抗白20年，终于摸清了自己白白的情况！

四月里的晴天

在论坛好久年了，今天发了一个关于备孕的帖子，看到很多病友可能是刚得病，也有复发又严重了的。这些痛苦又煎熬的日子我都经历过。想想自己20年抗战白白的经验，准备写个帖子。把自己得白白，中途又大爆发。各种医治，以及走了弯路，越治越多，到后来自己明白自己病情的原理，到控制良好，大面积的控制住并逐渐恢复。
我想给同样受着病痛折磨的天使们，一些自己的经验。也许能帮上，是最值得开心的事。


先说说我的病情：
9岁因为右脚被开水烫伤，导致额头长了快小白点，后面开始长在耳后，下巴和脸颊两边，胯两边，腋下，脖子、肚脐，等多处都长了白白。

29了今年，抗战白白已经20年了。目前我额头基本没有长大，白白颜色比较淡，一般不会瞩目。耳后基本好了。腋下的基本好了。下巴和脸颊基本好玩，没有白色，只有一点黑色的印记，但现在慢慢在恢复成肤色。胯两边面积稍微大一点，但是在慢慢长黑色素点点，但是我懒，都没有照光和吃药，脖子也恢复得好了大半。跟之前白花花的完全是好太多了。肚脐的效果比较慢，因为这块皮肤的问题。

先上一下脖子上的图，我的白白是对称型的，左边有，右边就一定会长。现在基本是很淡的，颜色还有些不均匀。但是之前爆发的时候，这左右两边都是两大块很明显的，颜色很白。但是玩完全不敢拍照。还有脸颊和下巴，是完全看不出来。后续我会上一些之前脸上照光留下的黑色因子的图。



现在面积比较大的胯部，也是很多年了，基本没有发展。都是长着小黑点。这两年我太懒了，根本不照光也不吃药。就是锻炼、调节情绪和增强免疫力。基本不复发。我上图

四月里的晴天

我回来了，继续码字
【初得白白，应该怎么做】
我是9岁患病。当时还是小学生。不懂事也不知道如何应对，父母虽然是老师，但是在当时没有怎么听闻这个病的时候，也是六神无主。不知道怎么办。
所以在刚开始得病的时候，没有采取正确理性的方式。
我记得小时候，我常常做噩梦，梦到自己跟别人不一样，是个异类。很怕，心里压力很大。再加上本来脾气非常不好，稍有不适就大发脾气。所以在初期对病情的控制是非常不利的。

------给初期患病的友友们建议：
1、发现患上白白不要过于有压力，情绪上一定要做调整，不能暴脾气，（这是很多白白病友通病，就是脾气不好）这点一定要控制，不然对初期病情发展是块是慢，能不能在最初的阶段控制并得到很好的治疗是非常关键的。不然发展变大的白白，会话费你很多时间来治好。

2、免疫力调节，这个说起来很抽象。但是我深有体会。因为自己去高原旅游，高反，身体机能下降，然后白白就大爆发，一发不可收拾。所以平时注意自己的身体状况，特别是现在很多小朋友得了白白，小朋友的免疫力本不如大人，那么父母一定要做注意孩子的身体状况，多锻炼，多补充身体营养。

四月里的晴天

图片怎么这么大
我先吃饭去了，晚点来

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亦宁

感谢你的分享，现在稳定了的确加强锻炼，心情好对于白白的稳定和治疗都是有帮助的，基本也不大明显看不出来了，恭喜你啊！

闲散艺人

加油

牛蛙

有个好的作息和心态对白白的稳定挺有帮助的

zby123

你好！请问你是吃什么药稳定下来的呢？能分享一下吗？我是白白九年了，这两年发展有些快，看到你的贴感觉看到了希望

                               
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风轻柔

感谢分享

我要找回自信

只要暴露了部分治好了，压力就没了

四月里的晴天

亦宁 发表于 2017-2-4 18:48
感谢你的分享，现在稳定了的确加强锻炼，心情好对于白白的稳定和治疗都是有帮助的，基本也不大明显看不出来 ...

是的，一路来也走了不少弯路，希望自己的经历和一点经验能帮助到现在迷茫的友友们

四月里的晴天

逆风射手 发表于 2017-2-4 19:11
加油

对的，加油，白白这条路非常漫长，坚持，加油！

四月里的晴天

牛蛙 发表于 2017-2-4 19:19
有个好的作息和心态对白白的稳定挺有帮助的

作息好调理，难的是心态。
真的是要自己发自内心的想改变，想控制才行

四月里的晴天

zby123 发表于 2017-2-4 19:33
你好！请问你是吃什么药稳定下来的呢？能分享一下吗？我是白白九年了，这两年发展有些快，看到你的贴感觉看 ...

我有内服+打针+照光，内服用了很多药，基本就是论坛上大家讲的，具体我还得去查一查。我有快3年没有吃药打针，照光也是偶尔想起了才照一下。不过我这是已经稳定了，可以松懈。
如果你是发展期的话，建议还是要遵医嘱，该吃药打针照光都要坚持去做。我当时照308效果很好。效果来的快。其次是好的心态和愉快的情绪很重要。另外自己的免疫力一定要调整。不要让自己压力过大，过于疲劳等

四月里的晴天

风轻柔 发表于 2017-2-4 19:37
感谢分享

不客气

四月里的晴天

我要找回自信 发表于 2017-2-4 19:40
只要暴露了部分治好了，压力就没了

暴露部分好了，压力确实就不那么大了。
但是得了白白是一场持久战，最重要的是情绪和免疫力调整，不然随时可能会爆发。后面我会写道。我就经历了一次大爆发。希望跟给大家借鉴，不要走我的弯路