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楼主: 命运之年

关于澳能的一些问题咨询大家,谢谢!

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小学二年级

 楼主| 发表于 2014-8-6 10:05:05 | 显示全部楼层
布布兔 发表于 2014-8-5 14:31
我还没有使用过呢,一直在武警总医院308。
先吃一个月免疫调节剂控制一下,照的时候一定注意别过量别起 ...

谢谢,初步考虑去买一个家用的看看。
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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 楼主| 发表于 2014-8-6 10:11:27 | 显示全部楼层
布布兔 发表于 2014-8-5 14:31
我还没有使用过呢,一直在武警总医院308。
先吃一个月免疫调节剂控制一下,照的时候一定注意别过量别起 ...


谢谢布布兔,关于光照的内容论坛上好多帖子我都仔细看了,网上也有很多人分享经验教训,想再请教一下,武警总医院是不是李博士那家医院?308照射的治疗效果怎么样呢?是不是治标也治本呢?复发率是不是会比较低呢?另外免疫调节剂就是那个匹多莫德对吧?

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 楼主| 发表于 2014-8-6 10:35:36 | 显示全部楼层
花在雨中飞 发表于 2014-8-5 15:44
看一下我签名里的UVB的操作内容吧,希望能帮助到你,照光建议下午,一般晚上睡觉前洗澡再涂普德彼


谢谢雨中飞,你用的是不是在阿蔡那团的窄谱UVB?我初步考虑也去团一个,看了很多论坛的帖子还有网上光照的经验教训,想跟你讨论下窄谱UVB是不是治标也治本呢?复发率是不是会比较低?

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乡长

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发表于 2014-8-6 10:47:29 | 显示全部楼层
命运之年 发表于 2014-8-6 10:35
谢谢雨中飞,看了你上的图,光照看来还是有效果的,你这个机器是不是在阿蔡那团的窄谱UVB?我初步考虑也 ...

如果你的面积和发病时间都比较短建议还是308治疗,只是相对UVB价格要高。目前医学技术除非你碰巧找到你的发病原因或者自身能自愈外,只能通过照光和药物来维系。当然良好的生活习惯很重要,另外要保持好心情。一般都是建议如果治疗表面恢复以后可以每年春季吃一下常规药物两个月来控制复发迹象,不过有的亲们心境好基本上治疗好以后几年都没有依靠任何方式依然很好呢,加油吧,别着急。我这个治疗时在医院舱室照光的,身上面积多且散,手持太麻烦了。不过准备还是要购买的专门对战我的手,论坛上大多数是在蔡哥那里买的品质应该是很放心的亲。
第一不要去专科医院,第二去三甲医院或二级类非私人投资的正规医院进行系统治疗
药物辅助可以参考一下此贴!
免疫药物(可以在药物治疗版块的几位版友处购买前提是你所在的医院或者药房没有的情况下)一个月后可以小剂量的照308或者UVB,经济不允许就买个手持的UVB论坛有团购,
另外手持UVB的使用经验
药物BB发展期早上用卤米松(三个月后稳定换卡泊三醇),晚上用普德彼(脸部和隐私处用爱宁达)。
手脚位置的治疗一段时间不发展控制稳定就可以了恢复比较困难(比如我),如果全身有发展就需要去医院使用激素药三个月来控制吧。
博士在论坛的时间为周二和周六,请集中发一个帖子把问题问完,如有新疑问请重新开帖子方便博士回复尽量不要跟帖询问,博士公益帮助大家请一定要记得说声谢谢哦!

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 楼主| 发表于 2014-8-6 10:56:46 | 显示全部楼层
花在雨中飞 发表于 2014-8-6 10:47
如果你的面积和发病时间都比较短建议还是308治疗,只是相对UVB价格要高。目前医学技术除非你碰巧找到你的 ...

谢谢啊,我主要是白天上班实在不方便去医院,所以想先买一个家用的。我看你的主页上有个手持的伍德灯,这个是在哪里买的啊?

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 楼主| 发表于 2014-8-6 11:01:11 | 显示全部楼层
花在雨中飞 发表于 2014-8-6 10:47
如果你的面积和发病时间都比较短建议还是308治疗,只是相对UVB价格要高。目前医学技术除非你碰巧找到你的 ...

谢谢啊,我主要是白天上班实在不方便去医院,所以想先买一个家用的。我看你的主页上有个手持的伍德灯,这个是在哪里买的啊?

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发表于 2014-8-6 12:39:41 | 显示全部楼层
命运之年 发表于 2014-8-6 11:01
谢谢啊,我主要是白天上班实在不方便去医院,所以想先买一个家用的。我看你的主页上有个手持的伍德灯,这 ...

你直接在我签名里看一下有链接购买的
第一不要去专科医院,第二去三甲医院或二级类非私人投资的正规医院进行系统治疗
药物辅助可以参考一下此贴!
免疫药物(可以在药物治疗版块的几位版友处购买前提是你所在的医院或者药房没有的情况下)一个月后可以小剂量的照308或者UVB,经济不允许就买个手持的UVB论坛有团购,
另外手持UVB的使用经验
药物BB发展期早上用卤米松(三个月后稳定换卡泊三醇),晚上用普德彼(脸部和隐私处用爱宁达)。
手脚位置的治疗一段时间不发展控制稳定就可以了恢复比较困难(比如我),如果全身有发展就需要去医院使用激素药三个月来控制吧。
博士在论坛的时间为周二和周六,请集中发一个帖子把问题问完,如有新疑问请重新开帖子方便博士回复尽量不要跟帖询问,博士公益帮助大家请一定要记得说声谢谢哦!

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 楼主| 发表于 2014-8-6 13:32:25 | 显示全部楼层
花在雨中飞 发表于 2014-8-6 12:39
你直接在我签名里看一下有链接购买的

好,多谢。

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发表于 2014-8-6 17:55:30 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-8-4 09:40
可以参考布布兔的,没有说使用奥能后在使用其他药物无效的道理,单纯的用药效果单一,建议还是配合光疗一起 ...

亦宁姐您好,我现在在用萌尔夫配合308,不过我们这的好像是国产的308,不知道我的情况配合那种外用药效果最好呢?胳膊一枚硬币大小的患病4年稳定最近有些长大了。另一处小星星点的一直没变化,也在照308.麻烦您了

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发表于 2014-8-6 21:03:56 | 显示全部楼层
49638641 发表于 2014-8-6 17:55
亦宁姐您好,我现在在用萌尔夫配合308,不过我们这的好像是国产的308,不知道我的情况配合那种外用药效果 ...

可以早上路貌似晚上萌尔夫,国产的308也是可以的!

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发表于 2014-8-6 21:13:11 | 显示全部楼层
命运之年 发表于 2014-8-6 10:11
谢谢布布兔,关于光照的内容论坛上好多帖子我都仔细看了,网上也有很多人分享经验教训,想再请教一下, ...

嗯,博士在武警总医院,308效果很好的,尤其是新发的BB。对局部有控制作用。复发是不可预测的,有发展还是得吃药。匹多莫德是免疫调节剂的一种。
New year, new attitude. It' s a little thing, but makes a big difference. 新年,新态度。下巴上扬只是小事一件,却可以改变你的世界。

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发表于 2014-8-7 07:49:42 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-8-6 21:03
可以早上路貌似晚上萌尔夫,国产的308也是可以的!

谢谢,早上卤米松晚上普特彼的话效果和早上卤米松晚上萌尔夫哪个效果更好呢?发展期用没问题吧?

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发表于 2014-8-7 08:05:00 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-8-6 21:03
可以早上路貌似晚上萌尔夫,国产的308也是可以的!

还有一个疑惑,就是国产308对于发展期的可以照吗?

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超级版主

发表于 2014-8-7 09:34:37 | 显示全部楼层
49638641 发表于 2014-8-7 08:05
还有一个疑惑,就是国产308对于发展期的可以照吗?

可以照,每次让小剂量的增加,别照过量就可以!早上卤米松晚上普特比,论坛多看看帖子吧!

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发表于 2014-8-7 10:12:17 | 显示全部楼层
亦宁 发表于 2014-8-7 09:34
可以照,每次让小剂量的增加,别照过量就可以!早上卤米松晚上普特比,论坛多看看帖子吧!

好的好的,我会继续多学习,因为我照的国产的所以想问您确定了心里才踏实,那我今天就去买药试试。O(∩_∩)O谢谢
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