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楼主: 听蛐蛐唱歌

女儿皮肤记,叙谈我女儿治疗的过程~~

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小学一年级

 楼主| 发表于 2009-10-8 14:27:40 | 显示全部楼层

女儿皮肤祭(续)

期间女儿从小学顺利升入本市重点初中,而且学习状态良好,情绪正常。不管让她吃什么药她都积极配合,不让她吃什么东西她就不吃,有些甚至很苦很苦的中药也能强忍咽下,每每看到她这样认真的样子内心总忍不住泛出阵阵怜惜加深深自责:我算是一个怎样的母亲呢?!我该是一个怎样不称职的母亲啊!!!居然不能帮她解决这个问题,上天啊,我们的出路到底在哪里啊???谁有能帮我们指明前方的路该怎样走???可终究没有人能指明这条抗争的路在哪里?为此我积极关注医疗科技的发展,关注基因技术的进展、关注生命科学的前沿信息,甚至打电话问过第四军医大学重庆新桥医院那个做首例干细胞移植的医生,看干细胞移植可不可以治疗BB,医生的回答是还没有考虑好,考虑好了会联系我,可我等到现在也没有他们的消息,为什么这个东西会这么神秘诡异?没有人可以研究出真正的原因在哪里吗?
如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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小学一年级

 楼主| 发表于 2009-10-8 14:31:53 | 显示全部楼层

女儿皮肤祭(续)

此时已是2008年底,姐在北京遇到一个西安比较有名的中医,叫吴生安,说被号称“神针”,很多人的毛病他一针下去就OK,姐建议我去找他看看,于是定好去西安的机票,2009年的第一天赶去找他,老头人倒是鹤发童颜的样子也很和蔼,号脉的时候就说出孩子的问题一大串,然后分别在头部、左右脚踝各扎了一针,又开了他自制的兰白丸和山楂麦冬作药引子,我说山楂好像不能吃吧,他又换了生军(后来知道生军很苦很苦),并自信满满地说喝完就好了,当时听到这话真有一种终于找到救星的感觉!心情立即变得轻松起来,当天又乘飞机赶回来。可喝完一个疗程一点反应都没有,电话咨询老中医说换药引子继续服用,这样到了今年暑假,女儿也放假了,索性带她出去玩玩顺便再去找中医,当时他正要被经纪人带去出诊,在门口拦住他,他一边和另一个人聊着天一边给女儿号脉,也没再说什么就欻欻欻开了药,我一看还是那个兰白丸和药引子,只不过换成了苦参、大黄和槐米而已,回家把这三样药引子放在一起熬,熬出的汁儿苦得不能再苦了!好像全世界的苦都在这里了!但女儿还是捏着鼻子把它喝下去了,我勇敢而坚强的女儿啊!!
这种药继续喝下去又苦又没有效果,索性停掉。

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小学一年级

 楼主| 发表于 2009-10-8 14:32:34 | 显示全部楼层

女儿皮肤祭(续)

假期里看到“西安兵哥”的治疗日记,他是采用综合施治的方法,看到有用螺旋藻,就网上查了一下螺旋藻的营养价值与功效,发现这个东西很好,营养成分多而且对提高免疫力很有帮助,就邮购了一袋,现在一直在吃,然后配合Vb和叶酸片一起吃。
继续在网上寻找大家的治疗经验与有效的治疗方法,不经意看到山西太原白癜风医院的楚海龙的治疗效果的图片,还有电视采访的画面,很多康复的病例,他因此被称为“治白奇人”,就和他联系,准备国庆假期去那里,为了争取时间仍然是飞机去飞机来,到了那里,楚医生本人很热心很认真也很负责,抽血化验微量元素和免疫力状况,交流了很多最后也开了很多药,容我一一列举:
医院自制的白癜风丸15瓶,每两天一瓶;
两种不同的汤剂60袋,每天早晚各一袋;
补骨脂30针,每天一针肌肉注射;
转移因子针10支,每三天皮下注射;
胸腺五肽5支,加250ml生理盐水每周末静脉注射;
Vb、泛酸钙片每天3次服用;还有左旋咪鹾等每周六服用。
最后还有一个UVB窄波照射机,然后拿去划价,好家伙一共4000多!我被吓了一大跳。和LG商量要不要买这里的药,市场上只要10几块钱一支的补骨脂这里要25块,明宰!!于是决定他们医院自制的药拿去,这样算下来也要2500左右,没办法,只有不断的尝试尝试再尝试!如果能有效果这些都是值得的……对了,那个机器准备自己买一个,内服+针剂+照光,应该是一个比较有效的方法,从众多的BY治疗的经历看也应该是有效的,祈祷着期待着……

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小学五年级

发表于 2009-10-8 19:17:53 | 显示全部楼层
心情真是难过!只能祝福楼主,祝福孩子

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荣誉会员

发表于 2009-10-8 19:39:55 | 显示全部楼层
慢慢看……每次最不愿意看到的就是爸爸妈妈写宝宝的帖子
很揪心……
不过也只有看这种帖子时,会很细心很仔细的读
希望自己的这份认真和祝福能给他们带来好运~!
祝福你们……
心在乌云之上,总有一个高度,那里没有雨雪风霜~

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高中三年级

QQ
发表于 2009-10-8 20:27:42 | 显示全部楼层
看你的帖子心情很沉重,可怜天下父母心啊,我本人有这个病20多年了,很理解你的心情。这个病因很复杂,基本和患者本人体质有关系。再着急也不能盲目的乱用药,有好多西药副作用很大,对这个病治疗效果确很小。孩子还太小,用药须谨慎。

愿佛祖保佑你家孩子,早日康复。
明月几时有,把酒问青天。QQ1144600128

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小学一年级

 楼主| 发表于 2009-10-8 21:53:02 | 显示全部楼层

敬谢

谢谢大家的关心,理论上是这样的,但作为母亲总是不忍心孩子在慢慢长大的过程中感觉自己和别人不一样,焦虑、紧张、憎恨乃至懊悔的心情自不必说,当然也渴望着期待着有朝一日奇迹能够发生……

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发表于 2009-10-9 10:45:15 | 显示全部楼层
你的治疗方法几乎囊括了所有的治疗方法,从中药到针剂,从增强免疫力到光疗
相信,孩子一定会好的~!!!
仔细问清楚,认真观察,和医生保持联系,希望在最短的时间内赶走白斑~!
心在乌云之上,总有一个高度,那里没有雨雪风霜~

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禁止发言

QQ
发表于 2009-10-29 11:06:22 | 显示全部楼层
提示: 作者被禁止或删除 内容自动屏蔽
我落日般的忧伤就像惆怅的飞鸟,而惆怅的飞鸟飞成了我落日般的忧伤.

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小学一年级

发表于 2009-10-29 19:35:14 | 显示全部楼层
看了你孩子的治疗经历,心里真的很难受,我的孩子今年暑假也在眉头和嘴角发现白斑,但面积不大,发现还算及时,现在在照308准分子,也是吃维生素B12和叶酸,喝匹多莫德颗粒,每天两次擦普特彼,现在眉头的已经基本好了,但嘴角的还没什么进展,我的孩子也是吃药,擦药都很配合,不让吃的东西坚决不吃,很听话。一定要坚持,相信人定胜天,我们的孩子一定会好的。

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小学四年级

QQ
发表于 2009-10-30 12:58:30 | 显示全部楼层
看了你的叙述,你家宝宝真是太苦了,我们都是病人,不过我试过的方法没有那么多,我真心希望你家宝能全育,好让你这位伟大的母亲安心!!!

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小学一年级

 楼主| 发表于 2009-10-30 22:56:05 | 显示全部楼层

泣谢

每一个母亲对孩子所做的一切付出与努力都是一种责任,既是责任其实谈不上什么伟大,现在只是希望天下所有孩子以及得这个毛病的患者能快点康复,寄希望于突飞猛进的医疗技术。同时感谢各位的关心与支持,你们的支持就是治疗的最大动力!谢谢!谢谢!!现在每两天一次照光、注射补骨脂,口服中药,VB、叶酸以及螺旋藻等,效果还没有明显的显现恐怕要一个月之后至少,期待吧……

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小学一年级

发表于 2009-10-31 13:37:19 | 显示全部楼层
我觉得在治疗的同时应该也注意一下养生,给孩子做一些有益的按摩,加强身体锻炼,我相信我们有一天都会好的。我觉得可以试试UVB,我一直在照,有两个月了,好了不少,我也在太原白癜风医院看过,也是药费四千多,太贵了,就没继续看,而且不希望打针,怕破损对皮肤更不好。

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小学六年级

发表于 2009-11-19 12:36:39 | 显示全部楼层
给你个建议吧,去上海找朱光斗他看小孩比较好的。想知道详情可以问我,他可能会给激素但是小计量的无害健康,有许多小孩在他那里看。挺有名的网上看一下吧,刺激性的药物发展期不要用,不要自做主张乱换医生,去就去大医院看别信那些专科医院。网上也有朱的方子不过最好让他看一下

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研究生

发表于 2009-11-19 15:29:38 | 显示全部楼层
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