女儿皮肤记，叙谈我女儿治疗的过程~~

淘宝网

祝愿你的宝宝  早日康复。无语啊，了李安天下父母心啊。

可儿

看了你的帖子心理好难受，我也是一位BB患者的母亲，特别能理解你的心情。祝你的孩子早日康复！

懒羊羊

感动  ING ...  我也是小学得的，妈妈操碎了心
现在已经放弃药物了，健身+禁忌食物+铜餐具   
祝福你女儿早日康复

ljh

面对这种情况我们手足无措、眼睁睁看着女儿身上的白越来越多却无能为力，上天啊，让我怎样做你才肯饶过这个弱小的孩子呢？！！！

妖妖

祝福，希望你的孩子能早点好起来。

还有特效药早点问世，让大家都好起来，摆脱这个沉重的包袱。

不管怎样，都要很坚强，孩子需要你。

冰雪

看了楼主的帖子，我流泪了，因为我的孩子也得了这个可恶的病，每天帮儿子搽药，看他每天都要吃那么多药，心里真的很难受，不知道什么时候才会好，希望能早点好起来。

小之鲁

一直听人说 UVB光疗，是自己买的灯 还是怎么的？去医院？好像两天一次也太频繁了吧 谢谢 给我说明下
！

渴望重生

我是在很认真很认真的看~
你是个伟大的母亲，我绝对可以理解你的心情，我也是为人母的人了，只是得BB的是我，不是女儿，永远都不会是她！让我一个人承受就够了~
曾经也非常担心，害怕过，怕传给宝宝~~每当我看到这样的贴子，看到BB病魔缠住小孩子，我都会祈求上天，放过弱小无助~天真无邪的孩子们！！一切让我们来承受……
你的女儿很坚强，希望你可以给她更多的信心，让她不要受到BB的影响，开心的过每一天！
祝你们好运！你可爱的女儿一定会好的！

郁闷极了

可怜啊 在论坛里看 大家都挺相信 北京那个朱铁军

渴望黑

感谢大家的关注关心，每一个做母亲的都希望自己的孩子，不！是希望天下所有的孩子都能健健康康平平安安地生活，可天不遂人愿啊，只有继续与病魔斗争，我们别无选择！是这条路就必须坚持走下去。
"渴望黑"和"听蛐蛐唱歌"都是我的用户名，只是原来那个登陆不进。那个UVB是自己买的，每两天按照说明照射即可。

徐聪慧

不知道叫您阿姨还是姐姐好，还是叫姐吧。您的心情我们非常理解，您的女孩也受苦了。希望您多多关注
这个论坛，如果大家有好的治疗方案，一定会在第一时间告诉大家，也希望这个病国家能早日攻克，我发现
这个病这么近年来中少年得的人越来越多，我也有BB，看了您的阐述，有点操之过急，应该稳扎稳打我已经有快
5年病史了，期间的痛苦也经历过，一定要去正规的三甲医院，急不得。祝您的宝贝女儿早日康复！！

番泻叶

吃点猪肝试试。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。。

渴望黑

猪肝基本是每周一次，而且平时也常吃黑豆、黑米、黑芝麻等等黑色食品。谢谢关心关注。每天早晨把泡好的黑米黑豆还有黑芝麻等放在一起挤碎，然后加水熬成糊状，吃得时候加点红糖，味道也不错。

苏木

孩子现在好些了吗？中医上讲孩子是很少有情致上的病因（除非遇到特别大的刺激等），而白白是个很复杂的病，精神因素很重要。孩子假设无大人那么大压力的话，就可能是环境饮食还有一些辐射的影响。应该让孩子多锻炼身体，多吃健康食物，少接触家电辐射类（比如电脑），以前并没有把电脑的辐射归于白白发的类，但是我想会有点影响的。病情稳定后坚持吃中药应该比西药对身体有益处，另外不要常换医生，因为换一个就换一个治疗理念，在现在并不成熟的治疗方法中，病人就充当了一种试验。这对孩子来说尤为不公平。所以要谨慎看病，谨慎服药。保持良好的心情，能好的！

渴望黑

原帖由 苏木 于 2010-1-22 15:27 发表

                               
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孩子现在好些了吗？中医上讲孩子是很少有情致上的病因（除非遇到特别大的刺激等），而白白是个很复杂的病，精神因素很重要。孩子假设无大人那么大压力的话，就可能是环境饮食还有一些辐射的影响。应该让孩子多锻炼身 ...

嗯，现在照光的地方开始慢慢长出黑点，只是长出的不是很均匀，同样一块BB有的长出黑点有的没长出黑点不知道是什么问题，你所说的诱发因素我都一一分析过了，好像都没有，甚至去杭三院找许爱娥看、去上海华山医院找傅雯雯看好像都找不出女儿患BB的诱发因素，我也一直在寻找可能的诱发因素但一直都对不上号，郁闷中……