亦宁 发表于 2014-7-1 15:45
别多想了，手脚的确属于难治疗的部位，大夫也是看你们路程远，照308效果也不好预测所以才说这些话的！你可 ...

谢谢亦宁。唯今之计也只能在家照光了。我发现照光效果还是不错的，自己手指照的发现黑色有点模糊了。明天就开始女儿的照光之路。

小小沈

我永远相信能治好的！！！！

荒漠甘泉

我刚开始去医院看，不知道是不是这病，到医院去看，医生看了一眼就说是白癜风，直接跟我说不用看了，看不好，说她教授还有冯小刚都看不好，那个时候才是一个硬币大小。当时心情很郁闷。所以又耽误一段时间发现在发展才开始去了专科医院治疗，虽然专科医院很坑人，但至少给了我信心说能治好；再到后来我找到了论坛，终于看到了希望。吃中药和照UVB，前段时间做了移植手术，现在看起来好很多了。加油，坚信和耐心治疗，一定会有效果的。

宝贝锦儿

  这当医生的真是的，一点不为病人考虑一下，亲爱的不要多想，好好开导你家宝贝，会好起来的。加油

煮不开的咖啡

小小沈 发表于 2014-7-1 16:08
我永远相信能治好的！！！！

是的，不管医生怎么说，我们要报有信息，不放弃。

煮不开的咖啡

荒漠甘泉 发表于 2014-7-1 16:09
我刚开始去医院看，不知道是不是这病，到医院去看，医生看了一眼就说是白癜风，直接跟我说不用看了，看不好 ...

谢谢！有大家的治疗经验，慢慢摸索。我想总会有希望的。

煮不开的咖啡

宝贝锦儿 发表于 2014-7-1 16:18
这当医生的真是的，一点不为病人考虑一下，亲爱的不要多想，好好开导你家宝贝，会好起来的。加 ...

谢谢！宝贝锦儿

宝贝锦儿

煮不开的咖啡 发表于 2014-7-1 16:46
谢谢！宝贝锦儿

  

我是白白新手

我想对你女儿说小妹妹加油。天底下没有治不好的病人家癌症都能治好呢。

我是白白新手

这么多人鼓励她你可以把这些哥哥姐姐的话给她看。她会有信心的。

煮不开的咖啡

我是白白新手 发表于 2014-7-1 17:48
这么多人鼓励她你可以把这些哥哥姐姐的话给她看。她会有信心的。

谢谢！我会把大家的话告诉她的。

煮不开的咖啡

亦宁 发表于 2014-7-1 15:45
别多想了，手脚的确属于难治疗的部位，大夫也是看你们路程远，照308效果也不好预测所以才说这些话的！你可 ...

亦宁：乳白色和亮白色的bb是什么区别啊？