13岁儿童治疗记录（附最新照片）

四川汤贵

大家好。首先自我介绍一下，我是四川资阳市人，孩子也是四川人，现在我在广州工作，孩子在广州一边上学一边治疗。

起病原因：在大约07年中，家里父母打来电话说，孩子腰上长了一些白斑，当时不是特别在意，只说有病就治，后来慢慢的听说有点发展，说附近村里共有几个孩子都有，有的已经严重了。

当时有点着急，在网上查了一下，知道白白病比较严重，于是让父亲带到成都去看一下，去看后抓了一些白癜散之类的药吃和外搽的，作用效果不大，慢慢的感觉还在发展。。。

去年中，我回了一趟家，专门带到成都鲁科医院去看了一下（不是广告，我在网上查到的这个医院，找去了很失望，典型一个私立医院，没点正规，观察了几个病人，就和江湖医生一样），看到这情况，立即走人了。。

然后，又专门到四川皮肤病防治所去看看，那里医生一眼疹断说是白癜风没错，照样抓了几十块钱的药，回家慢慢治，就这样我又回到了广州。

平时由于工作都没有回家，今年暑假，儿子和很多打工家庭一样，和其他人的孩子一起到广州来陪父母玩着过暑假，到了我一看坏事了，儿子全身基本上都布满，只好留在广州治疗。

这是刚到广州第二天7月16号拍的照片：

腰


腰


腿


腿

天涯何处是我家

不知道原来的情况是怎样的，要是有的话可以做个对比。

四川汤贵

发病原因：
根据在网上查询的一些资料和根据医生的描述，儿子的发病原因估计有以下几个：
一：老家生活环境差。孩子从小调皮，不管哪里泥水脏水都喜欢去玩一下；
二：垃圾食品吃得多。孩子学校门口有一小卖部，卖的都是油炸/凉拌一些小食品；
三：营养不均衡。孩子比较挑食，胃口不太好。
四：治疗不规范。孩子发病后，治疗时，孩子吃药三天两天才吃，擦药也是没有监督就不自觉，错过了治疗的最好时机。。。。

哎。。。。心酸。。。

四川汤贵

忘了拿病历，明天补上详细的药方这楼。
这是昨天晚上2009年9月28日拍的照片，感觉没有发展，白斑部位纹理清晰，纯白部份长出汗毛带黑色，感觉是好转了吧。
孩子全身都有，腰上，腿上最严重，脸上有两个斑点，感觉已经好多了，基本看不清。

迷梦

好可怜的孩子，怎么起了这么多。

四川汤贵

原帖由 天涯何处是我家 于 2009-9-28 21:30 发表

                               
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不知道原来的情况是怎样的，要是有的话可以做个对比。

谢谢关心。
由于前几年在家，都没有拍到照片，但大家应该都比较清楚，就是慢慢发展的。

去看了四次了,主要药方为:
一:补骨脂酊(广州军区总医院自己药房产的)--外用
二:胸腺肠溶胶囊--内服
三:叶酸片--内服
四:奇信-甲钴胺胶囊=内服
五:维生素B2
六:螺旋藻片
七:开始用的的确实乳膏,后来一次换成了卤米松三氧生乳膏了.晚上用.
每次去医生都开这些药的,没怎么变化.

四川汤贵

发贴没什么目的，就是方便大家交流，互相学习。在这个白白手拉手论坛，让更多人学习到有用的东西。。

现在我有两个疑问：

一：白白病患者是不是拒绝维C食品，还有海鲜，鱼类？（拒绝酸性食品和维C，儿子基本和番茄绝缘了）

二：孩子前几天查六项常规全血，铜含量低于最低标准，看资料说缺铜和白白病有直接关系，请问除了吃瓜子仁花生仁补铜外，有没有专门补铜元素的？谢谢。
三：最后就是孩子是坚持现在的治疗方案，需不需要另加什么：比如光疗/中药什么的？那光疗用的仪器，一般都能买到吗？谢谢

请大家帮忙，谢谢。

迷梦

看了图片感到鼻子发酸

云中鹤

既然你在广州，可以去广州军区总院皮肤科找刘仲荣大夫看看（论坛李志强博士推荐的），照308准分子是比较快而且效果较好的。
既然缺铜，应该可以补锻自然铜。北京空军总院的中药包括锻自然铜，是做好的小代装冲剂类，小孩喝起来比较方便。我看上面的说明好像是广州或者深圳出的，具体忘了。你可以在医院问一下。
不知你用的什么药，但免疫调节的是不可少的，像转移因子之类。如果去医院，医生会给你开。但要去正规医院，私立的不要去。
看你的图片上，如果用药刺激性较大，就暂时停用，并咨询医生。
通常小孩子治起来比大人容易的多，看好孩子，用好药，相信能早日康复！

7611

去正规的大医院治疗啊,相信孩子会康复的,,,这里祝福了~

四川汤贵

原帖由 迷梦 于 2009-9-29 14:34 发表

                               
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看了图片感到鼻子发酸

非常感谢你的同情,善良的人有好运.

四川汤贵

原帖由 云中鹤 于 2009-9-29 17:25 发表

                               
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既然你在广州，可以去广州军区总院皮肤科找刘仲荣大夫看看（论坛李志强博士推荐的），照308准分子是比较快而且效果较好的。
既然缺铜，应该可以补锻自然铜。北京空军总院的中药包括锻自然铜，是做好的小代装冲剂类， ...

谢谢云版,正好我在广州,一直都是在广州军区总医院看的,由于每次去时间不一样，所以医生也不一样，正好也找过刘仲荣大夫看过，一共四位皮肤科医生就看了三位，只有一个女大夫杨慧兰没有看过了。

其中有一个医生给我说脸部可以照光治疗，但由于每次都要去几次，所以没有做。

关于缺铜，我问一些小药店都说没有，这里正好放假，正好带孩子去医院问问有没有云版主说的那一类了。谢谢

现在打算是这次去问问医生，可不可以改变一下或增加一种治疗方法了，比如照光之类。。
再次多谢。

四川汤贵

原帖由 7611 于 2009-9-29 19:15 发表

                               
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去正规的大医院治疗啊,相信孩子会康复的,,,这里祝福了~

是的。我也相信大医院，不会乱开药。
不过大医院附近医托实在太多了，而且演戏越来越好，大家要小心。

fangcuichun

你儿子的反应和我治疗过程一样,很红,还有泡,很痛的,我是在上海治的,两个月了没有什么效果,我已经停,希望你有效果