9月27日美国白癜风会议Vitiligo Meeting分享！

清凉山

暮雪 发表于 2023-2-24 21:51
亲 这个坚持涂抹的药膏我们可以买到吗？国内有吗？

没有。慎用该药，参阅https://www.bbsls.net/thread-2826210-1-1.html（手机阅读帖子，无法直接点开网址阅读时，可复制、粘贴网址阅读，也可用电脑阅读）。

暮雪

清凉山 发表于 2023-02-25 10:53
没有。慎用该药，参阅https://www.bbsls.net/thread-2826210-1-1.html（手机阅读帖子，无法直接点开网址阅读时，可复制、粘贴网址阅读，也可用电脑阅读）。

谢谢！

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qqqcyy

世界性难题啊。BBC还做了一期纪录片

阿甘

已经快十年了，还有十年

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愿你健安

希望能尽快有药治疗，谢谢你的分享。

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没有白白

Greatniulei 发表于 2015-10-01 20:42
只有john harris演讲中提到美国有两个病人使用Ruxolinib有效果，我也把那个照片放在帖子中了。但是这个药物没有被FDA批准为治疗白癜风的药物，需要至少有100个病历至少2到3年的时间才有可能被fDA批准。john harris也在会上明确讲目前最有效和安全的治疗方法就是UVB和激光，UVB在目前为止全世界所有地方没有一例有问题的病例报告。另外，John也在最后讲Data（数据），他相信的是数据，FDA能批准也需要的数据和证据，正规的大标本双盲实验是必须的过程。
Tofatinib和Ruxolinib的问题和讨论其实就和中医偏方的谈论是一样的，你认为有必要那就继续去找甚至尝试，但是这些美国医生会否给你处方使用我也不得而知，很多细节的情况我也并不权威只是亲自听了一个他的演讲有几页他的ppt也都放到论坛上，john也是美国的执业医师他在演讲中也提到很多病人来自国外，如果真的不甘心，不如自己去一趟当面问诊，我在论坛上写的他的网站有详细联系信息，需要帮忙随时在论坛上找我

想问问楼主，现在这个药是不是已经通过了

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浅浅静听

没看懂呀 ，意思是鲁可替尼也没效果了吗

                               
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地盘

感谢

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寻找阳光han

15年……23年……

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黑曼巴123

8年了

                               
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白兔捣药成

收获新信息，信心和你足啦

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向阳123

现在是2023年。8年过去了。

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誓死去白白！

今年是2023年，看到这个帖子真的很感慨，已经过去8年了，托法替尼现在也可以作为免疫调节剂使用，后面也出了鲁索替尼。希望这个疾病真的早日攻克吧。不想再受苦了

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haisu

谢谢分享

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sulasa

清凉山 发表于 2015-09-29 21:23
谢谢分享！扑捉国际医疗动态，辛苦了！

1、照片中经美国食品药品监督管理局（FDA）唯一批准的治疗白癜风的药膏就是用于白癜风脱色治疗的的“莫诺苯宗脱色膏”，每天涂抹1-2次，至少涂抹1-2年。这是一种永久性的色素脱失，暴露部位脱色后要注意防止紫外线损伤。谨此说明。
2、目前国内外都还没有特效药用于治疗白癜风；308、UVB光疗的疗效获国内外专家首肯；通过免疫调节的治疗方法是当今主流；辅之针对可能病因的外用药、口服药；等等，已使对早期白癜风的治愈率大为提高。国内的治疗水平应不低于国外，《白癜风诊疗共识》即是科学总结。患者们还是要坚定信心、坚持到省市级公立三甲医院接受规范治疗，力争好的疗效。
个人意见，仅供参考。

最近脱色的很多，翻看老帖子，居然看到莫诺笨宗脱色膏居然是Fda批准治疗白癜风的，哈哈。

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