白白边治边扩散，心急如焚！

战胜心魔 · 发表于 2017-3-16 22:44:52

亦宁发表于 2017-3-16 22:41

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也不能这样说，激素这合理使用也是安全的，不能说闻激素色变的，必须在医生指导下安全使用，白点净不建 ...

姐姐说的在理但是现在有很多方法控制为啥选激素啊

慧慧的淇淇 · 发表于 2017-3-16 22:45:33

侧耳倾听发表于 2017-3-16 22:32

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我现在也是强撑着我不能灰心不能气馁呀！我老公根本就没把儿子这个病放在心上，每次千里迢迢带孩子去长沙 ...

肯定能治好的，我们要有信心，我今天问女儿，你怕你脸上长白班吗，没有想到她说我不怕，只要坚持下去。就会好的1

侧耳倾听 · 发表于 2017-3-16 22:46:47

亦宁发表于 2017-3-16 22:24

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其实白白的控制也是需要一个过程的，总的来说我感觉后期相对还是越来越稳定的，目前的治疗也是可行的， ...

可是亦宁姐你看下孩子的无名指那里的白斑，我三月十号照的俩块斑之间都没有连一起，今天看明显的相连了，去年十月份刚治疗的时候手指头的白斑都只有绿豆大小的，食指和无名指只有一个小芝麻点

莞尔 · 发表于 2017-3-16 22:51:11

白白的治疗和恢复都是需要时间的，一般三个月为一个疗程，小计量的激素也是安全的，遵医嘱吧。祝福孩子早日好起来，加油妈妈。

侧耳倾听 · 发表于 2017-3-16 23:05:49

莞尔发表于 2017-3-16 22:51

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白白的治疗和恢复都是需要时间的，一般三个月为一个疗程，小计量的激素也是安全的，遵医嘱吧。祝福孩子早日 ...

但边治疗还边扩散是不是说明治疗的方法不对，还是药物没有用对？现在我觉得对治疗的医生都产生了疑问了

侧耳倾听 · 发表于 2017-3-16 23:06:38

慧慧的淇淇发表于 2017-3-16 22:45

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肯定能治好的，我们要有信心，我今天问女儿，你怕你脸上长白班吗，没有想到她说我不怕，只要坚持下去。就 ...

孩子越懂事越心疼，希望孩子们都能早点治好白白

侧耳倾听 · 发表于 2017-3-16 23:10:35

战胜心魔发表于 2017-3-16 22:41

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白癜风只影响孩子的外观现在有很多好的办法不要再伤害宝宝啦试试免疫控制疗法中药控制在照光 ...

也对的，问过认识的医生说治疗这个不能因小失大，之前一直没有找到方向怎么去治疗只有全听医生的，现在孩子吃泼尼松俩个多月了还没有控制住，想必是要换治疗方案了

战胜心魔 · 发表于 2017-3-16 23:15:38

侧耳倾听发表于 2017-3-16 23:10

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也对的，问过认识的医生说治疗这个不能因小失大，之前一直没有找到方向怎么去治疗只有全听医生的，现在孩 ...

一定要听医嘱一点一点减少不能马上停激素药

侧耳倾听 · 发表于 2017-3-16 23:23:53

战胜心魔发表于 2017-3-16 23:15

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一定要听医嘱一点一点减少不能马上停激素药

上次去复查那个医生都没有跟我说这个药要一点一点停，我说吃了泼尼松两个月了还要继续吃吗？他说停掉就行了，我告诉他可是手指白斑还在扩散怎么办，他说那再吃一个月泼尼松，也没说要怎么减量怎么停药，我现在是真挺心慌的，还有之前擦的艾洛松，我给孩子擦了快5个月去找他看了3次了他才跟我说艾洛松擦了三个月可以停了，我现在对他那里的治疗都失去了信心

战胜心魔 · 发表于 2017-3-16 23:41:50

侧耳倾听发表于 2017-3-16 23:23

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上次去复查那个医生都没有跟我说这个药要一点一点停，我说吃了泼尼松两个月了还要继续吃吗？他说停掉就行 ...

早点睡吧说不定明天宝宝就会好一点呢！这个病目前全世界都是难题，我姐中科院生物博士现在在休斯顿抗癌研究机构工作是研发治疗肿瘤的学者前年回国看到我这个病都说目前没有特别的方式不好治啊

侧耳倾听 · 发表于 2017-3-16 23:44:40

战胜心魔发表于 2017-3-16 23:41

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早点睡吧说不定明天宝宝就会好一点呢！这个病目前全世界都是难题，我姐中科院生物博士现在在休斯顿抗 ...

谢谢你给我的建议！你也早点休息！尽量不去想太多了治疗尽力而为

战胜心魔 · 发表于 2017-3-16 23:46:46

侧耳倾听发表于 2017-3-16 23:44

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谢谢你给我的建议！你也早点休息！尽量不去想太多了治疗尽力而为

好的有事就留言客气了能帮到你我很高兴

侧耳倾听 · 发表于 2017-3-16 23:48:33

战胜心魔发表于 2017-3-16 23:46

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好的有事就留言客气了能帮到你我很高兴

恩，早点休息晚安了

puopou · 发表于 2017-3-17 07:52:51

看的可是一院的谢红付，下次换张江林看看吧。

向幸福出发 · 发表于 2017-3-17 08:12:46

侧耳倾听发表于 2017-3-16 23:48

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恩，早点休息晚安了

治疗白白的药物都是双刃剑，用的好就有效果，用不好会导致白斑扩大，我个人觉得先别用光敏性的药物，我儿子原来用过补骨脂酊，当时的就诊医生没有说清楚，用后导致起泡白斑变大。后来去了马大夫那儿，每种药的用法都一遍一遍地强调，不同的地方不同的白斑用不同的药，用药比较细致，也会给患者信心，这也许就是大家信任他的原因吧！

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[治疗求助] 白白边治边扩散，心急如焚！