抗白20年，终于摸清了自己白白的情况！

zby123

四月里的晴天 发表于 2017-2-4 19:48

                               
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我有内服+打针+照光，内服用了很多药，基本就是论坛上大家讲的，具体我还得去查一查。我有快3年没有吃药 ...

我九年来断断续续一直有吃药，医生给我开的激素(甲泼泥尼片)，和增加免疫力(胸腺肽)的，还有叶酸，硒母片，维B1.因为药吃久了，副作业很大，有满月脸，我着急了，就停药差不多三个月，脸是回原样了，但白白之前的药果一下就缩回去了

牛蛙

四月里的晴天 发表于 2017-2-4 19:43
作息好调理，难的是心态。
真的是要自己发自内心的想改变，想控制才行

是的，你的心态应该不错吧

四月里的晴天

我回来了，继续码字
【初得白白，应该怎么做】
我是9岁患病。当时还是小学生。不懂事也不知道如何应对，父母虽然是老师，但是在当时没有怎么听闻这个病的时候，也是六神无主。不知道怎么办。
所以在刚开始得病的时候，没有采取正确理性的方式。
我记得小时候，我常常做噩梦，梦到自己跟别人不一样，是个异类。很怕，心里压力很大。再加上本来脾气非常不好，稍有不适就大发脾气。所以在初期对病情的控制是非常不利的。

------给初期患病的友友们建议：
1、发现患上白白不要过于有压力，情绪上一定要做调整，不能暴脾气，（这是很多白白病友通病，就是脾气不好）这点一定要控制，不然对初期病情发展是块是慢，能不能在最初的阶段控制并得到很好的治疗是非常关键的。不然发展变大的白白，会话费你很多时间来治好。

2、免疫力调节，这个说起来很抽象。但是我深有体会。因为自己去高原旅游，高反，身体机能下降，然后白白就大爆发，一发不可收拾。所以平时注意自己的身体状况，特别是现在很多小朋友得了白白，小朋友的免疫力本不如大人，那么父母一定要做注意孩子的身体状况，多锻炼，多补充身体营养。

四月里的晴天

牛蛙 发表于 2017-2-4 19:55
是的，你的心态应该不错吧

一路走过来，还是好不容易摸清楚原因，才慢慢调节的。

四月里的晴天

zby123 发表于 2017-2-4 19:54
我九年来断断续续一直有吃药，医生给我开的激素(甲泼泥尼片)，和增加免疫力(胸腺肽)的，还有叶酸，硒母片 ...

这里面我只用过胸腺肽。
虽然我不是太懂药，但是我都尽量不然自己吃含激素的药，而且一直吃，应该会有耐药性。你外用照光怎样？

四月里的晴天

【治疗中走过的弯路，希望能给友友们做一些参考】
1、听闻广告去的医院
因为我从小得了这病，我娘很担心。我娘属于焦虑型，所以一听别人说这里好，哪里好，就会带我去看病。当然当娘的这份心真的很让我感激。我去看过的医院，成都大小的皮肤专科医院机会都去了，甚至包括什么胃病医院里面有科室治疗白白的，说白了，医院就是撑着这边来钱，本不是治疗皮肤问题的，搞了一个门诊。还有最近几年广告打得老厉害的润博，不能说没有效果。但是我了解到的，在这里治疗花上少者几万，多就没上线太多。花的钱跟这里治愈的比例太难看。

建议：广告太多的医院，商业性质太浓，谨慎考虑。
         非专科医院，一定搞清楚治疗效果，有没有，真不真实。
        去任何一家医院，建议大家都先到论坛或者其他比较实际的网络板块查询下，就不要直接百度了，太不精准，而且广告和推广太多。

2、关于照光治疗问题
3年前才知道有照光治疗一说。然后就开始了这种治疗方式。
在治疗前，医生会检查身体上除显性的白白，但是会把隐形的白白给你准备清楚，也会在你的治疗中采取治疗手段
（隐形白白：就是肉眼看不出来，可以理解为还没长出来，在专门的灯光下就能看到）
我脖子上的白白，其实之前是隐形的白白，但是我之前不懂治疗的策略。医生给我安排的照光是全身都照光。就是那种仪器，裸体进去，然后全身都可以照光。
这照几次可好，我脖子上原本根本看不到的白白，被照光照几次，就完全暴露出来了。两个夏天都没法穿有一点点露脖子的衣服。刚开始一下子这么多白白出来，心里压力好大，总是躲着人。
后面跟医生交流多了，才知道他们的这样的治疗法，是把全部的白白都显出来，同时治疗，避免以后这些隐形的白白再长出来
----但是，拜托。医生这样做完全没有征求过我的意见也没有做解释。而且我自身对我自己的白白有一定的了解，我只有再身体质素不好，免疫力低下或者情绪不好的时候白白才会复发。但是我调整好后，白白有自愈的情况。也就是说我隐形的白白其实不用医生这种治疗给我暴露出来。可以自愈或者不会显出来。
当时我知道医生的这种方式后，非常气愤。而且我也问过医生，医生是认同白白自愈和不用把隐形白白暴露出来，保守的治疗的。而且白白暴露出来，要治疗好的时间周期很长，所以，这个亏，我觉得很冤，而且现在心里也有梗。
------所以给大家照光治疗的建议：
  1、照光之前要确定你有没有隐形的白白。
  2、你自己的白白的情况，你要做一个评估，你的白白有没有自愈的情况。发展速度快不快，需不需要把隐形白白暴露初以来
  3、医生的照光治疗的方案，你一定要问清楚，你要有知情权。白白的问题，不是一连两天，也不是1个月2个月就能马上恢复好的。再暴露问题，你要有心里准备，要不要隐形白白暴露出来的准备。

亦宁

四月里的晴天 发表于 2017-2-4 19:42
是的，一路来也走了不少弯路，希望自己的经历和一点经验能帮助到现在迷茫的友友们

鼓舞大家，给大家带来信心！

四月里的晴天

亦宁 发表于 2017-2-4 20:45
鼓舞大家，给大家带来信心！

四月里的晴天

今天先不更了，给大家发几张春节去云南拍的美照。希望大家也自信美美的。

一个人走下去

好美

亦宁

四月里的晴天 发表于 2017-2-4 20:58
今天先不更了，给大家发几张春节去云南拍的美照。希望大家也自信美美的。

好漂亮好有气质啊！

牛蛙

四月里的晴天 发表于 2017-2-4 20:13
一路走过来，还是好不容易摸清楚原因，才慢慢调节的。

嗯嗯加油吧

心有骄阳

你皮肤很好啊

yinjia2017

顶

13865453718

我要找回自信 发表于 2017-2-4 19:40

                               
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只要暴露了部分治好了，压力就没了

对，我也是，加油