请问：这里有女童的白白病患者吗？大家一起分享交流吧！

cate77 · 发表于 2015-12-7 17:45:32

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不知道我做错了什么，四岁多的女儿患上了白白。。上周去李博士那里看病的时候，博士坦诚地告诉我，孩子手指的白白很大可能是治不好的，只能等以后植皮了。。听到这心里就很崩溃，让这么小的女孩得这种病，简直太残酷了

不知道论坛里有没有和我类似的病友，我们一起分享经验，坚持走下去。。

cate77 · 发表于 2016-7-2 10:32:52

总忘密码发表于 2016-5-30 22:41
大家一起来渡劫加油

我还是在想，如果真是报应，请一切请冲我们来吧，孩子是无辜的啊。。。。

亦宁 · 发表于 2015-12-7 20:42:05

能理解做父母的心情，不要太沮丧，身上的积极治疗，以后手上不行移植，手上面积小也许能恢复呢，再说现在医疗水平在前进，医学界也说有望二三十年攻克白白，所以孩子到我这个年龄白白也就可以告别了！
咋们论坛不少朋友的，可以多来一起多交流下！

cate77 · 发表于 2015-12-7 18:03:56

先说说我的经历，因为宝宝手皴了无意中发现宝宝手背出现了类似的白斑，开始没当回事，就是擦护手霜，但那些痕迹怎么擦也擦不掉，隔几天洗澡时候又发现前胸右部有了一大片，这时心里仍不肯相信是白癜风。。但也忍不住去想宝宝应该是得了这个病，那一刻不可抑制地当着宝宝的面哭了出来。。第二天去儿童医院看过后大夫开了药，但只说先用在手部看有没有变化，就这样等到去李博士那里
博士用灯照过之后，不止在手部和胸前发现，没想到右臂整个断断续续也有好多，那个时候又是崩溃的，问过博士用药，开始了照灯，一边照一边又忍不住哭出来，那的医生安慰我说好多都照好了，当着孩子强忍了回去。。
第二次去，博士明确告诉我，想要治好手指上的白斑就像是买彩票中奖，是很少很少的，以后可以植皮。。听到这里愈加忍不住，她只是个四岁的小女孩，为什么要让她患上这样的病？这是要让她以后的路多难走，当妈的无法想象，也不敢想象。。
目前，孩子每次照光后就有了变红的反应，脖子上最小的一块也有了变小的痕迹，但是，因为发现时候孩子身上就有了大片（当妈的太粗心马虎，竟然之前一点痕迹都看不出来，不知道怎么惩罚自己），我不知道这个时间将会持续多久，我甚至不敢想象她上了小学之后同学们知道以后将会以何种态度对待她。。
孩子生性活泼开朗，爱笑爱唱爱与人打招呼，当发现她患了白白之后，我给她擦完药，她仰头冲我灿烂一笑的时候，我冲她微笑，但是心里却。。。。
流着泪打完上面的字，和大家分享一路的心路历程，也希望和论坛的朋友们一起交流心得经验，见证孩子的成长，祈祷希望她有痊愈的一天！

孩子好可怜 · 发表于 2015-12-7 18:07:01

坚持治疗。要有勇气面对。有信心治愈。

cate77 · 发表于 2015-12-7 18:11:49

孩子好可怜发表于 2015-12-7 18:07
坚持治疗。要有勇气面对。有信心治愈。

谢谢！

牛蛙 · 发表于 2015-12-7 18:17:02

可怜的孩子，怎么现在越来越多的小孩子得白白了

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cate77 · 发表于 2015-12-7 18:21:57

牛蛙发表于 2015-12-7 18:17

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可怜的孩子，怎么现在越来越多的小孩子得白白了

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当妈的都不敢想她的未来……

X先生 · 发表于 2015-12-7 18:34:14

论坛也有些小孩手上有白多多留意交流吧祝好运

cate77 · 发表于 2015-12-7 18:38:09

小车发表于 2015-12-7 18:34

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论坛也有些小孩手上有白多多留意交流吧祝好运

谢谢！

pocean · 发表于 2015-12-7 18:42:20

坚持下去，总会被攻克

cate77 · 发表于 2015-12-7 18:59:30

pocean 发表于 2015-12-7 18:42

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坚持下去，总会被攻克

谢谢，一起坚持

Wax · 发表于 2015-12-7 19:24:51

我儿子刚发现白白，我几乎一个月没有好好睡一觉到天亮的，但好在熬过来了，那时我几乎想到这事就会流泪，现在治疗到今天也有2个多月了，頝果还行，做父母摊上这事都难受，但是我们一定要更加坚强，宝贝才能更幸福，相信自己，奇迹一定是自己给自己的，祝福所有的宝贝们，一定会全愈。

暗香芳菲 · 发表于 2015-12-7 19:26:36

我们期待某一天医学有奇迹我们白白就有救了

cate77 · 发表于 2015-12-7 19:26:52

Wax 发表于 2015-12-7 19:24

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我儿子刚发现白白，我几乎一个月没有好好睡一觉到天亮的，但好在熬过来了，那时我几乎想到这事就会流泪，现 ...

是啊，只有我们坚强孩子才能更幸福！您孩子的白白长在什么地方？现在照308吗？

cate77 · 发表于 2015-12-7 19:27:59

暗香芳菲发表于 2015-12-7 19:26

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我们期待某一天医学有奇迹我们白白就有救了

衷心祈祷！

jingya · 发表于 2015-12-7 19:31:34

我女儿也是手臂上有白白，发现一个多月了，和你心情一样

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