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我儿子1岁5个月得白癜风,现在3岁5个月了,发此贴与各位同勉!

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初中二年级

发表于 2017-4-20 12:11:21 | 显示全部楼层 |阅读模式

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各位好!
       首先需要感谢“风中的杰克”这个陌生群友,是TA推荐我进的这个论坛。这个论坛让我信心大增。
       情况简介:我儿子小名“阿宝”,生于13年10月份,15年4月份,即1岁5个月时得白癜风,现在3岁5个月了。刚开始发现白癍的时候,第一时间去广西的权威医院“医科大一附院”检查,检测结果说不是白癜风。但是阿宝奶奶一口咬定肯定是白癜风(因阿宝的姑姑以及姨婆,即我家婆的女儿以及我家婆的姐姐都有白癜风),叫我及时带去别的医院看。我以医科大的判断为由一再拒绝。
       阿宝发病至今2年,我一直都没有积极面对、尽我所能的去解决这个事情。正视、接受自己的小孩有病,并承认自己不是一个好妈妈,对我而言这真的需要勇气。除去遗传这个原因,我认为阿宝发病更大的原因在于我,在于我的体质太弱,我的性格过于忧郁,我没有尽我所能的去好好的带小孩。
        发此贴的目的,是为了跟广大的患友一起共勉,记录我跟阿宝一同对应白白的历程。同时也希望得到大家的帮助,能够快点找到更好的方法去控制病情。
       目前阿宝的白癜风还在扩散,而且速度很快。目前涂的“鲜清”可以把白癍回复正常皮肤,可是白癍扩散的速度比恢复的速度还要快。所以现在我一定要潜心研究各位患友的帖子,早日找到能够控制的方法。
      下面上图片。

1月5个月,刚出现白白 (1).jpg

1月5个月,刚出现白白 (2).jpg

3月5个月,扩散到全身 (1).jpg

3月5个月,扩散到全身 (2).jpg

3月5个月,扩散到全身 (3).jpg

3月5个月,扩散到全身 (4).jpg

3月5个月,扩散到全身 (5).jpg

3月5个月,扩散到全身 (6).jpg

医科大验血报关 15.4(1).jpg

医科大验血报关 15.4.jpg

广西区皮防院CT报告 处方(15年9月) (2).jpg

广西区皮防院建议用UVB灯照.jpg

广西区皮防院开的药-维阿露.jpg

上海华山医院验血报告 处方(16年3月).jpg

口服老中医的处方(16年下半年).jpg

鲜清.jpg

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乡长

发表于 2017-4-20 12:23:29 | 显示全部楼层
这速度发展得的确快 从不明显到明显 可怜的宝贝从小就经受这病真心疼

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博士生

发表于 2017-4-20 12:26:10 | 显示全部楼层
孩子可怜,多看看论坛宝马发上来的帖子,积极治疗会好起来的

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初中一年级

发表于 2017-4-20 12:27:56 | 显示全部楼层
什么药。。。可靠吗

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部长

发表于 2017-4-20 12:28:21 | 显示全部楼层
鲜清外抹药还是第一次听说,有效果吗,是中药还是西药

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初中一年级

发表于 2017-4-20 12:37:37 | 显示全部楼层
孩子现在好了吗

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大学一年级

发表于 2017-4-20 12:48:34 | 显示全部楼层
孩子现在怎么样了,看着宝贝,真的好心疼

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小学五年级

发表于 2017-4-20 12:52:04 | 显示全部楼层
请问那个便携的UVB灯在哪买的?好用吗

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区长

发表于 2017-4-20 12:55:18 | 显示全部楼层
孩子太可怜,抓紧治疗

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超级版主

发表于 2017-4-20 13:20:13 | 显示全部楼层
现在发展厉害的话配合小剂量的激素一起吧, 这个需要在医师的指导下使用的,真心疼,这么小的宝贝发展这么厉害!
建议把孩子的具体病情,用药情况,使用时间然后整理出来发到有问必答,问问博士吧!

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初中二年级

发表于 2017-4-20 14:28:04 | 显示全部楼层
看得好惊心……这病真折磨人。

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初中二年级

 楼主| 发表于 2017-4-20 14:41:18 | 显示全部楼层
美丽心 发表于 2017-4-20 12:23
这速度发展得的确快 从不明显到明显 可怜的宝贝从小就经受这病真心疼

我觉得他这年纪,对这个病还是无知无觉的,除了我逼他吃药的时候。真希望在他懂得自备之前能够痊愈。

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初中二年级

 楼主| 发表于 2017-4-20 14:42:16 | 显示全部楼层
希望更好 发表于 2017-4-20 12:26
孩子可怜,多看看论坛宝马发上来的帖子,积极治疗会好起来的

谢谢。我也相信会好起来的。之前是无头苍蝇,现在起码知道在这个论坛可以搜索到很多有效的信息。

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初中二年级

 楼主| 发表于 2017-4-20 14:43:31 | 显示全部楼层
小心后面 发表于 2017-4-20 12:27
什么药。。。可靠吗

你问的是鲜清?我小姑用了很久了,现在我儿子也在用。刚出现的白白每天坚持擦,一个月左右确实可以出现黑点。

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初中二年级

 楼主| 发表于 2017-4-20 14:44:26 | 显示全部楼层
qcx9779 发表于 2017-4-20 12:28
鲜清外抹药还是第一次听说,有效果吗,是中药还是西药

中药。我小姑一直都在用。我儿子现在也在用。刚出现的白白每天坚持涂2次,一个月确实可以出现黑点。
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