关于托法替尼的讨论，希望能有实质性和价值性的信息公布！

白感交集

牛蛙 发表于 2015-10-23 13:12
还在实验阶段就跑上来说效果很好，更有甚者在后面发出各种嘲讽，搞的好像让那些没捐款的人后悔之云云，至 ...

我只能说你是只“井底之蛙”了，你有听过一个月就能把白癜风治好的吗？除非是骗子专科医院吹牛的。自始至终，我只说了我用药不到1个月的情况，以后期待更有效果的图片发进来给大家共享，让大家少走弯路，既然你一直都怀疑中，那你就去用你的UVB照光吧，那效果不错！

白感交集

牛蛙 发表于 2015-10-23 13:05
我两只手上都有，左大腿也有，大腿照光效果还不错，但是手上还没效果，目前偶尔用些遮盖涂涂，因为这病到 ...

我就是告诉你吧，我是辉瑞中国代言人，已与一线明星的代言费相当，挣了几千万元的代言费。不过，我非常遗憾的告诉你，我的代言非常失败，因为，你在中国大陆根本买不到这药。。。。

爱你的涟漪

要是手上效果好就发上来吧，效果好我也买药

白感交集

牛蛙 发表于 2015-10-23 12:22
回复第61楼的“白感交集”，你也不用这么偏激，人要实在理性点，主要还是更多人根本不了解是个什么情况， ...

你一直质疑，我为什么还在这里傻傻的解释用药情况啊。药在实验当中，你就应该清楚，我在给大家开路，我甚至在用生命在赌疗效，我不求什么，我只想在这里给被侮辱、毁谤过的托法群群主一个清白，要不能对不起他热心集资给我试药的良苦用心。

牛蛙

白感交集 发表于 2015-10-23 14:47

                               
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你一直质疑，我为什么还在这里傻傻的解释用药情况啊。药在实验当中，你就应该清楚，我在给大家开路，我甚 ...

不好意思，我可从来没有侮辱诽谤过任何人哦，都说了对事不对人，我对你本人是没有任何敌意的，也对你勇于试药的行为表示钦佩，干嘛这么激动！

                               
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白感交集

爱你的涟漪 发表于 2015-10-23 14:42
要是手上效果好就发上来吧，效果好我也买药

图片里的就是手臂上的效果

白感交集

Yolanda123 发表于 2015-10-23 13:49
你自己都说了，服用托法的效果需要时间来证明，那你就开个帖子定期更新你治疗恢复的情况呗。这件事本来很简 ...

我开了帖子啊，不过被斑竹放到一个叫“医学辩真”的角落去了，很难找， 那里虽然冷清，不过我还是会不断的更新图片效果，敬请关注。

牛蛙

白感交集 发表于 2015-10-23 14:41

                               
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我就是告诉你吧，我是辉瑞中国代言人，已与一线明星的代言费相当，挣了几千万元的代言费。不过，我非常遗 ...

那我就真的是失敬失敬了

                               
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牛蛙

白感交集 发表于 2015-10-23 14:57

                               
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我开了帖子啊，不过被斑竹放到一个叫“医学辩真”的角落去了，很难找， 那里虽然冷清，不过我还是会不断 ...

所有新事物的尝试本来就是一个充满斗争和艰辛的过程，你要是太过介意其他人的看法那你就输了！其实根本不用去理会别人怎么看，自己坚持更新就是，最终用事实说话，这才是最好的回击，我也会每天去看你的更新！

另外这个药毕竟是新药，目前也只是个例使用，最终效果不明之前，难免会引起很多不了解情况的新人的不断猜测、质疑和争论，所以我想版主移到那里也是有所权衡和观察的，换做以往的一些争议帖子估计早就被直接删除了！

另外我再重申下我对你本人是没有任何敌意的，对你勇于试药的精神我很钦佩，我自问我自己做不了这样，说实话我也很希望你能治好，这个病也害我不浅，要是你最终能好了，我也一定会买了治疗（这里或许会被你鄙视了），最后还是要由衷地感谢你的付出！

Yolanda123

白感交集 发表于 2015-10-23 14:57
我开了帖子啊，不过被斑竹放到一个叫“医学辩真”的角落去了，很难找， 那里虽然冷清，不过我还是会不断 ...

这种东西一上来，而且被你宣传的这么火热，一定要放进去辨别一下的，这个无可厚非。
而且这里面大都是被专科医院骗过的，更何况这种托法应该是价格不菲吧，所以大家带着质疑也就难怪了。
其实你真不用这么激动，就安静的开一个帖子，定期更新治疗效果，这样就好，就像他们说的，一种新药的疗效，真的需要至少100人的试验，才能大概排除个体差异性，所以这就只是你自己的案例，最多也就体现你自己的真实情况而已。
真没有攻击你的意思啊，我不是BB，所以每一次评论个人感觉还是挺公正的哈。

爱你的涟漪

白感交集 发表于 2015-10-23 14:54

                               
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图片里的就是手臂上的效果

我说的是手，不是手臂

shaohao213

白感交集 发表于 2015-10-23 09:49
既然只能在此发贴，我就说说我作为一个集资试药人的感受吧。
    首选，在这里要感激广大集资给我试 ...

有效果就好。。。。争来争去累。。。希望你长期分享吧。。。。。

shaohao213

白感交集 发表于 2015-10-23 14:57
我开了帖子啊，不过被斑竹放到一个叫“医学辩真”的角落去了，很难找， 那里虽然冷清，不过我还是会不断 ...

反正在这里还是 感谢你分享。。你有效果你高兴大家也会跟你一样高兴。。。

快乐人生1966229

祝福！耐心等待！victory:理智！

会飞的拉链

总之，对试药的病友说一声谢谢！作为患儿的家长，对你们万分感激。