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楼主: shuichao

[治疗反馈] 小孩白癜风的治疗记录,分享给大家参考下!

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超级版主

发表于 2016-11-11 21:10:33 | 显示全部楼层
35岁的妈妈 发表于 2016-11-11 20:24
先晒太阳再涂药!我一直搞错!

如果您认可本论坛,欢迎告诉身边的病友,让更多的朋友来到这里,你+我=手拉手!

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总理

发表于 2016-11-11 22:52:24 | 显示全部楼层
有心的父母,希望孩子早日康复

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博士

发表于 2016-11-12 00:34:00 | 显示全部楼层
很详细,一定能帮助到其他人的
牛蛙就是牛....

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大学三年级

发表于 2016-11-12 08:25:26 | 显示全部楼层
祝早日康复

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初中二年级

 楼主| 发表于 2016-11-12 09:31:02 | 显示全部楼层
jjxfjkyy 发表于 2016-11-11 17:34
你们在哪治的,怎么一直吃激素?

在广州省人民医院治疗的。一直服用低剂量的激素,医生说没问题,我也很担心,过几天复诊再问问。

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初中二年级

 楼主| 发表于 2016-11-12 09:31:26 | 显示全部楼层

吃了激素明显变胖,身高也有影响。

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初中一年级

发表于 2016-11-12 19:57:28 | 显示全部楼层
到底是先上药还是先照太阳呢

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小学四年级

发表于 2016-11-14 21:25:01 | 显示全部楼层
这个帖子精华帖,

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初中二年级

 楼主| 发表于 2016-12-14 09:32:29 | 显示全部楼层
7、11月14日省医复诊,甲泼尼龙片(每日1次,每次4mg),转移因子(每日2次,每次1片),唯田(每日2次,每次1片),白癜风丸(每日2次,每次2丸),爱宁达(每日2次外涂)。邓主任说现在已经进入稳定期,在吃一个月的激素,下个月开始可以减量了。
    咨询问题:
看了一些论坛,说是身体部分照308激光、308准分子光、UVB光可以加快躯干白斑的恢复,我们可以去照光吗,有么有什么医院可以推荐的?
答复可以照光,每周2次,20次为一个疗程。

12月复诊计划咨询:
1、外擦药用的是爱宁达,我看一些论坛说普特彼用得更多,有些还是两种外用药交替使用,我们需要改用普特彼吗? 爱宁达我们已经用了6个月了。不用换药,功效是一样的。
2、下次是否要验血检查查一些免疫和甲亢指标,另外长期服药,是否验血的时候检查下肝肾的功能。
本次验血,用的药不会影响肝肾功能。
3、甲泼尼龙片这个月开始减量,如何减法?其它的白癜风丸、转移因子、唯田需要同步逐渐减量吗,担心小孩吃药时间长副作用多,这两类药有没有进口药副作用小点的?有说维生素B和E对白癜风恢复比较好,需要我们补充维生素B和E吗?
本月开始服用一片,第二天服用半片,然后再一片,再半片。可以增加服用叶酸。
4、现在每次照光皮肤发红的时间比较长,尤其是前胸和后背上部,持续有4天,这段时间还在调整照光的剂量,如果这样每周照一次持续时间长点可以吗?
红的话继续照光没有关系。
5、上次去医院照激光的时候,再次检查了伍德灯,看到嘴唇基本上全是白色的,护士说是BB,但是日光下看不出来,请问是BB吗,需要注意什么吗?包括腋窝下面是BB吗?
只要不影响外观,关注就可以。
8、12月7日省医复诊,甲泼尼龙片(4毫克和2毫克交替服用1个月),转移因子(每日2次,每次1片),唯田(每日2次,每次1片),白癜风丸(每日2次,每次2丸),爱宁达(每日2次外涂)。邓主任说下个月可每日服用半片,逐渐退出。

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初中二年级

 楼主| 发表于 2016-12-14 09:33:31 | 显示全部楼层
11、2016年12月7日,已经照光3次。对比11月19日,上背部大的皮损区域明显内缩,前胸和右侧乳头(很明显)下面椭圆形皮损区域明显内缩,左腹部有色素岛的皮损区下半面边界有明显模糊,右腹部椭圆皮损未见明显变化,皮带处的四块皮损区域无明显变化。背部和腹部有照光的小块区域感觉有变化,但是不知道是否发红的光线影响视觉。左右手指端照光的皮损区感觉颜色变红变暗,有一定的恢复效果。鼻部下端白色皮损区感觉变淡很多。
12、2016年12月10日,照光剂量调整为上身120,腹部150,指端300.

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初中二年级

 楼主| 发表于 2016-12-14 09:38:09 | 显示全部楼层
已经照光4次了,每周一次。现在小朋友的背部、前胸的皮损区域恢复明显加快,每周都能看到变化,心里好开心啊,后悔没有早点去照光。但是腹部的皮损区域好像还没有啥变化,继续努力。

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发表于 2016-12-15 09:45:39 | 显示全部楼层
shuichao 发表于 2016-11-11 17:04
服药记录情况:
1、6月9号,深圳儿童医院,复方甘草酸苷片(每日3次,每次1片)爱宁达(每日2次外涂)
2 ...

9月4日血检情况如何,不异常吧

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发表于 2016-12-15 09:49:24 | 显示全部楼层
shuichao 发表于 2016-11-11 17:25
还有一些照片在家里,稍后有时间整理好再上传。主要是手指第一关节和膝盖小白点有所恢复,但是躯干恢复很慢 ...

还是光疗吧,有条件308,自照UVB也不错的

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 楼主| 发表于 2016-12-16 08:54:56 | 显示全部楼层
qcx9779 发表于 2016-12-15 09:45
9月4日血检情况如何,不异常吧

血检情况,免疫力是有两项指标不达标,但是医生说比6月份的有一项指标是有所改善。12月去复诊又血检了一次,到时候看结果吧。现在照光后,躯干的部分皮损区域恢复速度加快,很高兴。

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发表于 2016-12-16 09:13:11 | 显示全部楼层
恭喜,祝早日康复
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