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关于澳能的一些问题咨询大家,谢谢!

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小学二年级

发表于 2014-8-4 09:20:45 | 显示全部楼层 |阅读模式

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目前根据论坛中大家推荐的发展期用药建议,使用了复合维生素B,叶酸,葡萄糖酸辛,匹多莫德,外用了普特彼大约1周,暂时没有明显效果,所以外用药想增加奥能,但是看帖子有病友说由于奥能是激素类药物,若用后没有效,今后再使用其他药物就更加不会有疗效了,想请问大家是否是这样的?是否还有其他更好的推荐?
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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发表于 2014-8-4 09:31:06 | 显示全部楼层
奥能是糖皮质激素,用它来治疗BB是利用其色素沉淀的副作用起效的。用三个月后可以换卡泊三醇。
主要是奥能联合普特比配合光疗效果最好。不是治疗皮炎,不会有依赖性的。
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发表于 2014-8-4 09:40:43 | 显示全部楼层
可以参考布布兔的,没有说使用奥能后在使用其他药物无效的道理,单纯的用药效果单一,建议还是配合光疗一起恢复吧!

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乡长

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发表于 2014-8-4 12:03:41 | 显示全部楼层
外用控制比较一般,建议除上述外可以去医院让医生确认是否需要用德宝松的激素来控制,发展的厉害吗?
第一不要去专科医院,第二去三甲医院或二级类非私人投资的正规医院进行系统治疗
药物辅助可以参考一下此贴!
免疫药物(可以在药物治疗版块的几位版友处购买前提是你所在的医院或者药房没有的情况下)一个月后可以小剂量的照308或者UVB,经济不允许就买个手持的UVB论坛有团购,
另外手持UVB的使用经验
药物BB发展期早上用卤米松(三个月后稳定换卡泊三醇),晚上用普德彼(脸部和隐私处用爱宁达)。
手脚位置的治疗一段时间不发展控制稳定就可以了恢复比较困难(比如我),如果全身有发展就需要去医院使用激素药三个月来控制吧。
博士在论坛的时间为周二和周六,请集中发一个帖子把问题问完,如有新疑问请重新开帖子方便博士回复尽量不要跟帖询问,博士公益帮助大家请一定要记得说声谢谢哦!

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 楼主| 发表于 2014-8-4 17:18:30 | 显示全部楼层
谢谢大家的帮助,还有有些问题想咨询:

1、我也想光疗,但是实在是上班去医院比较不方便,是否有自己买的不错的光疗仪,可以推荐下,我在家里试试。
2、目前想去 上海华山医院看看,但是厉害的医生很难约到,胸部和胸部下围分别有大概直径1CM左右的BB,大约有大半年了,腋下刚发现大约1个半月,呈现不规则形状,颜色没有全白,属于暗白色,感觉身体上半身前面其他部位零星似乎有变白迹象,但不能确定,心里很恐惧,又不敢随便去吹嘘很厉害的医院,所以暂时先用了论坛中推荐的控制方式,等待约到华山医院的医生。
3、有哪位病友在上海除了华山医院外,其他医院也觉得不错的,麻烦推荐下。
4、有哪位病友知道怎么可以预约到上海华山医院傅雯雯、项蕾红医生的?

谢谢!

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 楼主| 发表于 2014-8-5 10:53:47 | 显示全部楼层
花在雨中飞 发表于 2014-8-4 12:03
外用控制比较一般,建议除上述外可以去医院让医生确认是否需要用德宝松的激素来控制,发展的厉害吗?

     目前想去 上海华山医院看看,但是厉害的医生很难约到,胸部和胸部下围分别有大概直径1CM左右的BB,大约有大半年了,腋下刚发现大约1个半月,呈现不规则形状,颜色没有全白,属于暗白色,感觉身体上半身前面其他部位零星似乎有变白迹象,但不能确定,心里很恐惧,又不敢随便去吹嘘很厉害的医院,所以暂时先用了论坛中推荐的控制方式,等待约到华山医院的医生。

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 楼主| 发表于 2014-8-5 10:55:11 | 显示全部楼层
布布兔 发表于 2014-8-4 09:31
奥能是糖皮质激素,用它来治疗BB是利用其色素沉淀的副作用起效的。用三个月后可以换卡泊三醇。
主要是奥能 ...

谢谢您的建议。那么光疗建议哪种好些?

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发表于 2014-8-5 12:03:11 | 显示全部楼层
命运之年 发表于 2014-8-5 10:55
谢谢您的建议。那么光疗建议哪种好些?

光疗当然是首选308啦,效果最好又安全。但是要结合当地医院是否有308设备,还有BB大小和经济状况,面积大的话308比较贵。其次还有308准分子光、家用UVB可选。
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发表于 2014-8-5 12:08:34 | 显示全部楼层
命运之年 发表于 2014-8-5 10:53
目前想去 上海华山医院看看,但是厉害的医生很难约到,胸部和胸部下围分别有大概直径1CM左右的BB, ...

你这个情况不严重,308是恢复最快的,不一定非要那个医院的专家看,其实开出来的药是差不多的。服用的那些药其实一个月开始就可以小剂量的照308了,你比很多人幸运面积不大也不多恢复会比较快,建议可以照光
第一不要去专科医院,第二去三甲医院或二级类非私人投资的正规医院进行系统治疗
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免疫药物(可以在药物治疗版块的几位版友处购买前提是你所在的医院或者药房没有的情况下)一个月后可以小剂量的照308或者UVB,经济不允许就买个手持的UVB论坛有团购,
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手脚位置的治疗一段时间不发展控制稳定就可以了恢复比较困难(比如我),如果全身有发展就需要去医院使用激素药三个月来控制吧。
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 楼主| 发表于 2014-8-5 13:28:39 | 显示全部楼层
花在雨中飞 发表于 2014-8-5 12:08
你这个情况不严重,308是恢复最快的,不一定非要那个医院的专家看,其实开出来的药是差不多的。服用的那 ...

谢谢雨中飞,听了你的话我心里踏实多了,我也是这么想的,这个病其实的确药物差不多,专家也只是确认下BB的发展状况,以及尽量有针对性的开药,此外,步步兔也是建议我用308,但是308要到医院,上班恐怕不太方便,我仔细看了看论坛,窄谱UVB光照似乎很多人在用,是不是这个也行?
目前我早晚用普特彼,早上想换成奥能,若是和窄谱UVB一起用,你这边是否知道如何使用?

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 楼主| 发表于 2014-8-5 13:30:23 | 显示全部楼层
布布兔 发表于 2014-8-5 12:03
光疗当然是首选308啦,效果最好又安全。但是要结合当地医院是否有308设备,还有BB大小和经济状况,面积大 ...

谢谢布布兔,现在我初步考虑团一个窄谱UVB,你这边使用过么?我看发展期用光疗有些人发生同形反应,你有什么好的建议么?

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 楼主| 发表于 2014-8-5 13:32:01 | 显示全部楼层
命运之年 发表于 2014-8-5 13:28
谢谢雨中飞,听了你的话我心里踏实多了,我也是这么想的,这个病其实的确药物差不多,专家也只是确认下BB ...


雨中飞,论坛不让我同意你的好友申请,说我的权限不够,是不是我还是幼儿园阶段阿?

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发表于 2014-8-5 14:31:12 | 显示全部楼层
命运之年 发表于 2014-8-5 13:30
谢谢布布兔,现在我初步考虑团一个窄谱UVB,你这边使用过么?我看发展期用光疗有些人发生同形反应,你有 ...

我还没有使用过呢,一直在武警总医院308。
先吃一个月免疫调节剂控制一下,照的时候一定注意别过量别起泡,应该会好很多。
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发表于 2014-8-5 15:44:44 | 显示全部楼层
命运之年 发表于 2014-8-5 13:28
谢谢雨中飞,听了你的话我心里踏实多了,我也是这么想的,这个病其实的确药物差不多,专家也只是确认下BB ...

看一下我签名里的UVB的操作内容吧,希望能帮助到你,照光建议下午,一般晚上睡觉前洗澡再涂普德彼
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发表于 2014-8-5 15:45:21 | 显示全部楼层
命运之年 发表于 2014-8-5 13:32
雨中飞,论坛不让我同意你的好友申请,说我的权限不够,是不是我还是幼儿园阶段阿?

亲已经加过了
第一不要去专科医院,第二去三甲医院或二级类非私人投资的正规医院进行系统治疗
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