小孩白癜风的治疗记录，分享给大家参考下！

shuichao

    在这个论坛学习了很多治疗方面的知识，得到几位病友的指导，包括去北京如何挂号看病，包括照光的治疗，非常感谢。想把自己孩子的治疗记录下来，作为大家的参考，也请大家多给些指导意见。

      病情发展和治疗情况

1、2016年4月1日，左侧眼部晕痣周围很淡的白色，面积小不明显；左侧眼框上侧靠近鼻梁很小很淡的白色，不明显；

2、2016年5月9日，左侧眼部晕痣周围很淡的白色，圆形不明显，初步成形；左侧眼框上侧有条状很淡的白色，不明显；眼窝眼皮处白色，稍微明显；右侧眼角出现很淡的白色小区域，不明显；

3、2016年5月30日，左侧眼部晕痣周围白色区域稍微扩大，颜色变白，左侧眼框上侧条状白色区域，下侧出现白色条状小区域；右侧眼角出现白色小区域稍微加深，不明显；

4、2016年6月9日，左眼眶上下侧白色条状区域明显，基本成形，但是边界不明显；左侧眼部晕痣周围白色加深，边界不明显；右侧眼角出现白色小区域；从照片看到右侧颈部和衣领摩擦部位出现白色皮损区域，边界不明显。

5、2016年6月9日，左眼眶白色条状区域明显，边界不明显，左侧眼部晕痣周围淡白色，圆形；右侧眼角白色区域；左胸上部晕痣出现，颜色淡，不成形，身上除了腰部和松紧带摩擦部位白色圆斑较明显外，其余部位圆斑不明显，边界不明显，腋窝也出现白色条状皮损区域，基本呈现左右不完全对称的现象；背部沿着脊椎有不规则的白斑，颜色淡不明显。

6、2016年7月3日、7月7日，服药近一个月。眼眶白色区域明显，边界明显，左侧眼角处白色区域有变化，有缩小的感觉，颈部、胸部和背部白色区域明显，边界明显。未出现新的白色皮损区域。

7、2016年8月4日，服药近两个月。左边眼眶上侧白色区域缩小，边界模糊，中间出现黑色，左侧眼角处晕痣白色部分消失，右侧眼角白色区域消失。头部白色消失的部位，黑色加深（经过咨询邓主任，转黑的部位不再涂爱宁达）。颈部白色部位边界模糊，有缩小的趋势，胸部和背部白色区域明显，边界明显。未出现新的白色皮损区域。

8、2016年9月4日，服药两个月20天。左右眼角白斑消失，颜色趋于均匀，左侧眼眶白斑消失，上部刚好的部位颜色偏黑。颈部白斑缩小趋于明显好转，前胸晕痣趋于好转，基本正常。左膝部白斑缩小。仔细对比6月底和8月初的照片，在腰部、腹部、背部原来很症状轻微的部位有好转的趋势，颜色趋于正常，其余面积大的部位还需要再仔细甄别。

     又发现鼻下部靠近嘴唇的部分有轻微白色皮损，对比6月份的照片，是之前就有，非近期出现。

     另外手指部位的皮损区域无明显改善，边界明显，还需继续观察。

9、2016年10月9日，服药近4个月，面部白色皮损消失，颈部只有细微痕迹，前胸剩不明显痕迹，但是相对9月份来说无特别大的变化。左膝部白斑缩小，三点变成一点。在腰部、腹部、背部无明显好转。上胸正中区域似乎边界很模糊，有缩小趋势。

     鼻下部靠近嘴唇的部分无明显好转。 手指部位，左右大拇指白色皮损明显改善，其余部位貌似变红。

10、2016年11月9日，服药5个月，面部白色皮损消失，鼻部下端轻微白斑无明显改善（似乎变黑一点点，不知道是否光纤影响），颈部只有细微痕迹，前胸晕痣剩不明显痕迹，但是相对10月份来说无特别大的变化。右膝盖三点白斑基本痊愈。前胸正中皮损区域继续缩小，但是较缓慢，胸部皮损区域的部分边界，发生模糊情况，有向内渗透的迹象，在左腹部一块白斑中间出现黑色岛，似乎在继续变黑，扩大，腰部四块白斑有细微边界模糊的情况，但是不明显，无明显好转。背部最上的月牙形皮损区域边界明显模糊内缩（相对于10月份的恢复情况），其余部分面积在缩小，但是不明显，很缓慢。

     手指部位，左右大拇指第一关节处白色皮损明显改善，左手痊愈，右手继续好转，其余部位貌似变红。

shuichao

生长发育监测
1、体重在近三个月增加明显，脸部变圆，不知道是变胖还是“满月脸”，腹部和背部明显变胖，大腿变粗，手臂和小腿无明显变粗。背部和腿部体毛变多变黑，大腿内侧有红色皮疹出现。孩子自述长距离有点跑不动，力气不如以前。
2、身高监测：7月初身高测量1.255m，9月6日早上测量身高1.262，晚上身高估计会低一些。按照原来的生长速度，暑假期间应该长1cm，现在只长了0.5cm，生长发育可能受到影响。
3、10月9日，体重明显增加，腹部和背部明显变胖，出现小胸脯，背部和腿部体毛变多变黑，大腿内侧有红色皮疹出现，皮肤发黑。身高监测上午变化太大，预计1.265左右，经3个月只长了1cm，明显低于之前的生长速度，生长发育受到影响。
4、10月16日参加游泳比赛体能测试，上午大概10点左右测量的身高，身高1.267M，体重在正常范围内，体能测试跳远不达标，另外心肺功能只是合格（3分，5分满分）
5、现在每天控制小孩的食量，控制体重继续增加，继续监测身高。

shuichao

服药记录情况：
1、6月9号，深圳儿童医院，复方甘草酸苷片（每日3次，每次1片）爱宁达（每日2次外涂）
2、6月15日省医，甲泼尼龙片（每日1次，每次1片），唯田（每日2次，每次1片），白癜风丸（每日3次，每次2丸） 复方甘草酸苷片（每日3次，每次1片）爱宁达（每日2次外涂）继续服用。做血检，报告显示免疫指标有异常。
3、7月6日省医，甲泼尼龙片（每日1次，每次1片），唯田（每日2次，每次1片），白癜风丸（每日2次，每次2丸）爱宁达（每日2次外涂）
4、8月4日省医，甲泼尼龙片（每日1次，每次4mg），转移因子（每日2次，每次1片），唯田（每日2次，每次1片），白癜风丸（每日2次，每次2丸），爱宁达（每日2次外涂），建议9月复诊的时候做血检。
5、9月7日省医，甲泼尼龙片（每日1次，每次4mg），转移因子（每日3次，每次1片），唯田（每日2次，每次1片），白癜风丸（每日2次，每次2丸），爱宁达（每日2次外涂），9月复诊的时候做了血检。
6、10月19日省医，甲泼尼龙片（每日1次，每次4mg），转移因子（每日3次，每次1片），唯田（每日2次，每次1片），白癜风丸（每日2次，每次2丸），爱宁达（每日2次外涂）。
     看了手拉手论坛，从10月29日、30日开始，上午涂完爱宁达后晒太阳光两次，每次5~10分钟。

shuichao

计划11月14日去广东省医复诊，咨询邓主任的问题：
1、看了论坛，说是身体部分照308激光、308准分子光、UVB光可以加快躯干白斑的恢复，我们可以去照光吗，有么有什么医院可以推荐的？
2、说是照太阳光有助于白斑恢复，现在每个周六周日早上我们涂完爱宁达后，晒几分钟太阳，这样是否可行？
3、外擦药用的是爱宁达，我看一些论坛说普特彼用得更多，有些还是集中外用药交替使用，我们需要改用普特彼吗？ 爱宁达我们已经用了5个月了。

shuichao

眼部皮损区域照片

亦宁

shuichao 发表于 2016-11-11 17:04
计划11月14日去广东省医复诊，咨询邓主任的问题：
1、看了论坛，说是身体部分照308激光、308准分子光、UVB ...

1、恢复的关键还是光疗的，可以配合照光一起恢复看看！
2、建议晒太阳后爱宁达，可以晚上睡前爱宁达，跟照光或者日晒间隔一小时！
3、爱宁达跟普特比药理一样，只是爱宁达跟各位内核一些，这个药物使用一两年都是可行的，现在配合照光一起会看看，真的是很耐心，记录也很详细，在这里祝福孩子能早点恢复！

shuichao

眼部已经痊愈。这个是2个月后的照片，现在基本上没有一点痕迹。

shuichao

亦宁 发表于 2016-11-11 17:18
1、恢复的关键还是光疗的，可以配合照光一起恢复看看！
2、建议晒太阳后爱宁达，可以晚上睡前爱宁达，跟 ...

感谢指导。 就是要先晒太阳光，然后再涂爱宁达吗？中间间隔1个小时？

shuichao

还有一些照片在家里，稍后有时间整理好再上传。主要是手指第一关节和膝盖小白点有所恢复，但是躯干恢复很慢，所以想搞清楚。

jjxfjkyy

能加你微信吗？我女儿也是晕痣，后来发展到手上了。

jjxfjkyy

你们在哪治的，怎么一直吃激素？

lyq0313zjk

真是个有心人，老天不会亏待你的

亦宁

shuichao 发表于 2016-11-11 17:23
感谢指导。 就是要先晒太阳光，然后再涂爱宁达吗？中间间隔1个小时？

可以先晒太阳，晚上睡前爱宁达！

35岁的妈妈

吃了药会胖？

35岁的妈妈

亦宁 发表于 2016-11-11 18:52

                               
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可以先晒太阳，晚上睡前爱宁达！

先晒太阳再涂药！我一直搞错！

                               
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