白白边治边扩散，心急如焚！

侧耳倾听

puopou 发表于 2017-3-17 07:52

                               
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看的可是一院的谢红付，下次换张江林看看吧。

对就是他，我打算带孩子去北京看了，在湘雅治疗了快半年还这样，耽误不起了

侧耳倾听

向幸福出发 发表于 2017-3-17 08:12

                               
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治疗白白的药物都是双刃剑，用的好就有效果，用不好会导致白斑扩大，我个人觉得先别用光敏性的药物，我儿 ...

恩，我觉得也是用药不对才会总扩散，去年开始治疗的时候都还只有绿豆大小的，食指和小指头差不多芝麻大点，治疗开始就用了维阿露，用了快五个月还扩散医生才说没用换现在的药，谁知感觉扩散更快了，我现在不知道该不该继续用这些药，随便停掉又不好

侧耳倾听

puopou 发表于 2017-3-17 07:52

                               
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看的可是一院的谢红付，下次换张江林看看吧。

谢红付看白癜风不行吗？我是有个认识的人在那里上班，她说谢红付是皮肤科最好的医生才放心去的，现在挺后悔开始就应该去北京上海大医院的

亦宁

侧耳倾听 发表于 2017-3-16 23:10
也对的，问过认识的医生说治疗这个不能因小失大，之前一直没有找到方向怎么去治疗只有全听医生的，现在孩 ...

激素是需要慢慢逐渐降低停的，激素控制不好可以考虑其他的免疫调节药物的，不同大夫都会有自己的一些用药经验了！

烦恼的豆豆

加油，可怜的孩子！

                               
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侧耳倾听

亦宁 发表于 2017-3-17 10:10

                               
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激素是需要慢慢逐渐降低停的，激素控制不好可以考虑其他的免疫调节药物的，不同大夫都会有自己的一些用药 ...

就是这个医生都没有给我说要慢慢减什么的，上次去都是直接让我停掉泼尼松，我说还在扩散怎么办？他就说再吃一个月，我觉得他什么问题都是不问他就不说，包括药怎么用之类的，真是太坑了

侧耳倾听

亦宁 发表于 2017-3-17 10:10

                               
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激素是需要慢慢逐渐降低停的，激素控制不好可以考虑其他的免疫调节药物的，不同大夫都会有自己的一些用药 ...

亦宁姐那这个泼尼松要停掉的话该怎么慢慢减量？我儿子吃这个药2个月十天了，还要吃多久可以减掉呢？目前来看的话手指白斑是还在发展的，吃的脾安肽都5个月了是不是没有效果要换其他的药？比如论坛里大家说的匹多莫得

亦宁

侧耳倾听 发表于 2017-3-17 20:25
就是这个医生都没有给我说要慢慢减什么的，上次去都是直接让我停掉泼尼松，我说还在扩散怎么办？他就说再 ...

哎，大夫医德有问题，可以考虑下次去医院到时候换个大夫的！

亦宁

侧耳倾听 发表于 2017-3-17 20:32
亦宁姐那这个泼尼松要停掉的话该怎么慢慢减量？我儿子吃这个药2个月十天了，还要吃多久可以减掉呢？目前 ...

这样的话建议带孩子检查下甲功、甲状腺抗体，自身抗体谱，淋巴细胞亚群看看！
激素都是慢慢逐渐降低剂量，降低到一片坚持半个月就可以停掉！

侧耳倾听

亦宁 发表于 2017-3-17 21:17

                               
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这样的话建议带孩子检查下甲功、甲状腺抗体，自身抗体谱，淋巴细胞亚群看看！
激素都是慢慢逐渐降低剂量 ...

亦宁姐你说的这些检查一般的医院都可以做么？是抽血检查吗？

侧耳倾听

亦宁 发表于 2017-3-17 21:17

                               
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这样的话建议带孩子检查下甲功、甲状腺抗体，自身抗体谱，淋巴细胞亚群看看！
激素都是慢慢逐渐降低剂量 ...

现在吃泼尼松的量就是一天一片，这个该怎么减呢？

super_rena

你孩子边治疗边发展，就说明没有控制住，那适当的激素肯定是有必要的啊！楼上的闻激素色变也太武断了！人家三甲医院的医生既然给开了激素，那一定是有他的道理的，肯定是孩子必须要用它来控制了，不然医生难道不懂激素对孩子的影响吗？！
实在不行你还是去北京让李博士看看吧，我就是带孩子去北京找的李博士，现在好了很多了！
不过你孩子白白在手上，是属于难恢复的地方，主要还是以稳定不发展为主。祝福孩子并希望李博士能帮到你们！

侧耳倾听

super_rena 发表于 2017-3-17 23:27

                               
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你孩子边治疗边发展，就说明没有控制住，那适当的激素肯定是有必要的啊！楼上的闻激素色变也太武断了！人家 ...

激素现在还在吃，我也不敢贸然停掉，我托人挂好了号就去北京找医生看，主要是吃了这么久的激素还扩散心里也不好受，觉得治疗没有效果呀

亦宁

侧耳倾听 发表于 2017-3-17 22:41
亦宁姐你说的这些检查一般的医院都可以做么？是抽血检查吗？

是的，空腹抽血检查就行！

亦宁

侧耳倾听 发表于 2017-3-17 22:42
现在吃泼尼松的量就是一天一片，这个该怎么减呢？

这种一般使用半个月就可以直接停的1